Espina bífida en niños: cómo afecta y cuál es su tratamiento

Hasta el momento no se sabe la causa exacta de la espina bífida, pero sí que responde a una combinación de factores genéticos y ambientales.

Tal como explica Eva Mª Estúñiga Domínguez, gerente de la AMEB (Asociación Madrileña de Espina Bífida), entre los factores ambientales que predisponen a esta patología están la falta de ácido fólico antes del embarazo y la alteración de su metabolismo por acción de fármacos u otros elementos.

La columna vertebral se forma en las semanas iniciales del embarazo (entre la tercera y la cuarta semana), y es ahí donde se produciría la espina bífida.

Hay tres formas de detectar la espina bífida en el periodo fetal, estudio de alfa-fetoproteína, ecografía y aminiocentesis, como indica la experta:

• Estudio del nivel de alfa-fetoproteína en la sangre materna. Se realiza en la semana 12 de embarazo y estaría elevada entre un 75 y un 89% si el feto tiene espina bífida.
• Ecografía. Gracias a ella sería posible advertir el defecto de fusión en la columna vertebral y otras anomalías cerebrales.
• Amniocentesis. Sus resultados confirmarían si el bebé en formación tiene o no espina bífida.

La espina bífida es una alteración crónica que no se cura, “aunque algunos abordajes contribuyen a minimizar las consecuencias de la enfermedad y a mejorar la calidad de vida”, destaca la representante de www.ameb.es.

Cuando un niño nace con espina bífida, el primer paso es cerrarle el defecto, ya que su columna en la etapa fetal no se cerró correctamente. “La meta no es restaurar el déficit neurológico, sino prevenir la infección secundaria del tejido nervioso y de cualquier otro trauma que pueda sufrir la médula expuesta”, explica Eva Mª Estúñiga.

En algunos hospitales se ha conseguido operar intraútero al bebé afectado a través de una endoscopia. El objetivo es minimizar las secuelas para que el desarrollo del niño sea el mejor posible. Es un campo que debe avanzar aún en los próximos años.

La forma principal para prevenir la aparición de espina bífida es tomar ácido fólico durante la etapa preconcepcional y en el primer trimestre del embarazo.

“Si todas las mujeres en edad fértil consumieran 0,4 miligramos de ácido fólico al menos tres meses antes de quedar embarazadas y durante el primer trimestre del embarazo podrían reducir hasta en un 70% la probabilidad de que su hijo naciera con espina bífida”, subraya la representante de AMEB.

Así, hay que comenzar antes de buscar el embarazo para que cuando la mujer lo logre ya cuente con los niveles de ácido fólico deseables.

Las que tengan más riesgo de espina bífida, por antecedentes familiares de defectos de tubo neural o porque ya han tenido otro hijo con este problema, “deben tomar 4 mg de ácido fólico tres meses antes de quedar embarazadas y durante los tres primeros meses de gestación”, aclara.

Algunos estudios han sugerido también el efecto protector del ácido fólico cuando lo toma el padre.

La espina bífida provoca distintos problemas en el niño afectado que pueden condicionar su calidad de vida.

• Aparato locomotor. Puede haber alteraciones en piernas, cadera y columna, especialmente, aunque a veces también en los brazos. Estas alteraciones serían parálisis, debilidad muscular, deformidades y disminución o pérdida de sensibilidad, por debajo de la lesión.
• Debilidad ósea. Hay más riesgo de fracturas de huesos por la osteoporosis y porque hay peor circulación sanguínea en los miembros inferiores, lo que también predispone a las úlceras en la piel.
• Sistema digestivo y urológico. La vejiga de las personas con espina bífida no funciona bien. Esto repercute en una falta de control urinario o intestinal, con incontinencia o retención. Por este motivo hay que recurrir a una sonda con mucha frecuencia.
• Alteraciones psicopedagógicas. “Afectan tanto al desarrollo madurativo como a la adquisición adecuada de aprendizajes propios de cada etapa evolutiva”, remarca la gerente de AMEB. Así, puede haber dificultades de atención, orientación espacial, percepción visual y memoria, entre otras.

Siete de cada diez niños con espina bífida desarrollan también hidrocefalia. La hidrocefalia es una acumulación anormal de líquido cefalorraquídeo o cerebroespinal dentro de la cabeza.

“Normalmente, este problema se soluciona con la implantación de una válvula de derivación que transporta el excedente de líquido o al corazón o, en la mayoría de los casos, al abdomen (peritoneo)”, indica Eva Mª Estúñiga.

También es habitual que las personas con espina bífida tengan la malformación de Arnold Chiari (MAC), que consiste en una hernia posterior que, por compresión, acaba osbtruyendo la circulación de líquido cefalorraquídeo.

Las personas con espina bífida necesitan atención médica en distintos ámbitos como la neurología, la urología y la traumatología, entre otros.

“Al ser una enfermedad crónica, la atención que reciban va a estar orientada a la prevención o reducción de las secuelas”, indica Eva Mª Estúñiga. Por eso, cuentan con sesiones de rehabilitación a cargo de fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, terapeutas ocupacionales...

En este sentido, la atención precoz es muy importante para estimular y trabajar las áreas afectadas.

Las familias de hijos con espina bífida se tienen que enfrentar a una serie de dificultades en el día a día para las que no siempre hay apoyo.

Esto sucede en el ámbito médico, escolar, de ocio y doméstico, pues los niños con espina bífida tienen unas necesidades de apoyo más elevadas.

Aunque se ha avanzado en algunos aspectos, aún queda para cubrir las ayudas que demandan los padres y los adultos afectados con espina bífida.