Así es la vida familiar si tienes un hijo con parálisis cerebral

La parálisis cerebral es la discapacidad más frecuente entre los niños, ya que, 1 de cada 500 personas la tiene. Se trata de una lesión producida en el cerebro durante el embarazo, en el parto o en los tres primeros años de vida. Afecta  especialmente a la movilidad y a la postura del afectado , aunque también puede acompañarse de discapacidad sensorial e intelectual. Dependiendo del momento en que se haya producido la lesión y de la extensión del área afectada, el niño tendrá más o menos dificultades para llevar una vida normal. Esta lesión neurológica es irreversible y se manifiesta con distintos síntomas. 

Se podría decir que cada parálisis cerebral es un mundo, como lo es el mundo de Paulina. Su padre, el publicista y escritor Francisco Bescós, ha plasmado de forma magistral en Las manos cerradas (Ed. Sílex) la experiencia de los cinco primeros años de vida de su hija. Con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral le hemos pedido que nos hable de cómo viven en familia la discapacidad de Paulina.

Paulina sufrió una asfixia perinatal durante el parto que tuvo como consecuencia su parálisis cerebral. ¿Qué es lo más difícil de asumir: el diagnóstico, el después, los cambios vitales, el futuro...?

La relación con la parálisis cerebral pasa por muchas fases y en cada una hay que asumir algo distinto. Al principio, lo más duro es la incertidumbre, porque, en el caso de Paulina, tuvimos un diagnóstico inmediato, pero no sabíamos en qué síntomas iba a traducirse ese diagnóstico. Después, una vez que se entrevé cómo va a ser tu nueva vida, adaptada a las necesidades de tu hija, hay que acostumbrarse a las rutinas de la discapacidad. No resulta tan traumático como parece, porque es gradual. Cada día un poco. Y además en esa rutina puedes hallar mucha alegría y sobre todo mucho amor. Solo los sustos ocasionales (o frecuentes), como la  epilepsia , el riesgo de lesiones, los nuevos diagnósticos, y esos ataques esporádicos de miedo al futuro pueden amargarte la existencia.

Dedicas el libro a todos los que en los cinco primeros años de vida de Paulina os han prestado ayuda, por pequeña que sea. ¿Hay que aprender a pedir ayuda cuando se tiene un hijo con discapacidad?

Es imprescindible saber que uno tiene límites y bastante más estrechos de lo que la publicidad y los coachs motivacionales quieren convencernos. El mundo está lleno de mensajes que tratan de exacerbar tus capacidades individuales: “Impossible is nothing”, “si puedes imaginarlo puedes hacerlo”, “just do it”. Pero cuando la realidad te pone en tu sitio, es importante vencer el orgullo y aceptar toda la ayuda que se te pueda brindar. Cuando hablo de ayuda me refiero tanto a los grandes gestos como a lo más mínimo. Preguntar, interesarse, aprender…

© Patricia Semir

¿Cómo es vuestro día a día con Paulina?

La rutina le sienta muy bien a Paulina. Normalmente es la última es despertarse (sobre todo si se ha desvelado por la noche). Lo hace en el momento en que sus hermanos salen al colegio. Se levanta de buen humor, pero inmediatamente se cabrea cuando toca el primer reto del día: hacer que se tome la medicina con el desayuno. Es una pelea. Casi hay que inmovilizarla. Luego la llevamos al cole, siempre entra muy contenta. Últimamente, estamos probando a llevarla con un andador que le sujeta el tronco (no puede hacerlo con las manos) y le permite tener algo de autonomía en los grandes pasillos del colegio. Allí se reúne con sus cinco compañeros en asamblea, aprenden cosas (como por ejemplo qué es el otoño), le enseñan a comunicarse mediante pictogramas (Paulina ni habla ni tiene posibilidad de usar lenguaje de signos), hace su fisioterapia, su estimulación…

Por la tarde está en casa, normalmente muy pendiente de sus hermanos. Le gusta ver la tele, y aprovechamos para ponerla en un bipedestador para mantenerla un rato de pie y prevenir deformaciones de cadera. También le gusta mucho bañarse, últimamente ha mejorado su capacidad para agarrar cosas, así que la ha tomado con la manguera de la ducha e intenta atraparla todo el rato, hasta que pierde el equilibrio y se cae. Por la noche toca otra pelea con la medicina y, normalmente, a las nueve suele caer rendida. Suele dormir bien hasta el día siguiente, aunque ahora está pasando una fase en la que se despierta de madrugada y se desvela.

En el libro comentas cómo la gente os envía vídeos de logros de personas con discapacidad para motivaros y el efecto que causa en vosotros...

Es un gran error que estamos cometiendo el centrar la discapacidad en los logros que pueda llegar a alcanzar quien la padece. Estamos tan acostumbrados a difundir mensajes nocivos como aquel de que “si quieres, puedes” que no nos damos cuenta de lo que pasa si inviertes la fórmula: ‘si no has podido, es que no has querido’. Los vídeos que verdaderamente nos motivan son aquellos que demuestran que la vida merece la pena y que se puede encontrar la alegría incluso con la adversidad en contra. No se trata de superar la discapacidad, sino adaptarse a sus rutinas.

¿Cómo se gestiona la relación con el resto de hermanos cuando hay una hija que necesita tanta atención y cuidados?

Los dos hermanos de Paulina son muy pequeños, los tres tienen casi la misma edad, así que yo creo que ya vienen acostumbrados de fábrica. Es curioso cómo su relación con ella va enriqueciéndose a medida que maduran. A Chisco, que es su hermano gemelo, le encanta hacerle mimos y prestarle atención. Juan están en una fase un poco anterior, en la que la ignora. Pero no creo que ninguno de ellos piense que está recibiendo menos atención por culpa de su hermana. Cuando yo estoy solo con los tres, saben perfectamente que, si estoy dándole la merienda a Paulina, no me puedo levantar a ayudarles. Y lo aceptan. Porque luego saben que llega su momento y que me podrán volver loco a su antojo.

No te lo pierdas: Tener un hijo enfermo, ¿cómo impacta en sus hermanos? 

Descubres que el foco con un hijo como Paulina puede ir desde el deseo a que tenga una vida autónoma a que alcance la máxima independencia; si no puede ser, que tenga calidad de vida y si esto no es posible, lograr evitar su dolor.

Lo que dejo muy claro en el libro es que esta es la historia de Paulina, de la parálisis cerebral de Paulina, de la discapacidad de Paulina y de nuestra relación con ella. Con esto quiero decir que no podría escribir sobre más casos que sobre el nuestro, y que es importantísimo dejar de pensar que se puede establecer un relato único sobre la discapacidad. No, lo que yo escribo sobre Paulina no tiene por qué ser aplicable a otros casos. Así que estaría bien que dejasen de mostrarnos los logros de algunas personas con discapacidad como medida de lo que se puede conseguir. Contra esto, lo que defiendo es una idea de adaptación a las circunstancias de cada cual.

Hay miles de combinaciones de cartas que te pueden tocar para jugar la partida de la vida con tu hija. ¿Andará? ¿Hablará? ¿Se comunicará? ¿Podrá comer? ¿Podrá sentarse? ¿Podrá ver? Uno solo puede modificar la realidad hasta unos límites, que en el peor de los casos son muy cortos. Pero lo importante es que hay algo que sí puede ser universal, común a todos los casos: el amor. Si te aplicas con amor, entonces conseguirás que las cosas valgan la pena.

© Patricia Semir

¿Qué necesidades no cubiertas tiene ahora mismo una familia con un hijo con parálisis cerebral?

Hay mucho por avanzar. Lo más importante es el estado de abandono en que se encuentra la atención temprana en muchas comunidades. Hay familias que tienen que gastarse un dineral en terapias durante los primeros años para poder minimizar dentro de lo posible las secuelas de la discapacidad.

Otro frente abierto está en la educación. Entiendo bien que haya familias de niños con necesidades especiales que quieren incluir a sus hijos en un colegio ordinario, y tienen todo del derecho del mundo a hacerlo. Pero en otros muchos casos, y el de Paulina es uno, la educación especial es una necesidad, una tranquilidad y una bendición. No sabemos qué haríamos sin el colegio de Paulina y no sabemos qué haremos si la tendencia a eliminar la educación especial prospera entre las ambigüedades de la LOMLOE.

Otra necesidad que podría mejorarse es la de ortopedia. La ortopedia es carísima, desde las férulas hasta las sillas (que pueden llegar a costar tanto como un coche), pasando por andadores, bipedestadores o adaptaciones del hogar. Actualmente, las administraciones financian algo, pero hay un techo de gasto que, para según que cosas, es ridículo, y tardan muchos meses en ingresarte el dinero que gastas.

¿Qué es la inclusión para una niña como Paulina?

La inclusión es algo muy fácil de describir para el caso de personas con discapacidad que tienen un gran grado de autonomía. Pero se vuelve muy difícil cuando hablamos de casos como el de Paulina, cuya afectación va a determinar su vida. Para una persona tan dependiente como ella, que no creemos que pueda trabajar o valerse por sí misma en una casa, la inclusión podría ser simplemente que sea respetada, querida y comprendida, sin miedo. Que disfrute de compañía y que su compañía disfrute a su vez de ella. Y que sus familiares no sintamos angustia.

El problema del discurso hegemónico de la inclusión es que no está diseñado para personas como Paulina. Y por eso se quiere resolver de una forma forzada. Por ejemplo, en la enseñanza: pongámoslos a todos en la misma aula que niños neurotípicos y ya se apañarán. Pero no, ni con todos los recursos del mundo se mejoraría así la vida de Paulina.

No te lo pierdas: La adopcion de niños con discapacidad