Cuidados paliativos en niños: mucho más que acompañar hasta el final

Los cuidados paliativos pediátricos son grandes desconocidos. A menudo, se les identifica únicamente con un acompañamiento en el tramo final de la vida a niños que están muy enfermos. Pero van mucho más lejos.

Paliativos procede de ‘palium’, ese manto que pretende hacer de soporte extra para que el paciente, tenga la edad que tenga, se encuentre lo mejor posible. Pero no solo él, sino también los que le rodean, porque “cuando un niño enferma, también lo hace toda su familia”, tal como explica el Dr. Sergi Navarro Villarrubí, presidente de PEDPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos).

¿A qué niños se atiende en cuidados paliativos?

“Damos cuidados paliativos a niños o adolescentes que tienen una enfermedad que amenaza o limita su vida, y que probablemente no se pueda curar”, aclara el Dr. Navarro. Así, es un soporte médico que no tiene por qué estar ligado al final de la vida. “Abogamos por una mirada más amplia y precoz. Cuando un niño recibe un diagnóstico así necesita ayuda”, concreta.

Y esa ayuda se presenta de forma multidisciplinar en varios frentes: bio-psico-social y espiritual. Es una atención integral e integradora de distintas disciplinas. Y en este cometido, la familia no queda atrás: “Damos herramientas a los familiares para que tengan más control de la situación y que esta, aunque sea dura, no se convierta en terrorífica”, apunta el presidente de PEDPAL.

Los cuidados paliativos pediátricos  no se circunscriben al cáncer infantil;  de hecho en estas unidades hay, sobre todo, niños o adolescentes con enfermedades raras, alteraciones genéticas, neurológicas...

¿Aceptan bien los padres el paso a cuidados paliativos?

En el año 2014 se firmó la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos. Pero, a pesar del tiempo transcurrido, no se ofrece en todo el territorio español en las mismas condiciones. “Los niños están atendidos, pero los circuitos para recibir esa atención no están consolidados”, reclama el experto.

Hay familias que no aceptan el paso de su hijo a cuidados paliativos, fundamentalmente porque creen que eso significa el abandono de otras vías terapéuticas. Pero no es así. “Nuestro objetivo es que el niño viva lo máximo posible, pero que viva lo que viva lo haga con la mayor calidad posible”, indica el Dr. Navarro. “Por ejemplo, el dolor es muy prevalente en estas enfermedades y hay que tratarlo”, puntualiza.

Los cuidados paliativos ni adelantan ni retrasan la muerte. “No se abandonan otras opciones; pues los paliativos son compatibles con las terapias curativas”, expone. “No se trata de ‘tirar la toalla’, ni de pensar ‘no se puede hacer nada’. Se puede hacer mucho por ese niño. Tal vez no se pueda curar su enfermedad, pero sí se puede ayudar en el manejo de sus síntomas”.

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Cuando el niño pregunta qué le va pasar

Los cuidados paliativos pediátricos dan soporte al niño o al adolescente a distintos niveles. Uno de los más decisivos es el emocional. El menor es capaz también de gestionar su enfermedad, aunque sea pequeño, y puede formular la pregunta: ‘¿Me voy a morir?’.

¿Qué hacer en ese caso? “Los niños son conscientes de lo que sucede, pero hay unos que quieren saber y otros que no. Cuando quieren saber preguntan. Si te dicen que si se va a morir como su amigo, es porque algo intuyen. La mejor forma de reaccionar es explorar qué sabe: ‘¿Por qué me haces esa pregunta?’. A veces solo la formulan para saber si pueden contar contigo o responden ellos mismos en alto”, recomienda el especialista.

Se trata de un proceso en el que hay que acompañar al menor de la mejor forma, teniendo en cuenta su maduración. “Entre los ocho y los doce años ya entienden el concepto de muerte como algo universal e irreversible; hay que adaptarse a ese desarrollo”, destaca.

Paliativos en casa y en el hospital

Los cuidadoso paliativos pueden prestarse en casa o en el hospital, dependiendo de las circunstancias de cada niño o adolescente y de que en esa comunidad autónoma haya equipos de atención domiciliaria. Es una forma de que los familiares estén juntos y no separados por el hospital, y también de que el pequeño enfermo esté en su propio entorno.

También el momento final puede llegar en uno de estos dos escenarios. En España, entre 2.500 y 3.000 menores mueren cada año. Un tercio lo hacen en su primer mes de vida, y la mayoría, en el primer año. Pero hay otros que fallecen durante la infancia. “Cada vez se mueren menos niños, pero se cronifican situaciones más difíciles”, expone el representante de PEDPAL.

“Para que un niño fallezca en casa, la familia tiene que poder y querer; hay familias que desean que sea en casa y otros en el hospital”, aclara el Dr. Navarro. Lo más importante, desde el punto de vista de los cuidados paliativos pediátricos, es que “si llega la muerte sea lo más serena posible y con los mínimos síntomas y el mínimo sufrimiento posible, aunque a veces sea muy difícil”, añade.

Acompañar en el duelo a la familia

La labor de los cuidados paliativos pediátricos no acaba si el niño fallece, ya que los equipos sanitarios siguen prestando atención a la familia para ayudarla en el duelo. Hay riesgo de que vivan un duelo complicado, por lo que se sigue prestando apoyo a los padres y a los hermanos.

En los últimos tiempos se están instaurando también los cuidados paliativos perinatales, para atender los casos en que la vida acaba justo cuando está empezando.  “Hay diagnósticos de enfermedades graves o fatales que se dan desde el embarazo. Anticipar la situación desde la gestación facilita la evolución de ese duelo por el niño sano que no se va a tener o ante el fallecimiento de un bebé al poco de nacer”, destaca el Dr. Sergi Navarro.

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