Si tu hijo tiene una enfermedad reumática, anota estos consejos

Las enfermedades reumáticas infantiles son, en muchos casos, enfermedades crónicas que  pueden afectar a la vida social, emocional y física de los niños y sus familias . De hecho, afectan mucho y durante un largo tiempo, pues al ser crónicas,  su recorrido llega hasta la edad adulta . Y no, no podemos enumerarlas sin más, porque son demasiadas. Igual que tampoco podemos decirte cuál es la cura definitiva. Sin embargo, lo que sí podemos es contarte  cuáles son las más frecuentes, para que al menos les pongas cara , cómo afectan a la vida familiar y diez consejos que los expertos nos han dado para llevar lo mejor posible el día a día con los niños que sufren este tipo de patologías.

“La edad de inicio es muy variada y depende de cada enfermedad”, nos explica el Dr. Juan Carlos Nieto, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y reumatólogo en el Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid. Por ejemplo, nos cuenta, “ muchas comienzan a una edad temprana, por debajo de los 6 años, mientras que otras suelen comenzar más frecuentemente a partir de los 8 años”. Por tanto, su amplia variedad y su cuadro clínico es enorme, pero para todas ellas pueden aplicar los consejos que nos dan.

Enfermedades reumáticas más frecuentes en niños

Enfermedades reumatológicas hay muchas, tanto en la edad infantil como en la adulta, pero “aquellas que debutan en la edad pediátrica”, nos explica el doctor, “son poco frecuentes, aunque muchas de las que aparecen tienen un curso crónico”. Entre las que más aparecen están:

• La artritis idiopática juvenil (AIJ) es la enfermedad reumática más frecuente en la edad pediátrica y, a su vez, engloba varios tipos de artritis distintas entre sí. Se estima que afecta a cerca de 90 pacientes por cada 100.000 niños.
• Otro grupo de enfermedades relativamente frecuentes son las autoinmunes, como el lupus eritematoso sistémico o algunas vasculitis.
• Un poco menos frecuentes son la dermatomiositis infantil o la esclerosis sistémica, pero no por ello menos importantes que las demás, pues nos cuenta el doctor, “pueden tener un importante impacto negativo en la vida de los niños”.
• Otras patologías que se ven con cierta regularidad en consulta son el grupo de enfermedades que se caracterizan por fiebre periódica, siendo el diagnóstico más frecuente dentro de este grupo de enfermedades autoinflamatorias, el síndrome de PFAPA (por sus siglas en inglés), conocido como síndrome de Marshall, caracterizado por episodios recurrentes de fiebre que duran de 3 a 6 días, úlceras orales, dolor de garganta e inflamación de los ganglios linfáticos.

Por último, nos explica el doctor, “entre los motivos de consulta más habituales se encuentra la patología musculoesquelética no inmunomediada como las osteocondrosis o los dolores inespecíficos  de aparición en la edad del crecimiento  (dolor en piernas sin inflamación y de aparición nocturna, sin una enfermedad subyacente)”. Estas patologías también podrían incluirse entre las más frecuentes.

Cómo afecta física, emocional y socialmente a su vida

Lo que tenemos que tener muy claro, nos explica el doctor, es que “las enfermedades reumatológicas y autoinmunes  afectan tanto al paciente como a su entorno familiar ”. Por ello, las consecuencias son para todo el ámbito familiar.

Al paciente, entre otras muchas afectaciones, estas enfermedades le pueden producir:

• Una limitación física, con cojera o dificultad para realizar cualquier tipo de actividad física, y, de forma colateral, afectar profundamente a la esfera emocional y social.
• Aquellas enfermedades que implican, por ejemplo, manifestaciones cutáneas (como son el lupus, la dermatomiositis, las vasculitis o la esclerodermia), suelen tener un mayor impacto emocional y social en los niños, por un sentimiento de vergüenza que aparece al ser diferentes a los demás.
• Por otro lado, la necesidad de recibir un tratamiento de forma crónica puede suponer una barrera para los niños y adolescentes, en comparación con sus amigos y compañeros.

Por todo esto, nos recalca el doctor, “es muy importante prestar atención tanto a la salud física del paciente como a su aspecto emocional”, sin olvidarnos, además, de cuidar también el ámbito familiar.

Decálogo para mejorar el día a día

Publicado por la SER, poniendo el foco en aquellos padres que tengan a su cuidado hijos con enfermedades reumáticas, y elaborado en el marco del Curso Lo Mejor de Reumatología Pediátrica 2021, la Dra. Alina Boteanu, reumatóloga en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y el Dr. Juan Carlos Nieto, los diez consejos que incluye son:

1. Es de vital importancia  seguir el calendario vacunal de cada niño , salvo si existen contraindicaciones concretas que, en su caso, será marcado por el especialista en Reumatología.
2. Tener un cuaderno e ir apuntando todos los episodios de fiebre o de otros síntomas relacionados con la enfermedad del niño puede ser muy útil para ayudar al especialista en el diagnóstico y tratamiento.
3.  Mantenerse activo y dormir las horas necesarias. Tanto la actividad física como el descanso nocturno son muy importantes en la etapa infantil, pero en estos niños mucho más.
4. Adherencia al tratamiento, siguiendo todo lo pautado para conseguir la mayor eficacia de los medicamentos. Es muy útil anotarlo en ese cuaderno de seguimiento que recomendamos tener.
5. No olvidarse de mantener el seguimiento de la enfermedad del niño al día, incluso cuando la patología se encuentre bien controlada por un largo periodo de tiempo.
6. ¡Cuidado con Dr. Google! Internet contiene mucha información, pero que no se suele adaptar a los casos concretos. No significa que no consultemos, pero sí que lo hagamos en sitios contrastados.
7. Ten en cuenta las consultas de transición, aquellas que nos ayudan a coordinar adecuadamente el cambio de la etapa infantil a la etapa adulta, pues las enfermedades crónicas tienen un largo recorrido.
8. Muchas veces necesitaremos el seguimiento de otras especialidades (por ejemplo, rehabilitadores u oftalmólogos). Lo mejor es que le pidas a tu especialista en Reumatología que te oriente y no te saltes ninguna de las citas pendientes.
9. No ocultar información. Es preferible que el niño sepa qué es lo que le sucede, hablar con él y resolver todas sus dudas.
10. Ante cualquier duda sobre los tratamientos o nuevos síntomas, consultar a tu médico debe ser la primera opción.