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Raquel Sastre es humorista, monologuista y guionista, aunque ahora ha dejado aparcada su profesión para cuidar de su hija Emma, de cinco años. La pequeña fue diagnosticada con el síndrome de Pheland-McDermid, que provoca trastornos del espectro del autismo (TEA) , hipotonía, discapacidad intelectual, neurofibromatosis y distintas alteraciones en órganos como el cerebro, el riñón y el corazón.
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En su libro Risas al punto de sal (Planeta), hace un recorrido vital y testimonial desde el nacimiento de Emma para contar cómo es la vida con un hijo con una discapacidad grave y cuáles son las necesidades de afectados, padres y familias.
¿Cómo es tu hija Emma?
Es una niña muy graciosa y muy divertida. Pero también muy movida, no para, no sabe estar quieta, es muy raro que se pueda centrar en algo más de 15 minutos; necesita mucha atención, y por eso es muy cansada.
Emma sufrió una regresión a los 13 meses y olvidó todo lo que había aprendido. ¿Cómo lo vivisteis?
Yo enseguida me di cuenta y eso hizo que quisiera ir al neuropediatra sin perder tiempo. Muy pronto tuvimos un primer diagnóstico de trastorno del espectro de autismo, que fue duro, pero no tanto porque parecía leve y sabíamos que con terapias de calidad y con evidencia científica solo podía mejorar. El mazazo vino después a los dos meses cuando nos dijeron que era una alteración genética y nos dimos cuenta de que era mucho peor de lo que pensábamos.
En el libro insistes mucho en que ante una discapacidad intelectual se haga un test genético al niño.
Sí, porque aunque las principales sociedades médicas de Pediatría dicen que, sí o sí, tienes que hacer pruebas genéticas si tienes un menor con una discapacidad, malformaciones al nacimiento o un TEA, la realidad es que cada comunidad autónoma actúa como quiere y no se hace a todos.
Destacas mucho en tu libro la importancia de la atención temprana para los niños con discapacidad.
Conseguimos llevar el problema de falta de atención temprana a la agenda del Gobierno Central, pero con el coronavirus se ha parado. Un 10% de niños pueden necesitar Atención Temprana. Pero la Atención Temprana no es un servicio obligatorio en la cartera del Sistema Nacional de Salud, por lo que en cada comunidad se hace una cosa. Muchos padres tienen que pagar de su bolsillo las terapias porque te las ofrecen muy tarde desde el Estado. Y no hay tiempo que perder, hay que aplicar las terapias cuanto antes mejor para que el niño desarrolle todo su potencial.
La sombra de la culpa asoma en muchos padres de hijos con discapacidad por si hubieran transmitido la discapacidad...
Sí, les pasa a muchos padres. Siempre está el miedo de que haya sido culpa tuya, pero nunca es culpa tuya. Aunque el padre o la madre puedan tener algo que su hijo herede y le haga desarrollar una enfermedad tienen que tener muy claro que si no fuese por los padres ese niño no existiría, así que no hay que tomarlo como algo malo, sino como que han hecho un hijo precioso que no existiría si no fuera por ellos.
En el libro comentas que no estás de acuerdo con la imagen de ‘romantización’ de la discapacidad.
No sé cómo va a evolucionar la enfermedad de Emma en un futuro. Pensar qué va a ser de ellos cuando no estés es un problemón que no se trata y es algo de lo que hay que hablar porque hay que ayudar a esas familias con mejores condiciones socioeconómicas para que no tengan que pensar en ello. No todo el mundo se siente mejor con un hijo con discapacidad. Si solo vendes esa imagen, los padres que no lo sienten así se pueden ver como malos padres, y es un error. Hay muchos padres desesperados y si solo oímos que los demás están súper contentos podemos preguntarnos qué pasa, si es que somos malos padres. Pero solo somos humanos.
Ante esa desesperación tú te aferras al humor en tu libro y en la vida para convivir con la discapacidad...
Si no fuese por el humor, me hubiera venido abajo muchísimas veces. El humor hace que mi cerebro vuelva a niveles de frustración tolerables cuando no puedo más. Hace que pueda continuar con el día a día. Los padres tienen que saber que es normal que podamos estar frustrados y que hay que pedir ayuda si nos hace falta. Hay que aumentar los medios en psicología y psiquiatría porque su falta provoca muertes.
Has dejado de lado tu profesión en este momento para cuidar a Emma.
Sí, tuvimos que poner sobre la mesa quién de los dos dejaba de trabajar. Si el padre de Emma, que es pediatra, o yo. Lo dejé yo y al final esto hace que sea complicado tener tu propio desarrollo personal y afecta a la economía. Para muchas familias, esto es un problema tremendo porque hay muchos gastos, terapias muy caras, tienen un sueldo menos y hace que caigan en la ruina, prácticamente.
Insistes en el libro en la importancia de que el cuidador se cuide.
Muchas veces estamos totalmente desatendidos y dejados porque tenemos un sistema en el que solo los que tienen dinero pueden acceder a algunos servicios. Es muy problemático para los cuidadores encontrar los cuidados que necesitan. Es tiempo y dinero para terapias para ellos mismos, y no siempre se consigue. Yo me siento una afortunada, además de por el aspecto económico, porque también me salvo por el humor. Sin humor todo sería mucho más difícil. Pero hay muchos cuidadores que están totalmente abandonados.
¿Cuál es la imagen que ves en un futuro sobre ti y sobre tu hija?
En el futuro de Emma puede caber cualquier cosa. Dependerá de si ha hecho una regresión grande o pequeña, si ha hecho un estancamiento, o si de repente debuta la bipolaridad o la epilepsia ... El futuro de Emma es tan incierto que no me puedo plantear ningún futuro. Quién sabe. Hay tres personas en el mundo con el síndrome de Pheland-McDermid que han tenido una vida independiente. Ojalá Emma sea uno de ellos. Es un futuro con muchas realidades que pueden convivir entre ellos. Con respecto a mí, mi labor fundamental ahora es cuidar a Emma. Tal vez si con las terapias conseguimos un mayor control sobre la conducta en el futuro esto pueda cambiar, pero de momento a medio plazo creo que seguiré así.