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Cada vez nacen menos niños con síndrome de Down. Se estima que más del 90% no llegan a nacer, pues el embarazo se interrumpe cuando los padres se enteran, por el diagnóstico prenatal, que su hijo tiene esta condición. Pero lo cierto es que en los últimos años los avances en la calidad de vida y los logros de las personas con síndrome de Down son muy notables.
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La Fundación Pepita Mola (www.fundacionpepitamola.org) quiere trasladar a la sociedad esa otra realidad del síndrome de Down, que cada vez se hace más visible: la de unas personas con unas capacidades extraordinarias para vivir y ayudar a vivir de otro modo a quienes les rodean.
Hablamos con Fabiola Arroyo Ozores, presidenta de la Fundación Pepita Mola, autora de dos cuentos infantiles Pepita es especial y Nuestra hermana Pepita, y madre de Pepita, un torbellino de casi seis años con síndrome de Down que ha enamorado a las redes sociales (tiene más de 200.000 seguidores en Instagram).
¿Por qué nace la Fundación Pepita Mola y cuáles son sus objetivos?
La Fundación nace de la idea de querer ayudar. Al ver que Pepita tenía voz y comprobar maravillada cómo la gente se acercaba al mundo del síndrome de Down me sentí con la fuerza y ganas de ayudar. La constituimos en octubre del 2018 con el propósito de ayudar a familias con hijos con síndrome de Down y menos recursos. Estos años nos hemos volcado en la estimulación temprana , fundamental en el desarrollo de los primeros meses de vida de los bebés con síndrome de Down, financiando clases privadas hasta que les es asignada una plaza pública. El próximo proyecto consiste en crear una aplicación con ejercicios de estimulación; de esta manera podremos llegar a la gente que no tiene acceso a centros de estimulación.
El nacimiento de tu hija Pepita fue toda una sorpresa, ¿qué sentiste aquellos primeros días y que le dirías ahora a tu yo de entonces?
Supimos que Pepita tenía síndrome de Down el día del parto. Me dio la noticia mi marido; nunca olvidaré su entereza y fortaleza en ese momento tan difícil para los dos. Ahora miro hacia atrás y pienso que no cambiaría nada, creo que es necesario pasar por ese proceso para luego ser capaz de ver y disfrutar este maravilloso mundo. Es bueno, y ayuda, reconocer la preocupación y el miedo de los primeros días, estoy convencida de que gran parte es por miedo a lo desconocido, por eso creo que la visibilidad ayuda a sensibilizar y esa es la clave del futuro de nuestros hijos. A las nuevas madres siempre les digo que ese bebé les va a hacer más felices de lo que nunca se podrían imaginar.
¿Qué es lo que más destacarías de tu hija Pepita?
Destacaría la capacidad innata que tiene de sacar lo mejor de cada uno de nosotros, pienso que las personas que tienen síndrome de Down tienen ese don y yo tengo la suerte de tener una hija así de extraordinaria.
Me siento súper orgullosa de ella, de sus esfuerzos y logros. Me encanta ver todos los días el amor que siente por sus hermanos, Fabiola y Juan, y me emociona pensar los valores que ella les enseña sin saberlo.
¿Cuál es la enseñanza más importante que has tenido tras estos años conviviendo con el síndrome de Down?
El síndrome de Down me ha enseñado un mundo extraordinario en todos los sentidos. Empezando por los amigos, también padres con hijos con síndrome de Down, a los que te une una experiencia que crea un lazo difícil de expresar con palabras. No conozco a día de hoy ninguna madre que no se haya volcado para ayudar a otra que acaba de saber el diagnóstico positivo de su hijo; es una fuerza que te sale del corazón. Es algo parecido a una cadena de favores, una cadena solidaria. Pero lo más importante de todo es cómo Pepita me ha enseñado a ver la vida con otros ojos, a valorar lo que de verdad importa.
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¿Qué le dirías a una madre que se acaba de enterar en el embarazo de que su hijo tiene síndrome de Down?
Que disfrute de su bebé, que no se preocupe por el futuro ahora porque todo llega y no hay nada más maravilloso que ver crecer a un hijo. Que le trate como a sus hermanos, como uno más. Que tenga más paciencia porque consiguen todo lo que se proponen, solo necesitan más tiempo: gatear, comer, andar, correr, hablar, estudiar, trabajar... ¡Que son capaces y felices! Y que se preparen para una vida llena de alegrías, y de penas, como todas, pero de alegrías inmensas que se celebran por todo lo alto.
¿Crees que la sociedad ha cambiado su mirada con respecto al síndrome de Down en los últimos años, gracias también a iniciativas como la Fundación Pepita Mola?
Sin duda, y me atrevo a decir que he notado ese cambio a lo largo de estos seis años. Los medios de comunicación y las redes sociales como Instagram han ayudado a dar visibilidad al síndrome de Down y, por lo tanto, a sensibilizar. Gracias a la exposición que hay hoy en día, la gente empieza a ver la riqueza que aportan a nuestra sociedad.
A tu juicio, ¿qué necesita el colectivo de niños y adultos con síndrome de Down que aún no se ha logrado?
Se ha conseguido mucho, pero queda mucho camino por andar. Tenemos que luchar por una sociedad inclusiva, a nivel social y laboral. La parte social ha avanzado mucho, pero hay que incentivar a las empresas. Que no quepa ninguna duda sobre la capacidad de las personas con síndrome de Down, muchas están perfectamente preparadas y son muy capaces.
Si piensas en el futuro, ¿cómo te imaginas a tu hija Pepita?
Me la imagino feliz y rodeada de la gente que la quiere. Espero que consiga ser independiente; haré todo lo que este en mi mano para ayudarla a conseguirlo. Y ojalá comparta conmigo el orgullo que siento por todo lo que ha conseguido.