Día Mundial del Alzhéimer: 'Es absolutamente necesario cuidar al cuidador'

Hoy es 21 de septiembre. Un día en el que se habla mucho de una enfermedad dura como el alzhéimer. Una dolencia degenerativa de la que hoy se conmemora su día mundial. Una jornada en la que quien más quien menos sacará un minuto de su tiempo para pensar en un problema de calado, cada vez más habitual en nuestra sociedad, que deja una huella enorme en los pacientes que lo sufren y en sus familias. Una de estas familias es la de la escritora Ana Llovet, que ha plasmado en un libro su vivencia personal con el diagnóstico de alzhéimer de su padre, al que ha titulado ¡Quiero resucitar! Palabras y 'despalabras' del alzhéimer (publicado por la Editorial San Pablo). Hablamos con ella sobre la enfermedad, pero sobre todo sobre el papel de la familia de un enfermo. Y nos remontamos al principio, a ese momento en el que el alzhéimer es una palabra que comienza a resonar en el entorno de muchas personas.

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¿Cómo afronta la familia el diagnóstico?

Le preguntamos a Ana Llovet por el caso concreto de su padre. “Es un momento muy duro pero en realidad no alcanzas a darte cuenta del verdadero significado de la palabra alzhéimer hasta que la enfermedad empieza a mostrar su rostro más duro”, nos explica y nos cuenta que al principio las cosas con el enfermo van relativamente suaves: comienzan los olvidos, el no saber el día en el que se vive, el mirar constantemente a la infancia, el repetirse muchísimo, el no quererse alejar ni un minuto de la persona que identifican como cuidador principal... “Pero el día que hacen acto de presencia los delirios y los cambios fuertes de conducta, a veces la agresividad, es cuando se te cae el mundo encima y hay que organizar más aún, si cabe, los cuidados. Es cuando tocas la realidad brutal de que tu padre está dejando de ser él”, añade, y matiza que llega un momento en el que toda la vida familiar empieza a girar en torno al enfermo. “Al menos así es como ocurrió en mi familia. Lo pasamos muy mal, pero la tensión de la enfermedad, todo lo que acontece a lo largo de ella, nos obligó a estar atentos, al quite”, explica la autora. “Luego, tras el fallecimiento de mi padre es cuando nos llegó el bajón, cuando, yo al menos, me di cuenta de lo agotada y tocada que me había quedado. Pero enriquecida emocionalmente, eso sin duda, llena de amor, como cuento en ¡Quiero resucitar! Palabras y 'despalabras' del Alzheimer", nos explica.

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Dar voz a los enfermos

Y es que según ella misma nos cuenta, este libro nace de la necesidad de darle voz a los enfermos de alzhéimer. “Porque habrán perdido la memoria, no sabrán quién eres, pero el alma no padece alzhéimer. Sienten y padecen como tú y como yo. Y nos lo cuentan a su manera, como buenamente pueden. Siempre he tenido la sensación de que se escucha relativamente poco al enfermo de alzhéimer, al que se le suele considerar alguien pasivo, que no se entera de nada. Y esto no es así en absoluto. Prestar atención a las 'despalabras' de mi padre -ese lenguaje en descomposición, a veces ininteligible, que puebla esta dolencia- me ayudó, nos ayudó a toda la familia, a cuidarle mejor, a seguir comunicándonos con él. A darle la oportunidad de seguir siendo un individuo, persona, a pesar del terrible deterioro. El libro le da voz a esta dolencia a través de mi padre, una vivencia en la que se pueden ver reflejadas tantas personas que cuidan de seres queridos con esta enfermedad”, añade Ana Llovet.

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Una enfermedad con un enorme impacto emocional

Escribir el libro, plasmar los sentimientos en negro sobre blanco, ha sido útil para la autora a nivel personal, como una forma de desahogo, de compartir una experiencia vital tan intensa. “Siempre tuve claro que lo quería escribir y que lo quería publicar porque me parecía que podía servir de inspiración a personas que pasan por una situación parecida o que se enfrentan a situaciones límite en la vida. Su escritura me llevó a poner orden en el caos que supone una enfermedad así en tu vida, pero también me ayudó a sanar otros aspectos dolorosos de mi vida. Es un libro escrito desde la mayor honestidad posible y con una gran carga emocional en la que muchos se pueden ver reflejados”, nos dice.

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Acercarnos al enfermo

Como suele suceder en las enfermedades degenerativas, a medida que pasa el tiempo, el paciente de alzhéimer pasa por distintas fases, que nos permiten descubrir aspectos del paciente que, tal vez, desconocíamos. “El alzhéimer de mi padre me dio la oportunidad de acercarme a él de manera definitiva. En mi infancia había tenido con él una relación un tanto distante desde el punto de vista emocional y la enfermedad me ayudó a romper las barreras que quedaban entre nosotros. Se pasa muy mal, se sufre mucho, pero tras el sufrimiento, una vez que lo vivimos y dejamos que nos atraviese, se esconde la oportunidad de transformación personal. Es cuando crecemos y maduramos a partir de experiencias traumáticas, cuando renacemos, cuando "resucitamos". Escuchar a mi padre me llevó a escucharme a mí misma. Y en el libro cuento todo eso, es decir, que en él el alzhéimer tiene un protagonismo muy relevante, pero también es una narración sobre las relaciones familiares y la dificultad de mostrar el amor; sobre el encuentro de una hija (yo misma) con su padre, sobre la vida, la muerte, el despertar espiritual...”, nos detalla en la entrevista.

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Las distintas fases de la enfermedad

En su libro, Llovet nos habla de lo que ella ha bautizado como 'despalabras', de la necesidad que tenía de escuchar a su padre, de traducirle cuando ya no se le entendía... “En la interminable lista de pérdidas que supone el alzhéimer, en mi opinión la del lenguaje es una de las más dolorosas para el cuidador y seguramente también para el enfermo. No poder expresarse, hablar y que no te entiendan... El lenguaje se va deformando y comienza a convertirse en algo ininteligible”, nos cuenta. Pero hay más huellas que deja el alzhéimer. “También es muy doloroso el momento en el que dejan de reconocerte. Por ejemplo, cuando mi padre me preguntó: ¿Por qué me llamas papá? Y después, es muy duro ver convertido a tu padre en un niño, a veces asustado, que llama a su madre por las noches. Son momentos muy complicados que remueven mucho dentro de una misma. Y frente a ello, momentos de infinita ternura y acercamiento que a mí en realidad me devolvieron a mi padre, que me hicieron madurar como nunca, descubrir mi capacidad de entrega y de amar, algo impagable”, añade.

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La importancia vital del cuidador

Sin duda, uno de los aspectos que cobra más relevancia en relación con esta enfermedad degenerativa, al que cada vez tratamos de prestarle más atención es el papel del cuidador. “Mi madre es la que cargó con casi todo el esfuerzo. Como figura principal en la vida de mi padre, casi no podía separarse de él porque la buscaba constantemente, precisaba su presencia de manera obsesiva, sobre todo al principio del diagnóstico. La cercanía del cuidador principal le da mucha confianza al enfermo. Los cinco hermanos nos implicamos completamente en el cuidado de nuestro padre haciendo turnos para dormir con ellos, para los fines de semana, con aportaciones económicas... En ese sentido la respuesta de todos fue igual y con enorme entrega. Después tuvimos la ayuda de una empleada del hogar y de sus familiares, de mucha confianza, que se iban quedando a pasar las noches con mis padres, algo que nos alivió mucho”, nos cuenta al respecto la escritora. Y recalca la importancia de cuidar al cuidador. “Es absolutamente necesario cuidar al cuidador, cuidarse a uno mismo si se está al cargo de un enfermo de alzhéimer. Es una experiencia agotadora que muchas veces te deja vacía por dentro, exhausta, que te lleva a encerrarte en ti misma. Es importante repartir responsabilidades si se tiene la suerte de ser varias personas al cuidado, salir, distraerse, hablar de otras cosas pero también desahogarse... Y en mi opinión es vital no poner etiquetas a lo que está sucediendo, intentar comprender la enseñanza de vida que nos puede suponer experimentar una situación así”, nos explica.

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¿Cómo abordar el diagnóstico?

Para acabar, le preguntamos a Ana Llovet por un consejo. Sí, para que nos resuma qué le diría, basándose en su propia experiencia, qué le diría a una persona que acaba de recibir este diagnóstico en un familiar cercano. “Me parece muy importante que acuda a algún centro de apoyo de la enorme de red de toda España de asociaciones de familiares de alzhéimer, donde le podrán orientar y ayudar, cosa que nosotros no hicimos y me arrepiento de ello. Porque es un camino duro y lleno de sorpresas desagradables para las que no se suele estar preparado”, nos explica. “También que le dé una oportunidad a la situación, que no la tilde de buena o mala, simplemente que viva el momento junto al enfermo y que le preste oídos, que lo escuche y que tenga paciencia, que sea lo más cariñoso posible aunque a veces sea desesperante. Ellos lo necesitan, necesitan nuestro cariño, que les cojamos la mano, que les demostremos que nos importan aunque ya no sepan quiénes somos”, concluye.