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Vivir con cáncer no es fácil. A los efectos secundarios de los tratamientos, se suman el miedo a la separación y el esfuerzo por mantener el ánimo alto para no afectar a los familiares. Estos, por su parte, pueden verse superados por la enfermedad y el sufrimiento o puede que no sepan qué decir ni qué hacer para ayudar al paciente. En Navidad, un periodo en el que se comparten momentos especiales, íntimos, sentimientos y añoranzas, y en el que imperan las celebraciones, reuniones y el ritmo de comidas, cenas, sueño, la calidad de vida de unos y otros puede verse alterada.
"El término calidad de vida hay que entenderlo en el sentido global, es decir, contemplando a la persona entera en sus dimensiones física, psíquica, social y espiritual. En este sentido lo que más puede empeorar la calidad de vida de un paciente con cáncer en Navidad es no sentirse querido. En el fondo, como le ocurre a cualquier otra persona, pero estando enfermo, esto se añora de una manera especial", señala el doctor Antonio Cubillo, jefe de Servicio de Oncología Médica de HM-CIOCC, en Madrid, y oncólogo del comité científico de la Fundación Intheos y patrono de esta institución dedicada a la investigación contra el cáncer. "En cuanto a las rutinas diarias, lo que más puede alterarlas son los síntomas de cansancio, dolor y falta de apetito que deben tratarse de manera óptima en cada paciente de manera individualizada", añade.
¿Cómo pasar, entonces, de la mejor manera, estas fechas? "Cuando llega la Navidad parece obligatorio minimizar la enfermedad, el malestar o la preocupación y actuar como si no pasara nada. Pero sí pasa y hay que actuar en consecuencia. Los pacientes deben adaptarse a su estado y ser amables con ellos mismos. Los familiares deben estar para apoyarles. Y todos deben planificar los festivos en función de cómo se encuentra el enfermo", recomienda Sara García, psicoocóloga de la Fundación Kālida Sant Pau, en Barcelona.
Estas sugerencias pueden ayudar tanto al enfermo como a su entorno a disfrutar de las fiestas, aunque esta vez sean distintas.
1.- Comunica tus sentimientos: La comunicación es un proceso que comienza por un ejercicio de reflexión en el que debemos identificar nuestras propias emociones: ¿qué siento, por qué lo siento y de dónde viene esta emoción, es decir, qué lo motiva? Solo así seremos capaces de comunicarnos con el otro. "En ocasiones, no podemos poner nombre a esta emoción pero podemos decir: no sé qué me pasa, pero sé que no estoy bien. Si somos capaces de hacerlo e informar a nuestro interlocutor podemos iniciar un diálogo que nos lleve en una dirección común, es decir, comunicarnos, empatizar, entendernos y que nos ayuden si lo necesitamos", indica la experta en psicooncología.
2.- Establece unas expectativas alcanzables: empieza por confeccionar una lista en la que describas qué quieres hacer y a quién quieres ver. Ten en cuenta tu estado físico y psicológico. Planifica unas actividades sencillas, evita un número elevado de visitas o viajes largos porque el cansancio es muy común en esta enfermedad. Sé realista con tus limitaciones. “Mentalmente llegamos muy lejos, pero el cuerpo no acompaña siempre y debemos aceptarlo”, señala Sara García.
3.- Intenta no hacer de la enfermedad tu centro: una cosa es aprender a vivir con las limitaciones que genera la enfermedad y otra vivir solo en función ésta porque entonces nos volvemos esclavos. Sí es cierto que hay que conocer las limitaciones pero también es necesario intentar planificar actividades que nos generen bienestar. "En la medida de lo posible, lo más sano y apetecible para el paciente es realizar vida normal en cuanto a viajes, deporte o amistades, fuera del tiempo imprescindible que ya tiene ocupado por las visitas a su equipo médico y su tratamiento", recomienda el doctor Antonio Cubillo.
4.- Habla con tu oncólogo: quizá te preocupe que tu ciclo coincida con fechas especiales o con la visita de familiares o amigos. No te preocupes, habla con tu médico para ver si se puede mover. "Flexibilizar ligeramente el ritmo del tratamiento en los días de Navidad, no solo es, habitualmente, posible, sino deseable para que los pacientes y sus familias puedan celebrar estos días con más tranquilidad. Normalmente, estos pequeños ajustes no afectan en absoluto a la eficacia del tratamiento. También hacemos todo lo posible para que, los pacientes ingresados, puedan al menos pasar la Nochebuena y el día de Navidad en casa, aunque esto no es posible en todos los casos", advierte el especialista.
5.- Lidia con la frustración: evita compararte con cómo eras antes de la enfermedad. Quizá podías con todo y, al final del día, aún te sobraban fuerzas. Sin embargo, en este momento puede que no seas capaz de aguantar sin echarte una siesta o varias al día. Sé indulgente contigo mismo y date permiso para vivir la Navidad de la mejor manera posible.
6.- Olvida el sentimiento de culpa: hazte esta pregunta: ¿has elegido tú esta enfermedad? La respuesta es no. “Nuestros peores jueces somos nosotros. Nos sometemos a juicio y nos condenamos con la peor de las sentencias. Es algo que arrastramos durante siglos y debemos poner fin”, señala la psicooncóloga. Aunque te resulte difícil, no te eches más presión pensando que, debido a tu estado, los demás tienen que cambiar sus planes o adaptarse a ti. A nadie se le pasará por la cabeza y todo tu entorno se esforzará para que disfrutes de las navidades. Quiérete, no te culpes ni te castigues.
7.- Comparte tareas: no tienes por qué renunciar a ceder tu casa para celebrar la Navidad, si así se ha hecho siempre, pero eso no quiere decir que debas ser la perfecta anfitriona que esté pendiente de todo ni cargarte con todas las obligaciones. Puedes delegar en otra persona o pactar con tus familiares y amigos para que cada uno se haga cargo de un plato. Ni siquiera es necesario que recaiga sobre una única persona. Seguro que estarán encantados de ayudarte.
8.- Aprende a decir ‘hasta aquí’: los demás pueden no percibir el dolor que estás sufriendo o la fatiga. Por eso, debes verbalizarlo y, además, actuar en consecuencia. “Debe ser uno mismo quién debe poner estos límites y decir “hasta aquí” porque, por mucho que se verbalice estar exhausto si se siguen haciendo las mismas tareas, los demás no van a reaccionar o lo harán tarde. Por tanto, hay que ser coherente con lo que se expresa y que ese malestar tenga un objetivo. No hay que esperar a que el otro actúe, sino promover el cambio, dentro del respeto y el pacto, y así evitar la frustración o el enfado con los demás”, aconseja García.
El entorno cercano, ¿cómo debe actuar?
En estas fechas, el paciente no es el único que lo pasa mal y que se ve desbordado por las celebraciones y los compromisos navideños. Para el entorno más cercano, que no sabe muy bien cómo actuar, también es difícil."Lo que más preocupa a los cuidadores es el bienestar del paciente. Sin embargo, se ven sobrepasados ya que carecen de un libro de recetas, y a veces no saben qué hacer para no molestar o generar más angustia al paciente", señala Sara García. Una vez más, la herramienta fundamental de la que disponemos todos es la comunicación.
"Es necesario preguntarle qué necesita, ofrecerle nuestro apoyo y nuestra compañía y que respetemos sus tiempos de descanso, aunque implique cambios en la logística de las celebraciones, es decir, adaptar las navidades al paciente y no a la inversa. Por otro lado, se debe actuar con la mayor normalidad posible dando cabida a todos los sentimientos. "El cuidador ejerce una presión que va más allá de lo que es necesario para que el paciente no se desanime y no se permiten ciertas emociones como la tristeza. No hay que pasarse todo el día llorando, pero a veces es necesario y nos lo tenemos que permitir", recomienda la experta.
Pero sobre todo, y lo más importante, hay que buscar tiempo para relajarse y disfrutar de estar juntos. "Creo que el consejo más práctico y útil es, con sencillez, según la situación particular, hacer en estas fechas la vida más agradable posible a los que nos rodean y, si se puede, pasar algún rato tranquilo contemplando alguna de las escenas de los estupendos Belenes que uno puede encontrar por las calles de España o, incluso, en su propio domicilio. Por propia experiencia, puedo asegurar que esto descansa una barbaridad", concluye el doctor Cubillo.
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