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No podía respirar, controlaba el peso de los objetos de su bolso, calculaba las rutas y planificaba por dónde ir para no subir cuestas o escaleras. Al final, apenas podía pestañear. Y es que cuando falla el pulmón, la vida parece evaporarse lentamente, al principio, de forma vertiginosa en poco tiempo. En algunos casos, la única opción terapéutica viable es el trasplante de pulmón, el mismo al que se ha sometido el cantante José Luis Rodríguez, El Puma.
Raquel Nieto, presidenta de la Asociación Madrileña de Trasplantados Pulmonares y Familiares nos cuenta cómo se enfrentó a esta dura batalla.
La fatiga me impedía hacer vida normal
"Tenía 41 años, dos hijos (uno de 10 y otra de 19) y llevaba una vida normal de alguien de mi edad. Iba a trabajar, hacía actividades con mi familia, salía con los amigos... Pero en el 2011 empecé a encontrarme mal. Me sentía fatigada, me costaba subir las escaleras, todo lo que hacía me suponía un esfuerzo pero podía ir tirando.
Pero ocurrió lo peor. Lo que parecía una bronquitis mal curada, resultó ser algo más grave. En febrero me diagnosticaron una fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad que hace que los pulmones pierdan su función ya que aparecen cicatrices que hacen que pierda esponjosidad y su capacidad de expandirse".
El único tratamiento: el trasplante
"Cuando me la diagnosticaron me dieron un solo año de vida. La única alternativa que tenía era el trasplante. Tras el diagnóstico, mi vida empezó a ir más despacio. Incluso llegaba a pesar el contenido de mi bolso para evitar excederme, a llevar las llaves sueltas no tener que soportar más peso de lo normal. Cuando te fallan los pulmones y la respiración, todo pesa más.
En noviembre, la enfermedad había dado un paso gigantesco y tuve que ingresar en UCI de la Unidad de Trasplantes del Hospital Puerta de Hierro de Madrid a la espera de un trasplante de pulmón. Estaba en Urgencia 0. Esto significa que por tu situación crítica tienes prioridad en toda España. Si hay un donante compatible, ese pulmón será para ti.
Por tanto, cada día que pasaba estaba más cerca de la vida, porque estaba más cerca el trasplante, pero también de la muerte porque estaba muy mal. Mantenerme en vida fue una lucha, pero en esta pelea no estuve sola. El equipo de profesionales del hospital estuvo todo el tiempo a mi lado, dándome ánimos, luchando conmigo y apoyándome. El trasplante llegó en mayo de 2012.
La propia operación es muy complicada pero la mía lo fue más. Duró 14 horas. El postoperatorio también fue muy delicado y largo. Estuve cuatro meses en la UCI tras la intervención. También tienes que tomar fármacos inmunosupresores para evitar el rechazo y son medicamentos muy fuertes, con muchos efectos secundarios. Ahora mismo tengo una insuficiencia renal y sé que acabará con un trasplante de riñón en el futuro. Pero estoy viva. He vuelto a respirar. No somos conscientes de este mecanismo que hacemos sin pensar. Pero cuando te ahogas, cuando no puedes caminar, cuando no puedes hacer nada sin fatigarte entonces sí te das cuenta de lo importante que es la respiración".
Mi vida es otra
"Mi vida ha cambiado totalmente tras el trasplante. Vivo una vida pequeña, pero satisfactoria. Me he adaptado a un nuevo ritmo porque no puedo seguir el mismo que otras personas de mi edad. Pero estoy contenta, activa e involucrada en toda iniciativa que pueda ayudar a otros pacientes o a sus familiares.
Por ejemplo, de joven hacía teatro y siempre me ha gustado escribir. Cuando me recuperé tras la operación me reencontré con una amiga que es directora de teatro. Juntas montamos la obra Desde la habitación 008 en la que se representan partes de los momentos que viví en el hospital.
También decidí poner en marcha una asociación ya que, cuando yo enfermé y antes de ser trasplantada, no sabía dónde acudir, a quién preguntar, necesitaba hablar con personas que hubieran padecido algo similar a mí y que hubieran sido trasplantadas para saber que hay vida después. La información médica ya la tenía pero yo necesitaba a alguien real, no simplemente datos.
Así nació Pulmón Madrid Tx, Asociación madrileña de trasplantados pulmonares y familiares. Somos unos 50 socios pero ayudamos a muchísimas más personas porque siempre estamos disponibles por teléfono para dar la información o el apoyo que necesiten.
Además, he participado en el prólogo del libro de Proyecto HU-CI Madrid, humanizando los cuidados intensivos y acudo a todas las conferencias que sean necesarias.
Ahora estoy inmersa en la redacción de un libro en el que explico toda la experiencia, tanto física como mental, que viví mientras estaba en ingresada en el hospital esperando el trasplante, cómo me sentí cuando pude recibirlo y cómo es mi vida ahora".
¿Qué es el trasplante de pulmón?
El trasplante de pulmón es un tipo de cirugía que se realiza para reemplazar uno o varios pulmones de un paciente aquejado de una enfermedad pulmonar terminal y que no puede tratarse de otro modo. Los pulmones del donante deben estar libres de enfermedad. Y el tejido debe ser lo más compatible posible para evitar al máximo el rechazo. En España, este tipo de trasplante solo se realiza de un donante fallecido. "El 99% de los trasplantes de pulmón del resto del mundo también se realizan de donantes fallecidos. Sólo de forma muy excepcional, en contadas ocasiones y casi de forma experimental, se han realizado de vivos en algunos países como EE.UU o Japón, pero es una intervención muy complicada y controvertida por las consecuencias que puede acarrear en el donante", matiza Elisabeth Coll, de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).
En España se llevan a cabo alrededor de 300 trasplantes de pulmón al año. "En 2017 prevemos que habremos hecho unos 350", calcula la doctora. Esto refuerza el liderazgo que nuestro país mantiene a nivel mundial, habiéndose realizado en 2016 casi 5.000 trasplantes de órganos gracias a más de 2.000 donantes.
¿En qué enfermedades se realiza esta intervención?
El trasplante pulmonar está indicado en cualquier problema que afecte al pulmón y sus vasos y que produzca una enfermedad respiratoria terminal, es decir, el paciente tiene una expectativa de vida corta y no hay otra alternativa terapéutica.
Puede realizarse, por ejemplo, en las enfermedades intersticiales (un grupo de patologías que causan inflamación o cicatrización en los pulmones), entre las que se encuentra la fibrosis pulmonar, la fibrosis pulmonar idiopática, que es la enfermedad que afecta a El Puma, o la sarcoidosis. También puede realizarse en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), o en otras afectaciones del pulmón como pueden ser la fibrosis quística y la hipertensión pulmonar.
Por el contrario, y aunque no se trata de contraindicaciones absolutas, no está indicado en pacientes que han tenido cáncer en los últimos años, o si existe una enfermedad que vaya a afectar al nuevo pulmón. Tampoco en pacientes con hepatitis B, C o VIH en las que las infecciones estén activas u otros que estén demasiado enfermos para sobrevivir a la operación. Enfermos que no dejen el tabaco o sigan bebiendo alcohol o aquellos que no se esté seguro de que vayan a tomar la medicación para evitar el rechazo también podrían quedar exentos. "Son contraindicaciones relativas, ya que hay que valorar muy bien al receptor, y puede haber excepciones. De hecho, hay pacientes con cáncer que han sido trasplantados y, con el tiempo, la ciencia permitirá que todos se puedan trasplantar. Pero, hoy por hoy, desgraciadamente, no hay pulmones para todos los pacientes", aclara la doctora. Por ello se evitan aquellas enfermedades que van a seguir su progresión aún habiéndose realizado el trasplante de pulmón.
¿Cómo será la cirugía?
Se realiza un corte en el tórax y, en ocasiones, el paciente tendrá que estar conectado a una máquina de circulación extracorporal que realiza la función del corazón y los pulmones mientras dura la operación. "Esta ayuda puede ser necesaria en los casos de hipertensión pulmonar", aclara la experta.
Si el trasplante es de un solo pulmón, la cirugía puede durar entre 4 y 8 horas. Si es doble, se puede demorar hasta 12 siempre que no haya complicaciones.
¿Es muy larga la recuperación?
El proceso de recuperación varía de un paciente a otro pero no hay que olvidar que se trata de una operación mayor que necesitará un proceso de recuperación de 3 a 6 meses con control médico y rehabilitación. Según la respuesta del paciente, el periodo que permanecerá en el hospital tras la cirugía puede ser de 7 a 21 días. Si se producen rechazos, el paciente deberá ingresar en la UCI hasta que se estabilice la situación y el organismo responda a los fármacos.
¿Cuál es el pronóstico?
En la actualidad, la supervivencia al año de vida de un trasplantado de pulmón es de un 80%. "Estos pacientes se enfrentaban a una esperanza de vida muy corta, menor de un año, y con el nuevo órgano pueden seguir viviendo", recuerda la doctora. "El trasplante no solo les devuelve la vida, sino también la calidad. "Son enfermedades atroces para ellos ya que no pueden respirar y no pueden hacer una vida normal. Todo esto cambia al ser trasplantados".
¿Se necesita medicación de por vida?
Sí. Además de pasar periódicamente por controles médicos muy estrictos, el paciente tendrá que tomar unos fármacos denominados inmunosupresores durante toda la vida para evitar que el organismo rechace el nuevo órgano. Los pacientes que toman este tipo de fármacos son inmunodeprimidos y tienen que evitar en la medida de lo posible el contacto con enfermedades infecciosas puesto que su organismo podría no hacer frente a la infección y su vida podría verse comprometida.
Por otro lado, "el pulmón trasplantado tiene un tiempo de vida limitado y hay que ir valorando su función por si es necesario otro trasplante. Puede darse a los 10 o a los 20 años, depende del paciente, aunque el promedio de vida de este nuevo órgano es de unos 7 a 10 años", concluye la especialista.
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