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Mi nombre es Celia Marín. Nací en Murcia hace 41 años y desde los 20 sufro psoriasis y artritis psoriásica. Cuando tenía 15 años comencé a sufrir dolor articular e inflamación de algunos dedos de los pies y las manos, así que, he vivido prácticamente toda mi vida con dolor. De hecho, a los 22 años ya tenía placas de psoriasis por todo el cuerpo. Apenas nadie lo sabía cuando un fuerte brote de artritis detuvo en seco mi vida y me dejó prácticamente paralizada.
Me costó muchos años, médicos, recursos y sufrimiento controlar la enfermedad. La psoriasis quería encarcelarme. Pero con el apoyo de otros pacientes, yo me rebelé mostrando mi piel y gané mi libertad. Ahora puedo reconocer que, lejos de paralizarme, me ha hecho más fuerte.
La psoriasis: una enfermedad estigmatizada e infravalorada
La psoriasis es, según la Organización Mundial de la Salud, una enfermedad “crónica, no contagiosa, dolorosa, desfigurante e incapacitante para la que no hay cura” que afecta aproximadamente al 2,3% de la población mundial. Con estas cifras es muy raro que no conozcamos a alguna persona que padezca la enfermedad. Lo que ocurre es que muchos pacientes no se atreven a mostrarla. ¿El motivo? La psoriasis sigue causando a día de hoy un grave estigma hacia los pacientes, por lo que prefieren ocultarse. Y otro aspecto de la enfermedad que sigue estando infravalorado es el impacto de la psoriasis en nuestra salud física y mental.
Por tanto, los pacientes de psoriasis tenemos que protagonizar una doble batalla: por un lado, luchar contra los efectos físicos y psicológicos de nuestra propia enfermedad y el estigma; y por otro lado, luchar contra el desconocimiento social y el menosprecio al impacto que la psoriasis provoca en nuestra vida. Y es que, a menudo tenemos que convencer a los que nos rodean, incluso a los especialistas sanitarios, de que la psoriasis es una enfermedad y debe ser tratada como tal.
En psoriasis, el apoyo entre pacientes es fundamental
El diagnóstico de psoriasis es un mazazo en tu vida y la convivencia con el picor, el dolor y la vergüenza, un reto para el paciente. Por esta razón es fundamental que la persona con psoriasis se informe y tome las riendas de la enfermedad convirtiéndose en un paciente activo y solidario. El día que decides dar la cara y mostrar la psoriasis, empiezas a mejorar. Pero si consigues dar un paso más y ayudar a otras personas que inician el mismo camino de sufrimiento, la enfermedad adquiere una vertiente positiva porque la psoriasis puede ser un lastre o una palanca de cambio en tu vida que te ayude a mejorar.
El apoyo que presta un paciente a otro paciente de psoriasis es complementario al tratamiento médico e insustituible por cualquier otra ayuda porque solo una persona que ha vivido tu misma situación logra conectar contigo y ayudarte en aspectos de tu vida que nadie más logra entender. Además, en mi caso, ayudar a otros pacientes es parte de mi terapia y me hace muy feliz.
Por esta razón, en 2015 cinco pacientes de psoriasis fundamos la Asociación Española de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica "Psoriasis en Red", un nuevo modelo de asociación de pacientes de psoriasis en pleno crecimiento donde todas las actividades y tareas, desde la más pequeña a la más complicada, son gestionadas y desarrolladas por pacientes de psoriasis y/o de artritis psoriásica.
Psoriasis en Red
En Psoriasis en Red todos somos voluntarios y nos rodeamos de grandes profesionales que desarrollan los aspectos técnicos de las actividades creando un tándem paciente-profesional basado en dos puntos: en la colaboración con todos los agentes sociosanitarios, y en la certeza de que los pacientes somos los mejores expertos en nuestra propia experiencia de vida.
Los miembros de la asociación creemos que hay muchas necesidades no cubiertas y hemos venido a aportar ayuda de paciente a paciente a través de encuentros y grupos de apoyo online. Además, desarrollamos diferentes proyectos de concienciación social y formación de pacientes como las jornadas “Los registros de mi piel” y el “Congreso Español de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica”, que celebrará su segunda edición el próximo 28 de octubre de 2017 en Sevilla.
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