María de Santos: 'Recibir el diagnóstico de autismo puede remover muchas emociones, pero no cambia quién eres'

Cuando, a los 21 años, María de Santos recibió el diagnóstico de autismo de repente cambió su vida. Fue un momento en el que experiencias que parecían inexplicables cobraron sentido. Por fin podía ponerle nombre a lo que le pasaba. Pero la otra cara de la moneda es que también surgieron nuevas preguntas: ¿Cómo podía reconstruirse si ni siquiera sabía quién era? ¿Y quién se suponía que era cuando dejaba de intentar encajar en un molde que nunca fue hecho para ella?

Todo ello lo plasma la ilustradora, fotógrafa y creadora de contenido en su libro El autismo a través de mis ojos. Mas allá de un diagnóstico, publicado por Siglantana, que se convierte en un viaje al interior del autismo contado en primera persona, que no solo pretende ayudar a las personas autistas a comprenderse, sino que invita a todos —familiares, amigos, docentes y profesionales— a mirar el autismo desde una nueva perspectiva y a cuestionar lo que creían saber. Nos lo cuenta ella misma coincidiendo, además, con la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una jornada que se celebra cada 2 de abril desde 2008. 

¿Piensa que deberíamos comenzar a mirar el autismo desde otra perspectiva?

¡Definitivamente! A día de hoy, muchas personas siguen creyendo que el autismo es una enfermedad que debe “curarse” o “erradicarse”, cuando en realidad es una condición del neurodesarrollo que hace que nuestro cerebro procese la información y perciba el mundo de manera diferente. En lugar de enfocarnos en lo que las personas autistas no podemos hacer y tratar de forzarnos a encajar en los estándares neurotípicos, deberíamos preguntarnos cómo podemos hacer que el mundo sea más accesible y comprensivo para todas las personas que lo habitamos. 

¿Qué mitos o estereotipos sobre el autismo le gustaría desmontar?

Uno de los mitos más perjudiciales es la idea de que todas las personas autistas son iguales. En el imaginario colectivo suelen mostrarse dos realidades extremas: la del genio autista con habilidades extraordinarias y la de la persona autista no hablante, completamente dependiente. Si bien ambas existen y es importante visibilizarlas, el problema surge cuando solo se representan esos dos extremos, dejando en la sombra a todas las personas que nos encontramos en los matices del espectro autista. Esto nos invisibiliza y, muchas veces, hace que nuestras vivencias sean cuestionadas o invalidadas. 

Puede parecer llamativo que haya personas con este trastorno durante tantos años y que no hayan sido diagnosticados, ¿no cree?

Puede parecer llamativo, pero tristemente es la realidad que enfrentamos muchas personas autistas. Por lo que yo, más que llamativo, diría que es preocupante. Durante décadas, el autismo ha sido definido desde una perspectiva muy limitada, basada en niños varones con características específicas y fácilmente identificables. Esto ha hecho que muchas personas, especialmente mujeres y personas no binarias, pasen desapercibidas, aprendiendo a camuflar sus diferencias para adaptarse, lo que ha llevado a diagnósticos tardíos o erróneos. Además, el autismo no es algo que “padezca”; es algo que soy. Es una condición del neurodesarrollo, no una enfermedad ni un trastorno del que sufrir o del que haya que recuperarse.

© Archivo de la autora

Su diagnóstico se confirmó, de hecho, con 21 años. ¿Cómo era su vida hasta ese momento?

Ahora, cuando miro hacia atrás, me doy cuenta de que no tenía vida, me limitaba a existir. Y ni siquiera me quedaban fuerzas para eso. Antes del diagnóstico, la idea de desaparecer era lo único que me ofrecía algo de alivio, porque no entendía qué me pasaba ni por qué me sentía así. Por lo que, desaparecer, muchas veces parecía la única salida posible. 

Cuando se confirma el diagnóstico, ¿es una noticia difícil de aceptar o incluso puede representar un alivio?

Ambas cosas. Al principio, es un alivio, porque, de repente, puedes ponerle nombre a todas esas experiencias que jamás imaginaste que tuvieran una explicación. Pero, al mismo tiempo, también da miedo. Porque aceptar el diagnóstico implica replantearte muchas cosas: descubrir que no sabes realmente quién eres, aprender a vivir aceptando tus dificultades y límites, e incluso cuestionar la imagen que tenías del autismo para enfrentarte a la realidad y abrazarla. Es un proceso de duelo en el que te despides de la persona que creías ser para construir, poco a poco, a la persona que realmente eres. 

En su niñez sentía que 'no encajaba'. ¿Fue una etapa especialmente compleja? 

Mi infancia fue compleja, aunque creo que más para mis padres que para mí. Ellos veían cómo me costaba comunicarme, cómo fuera de casa las palabras simplemente no salían, cómo lloraba por cosas que para otros pasaban desapercibidas, cómo las emociones me desbordaban sin que nadie supiera muy bien por qué. Veían que, al volver del colegio, me escondía y me "apagaba", como si necesitara desconectarme del mundo. Pero yo no era del todo consciente de eso. En mi interior, me refugiaba en mi imaginación, en la burbuja de fantasía que me protegía de una realidad que no entendía. Lo difícil no era sentirme diferente, sino no saber por qué lo era. Notaba que algo en mí no encajaba, pero no lograba entender qué. Veía cómo me dejaban de lado, cómo se reían de mí sin que yo supiera qué había hecho mal. Y esa incertidumbre pesaba. En la adolescencia, cuando mi burbuja se rompió y tuve que enfrentarme de golpe a la realidad, todo se volvió aún más difícil. Ya no tenía mi mundo interior para protegerme, y fue entonces cuando realmente empecé a sentir el peso de esa diferencia. 

¿Qué señales del autismo pueden pasar desapercibidas en esas etapas tempranas de la vida?

En mi caso, fueron muchas. La alta sensibilidad, tanto emocional como sensorial, los problemas de comunicación (solo podía expresarme con personas de mi entorno más cercano), los momentos de sobrecarga o aislamiento frecuentes, los intereses intensos y absorbentes… Pasaba horas dibujando, llenaba libretas y libretas con personajes de las películas que veía, y también coleccionaba etiquetas de ropa, clasificándolas según categorías, como si fuera un sistema propio de orden.

Mi pensamiento era exageradamente literal y rígido, me costaba interpretar dobles sentidos y procesar los cambios inesperados. No podía mantener el contacto visual y, aunque era muy cariñosa con mi familia, me resultaba insoportable que alguien con quien no tuviera confianza me tocara. No sabía identificar si tenía hambre, frío, claro, sed o si necesitaba ir al baño.

¿Es importante para la persona autista trabajar en un proceso de autoconocimiento?

Es clave. En un mundo que constantemente nos dice que somos "demasiado esto" o "muy poco aquello", conocernos nos permite dejar de vivir para los demás y empezar a vivir para nosotros mismos. Entender qué nos sobrecarga, qué nos calma, qué necesitamos y aprender a poner límites es fundamental para nuestra calidad de vida.

¿Cómo es el día a día de María de Santos, hasta qué punto el autismo condiciona su día a día?

No es que el autismo condicione mi día a día, es que es mi día a día. No conozco otra realidad. Todo lo que hago, lo que pienso y lo que siento está influenciado por mi condición. Mis rutinas, mis dificultades sensoriales, la manera en que trabajo o gestiono mi tiempo y mis interacciones sociales... Todo está condicionado por el autismo. Si dejara de ser autista, simplemente no sería yo.

© Siglantana

¿Qué le llevó a plasmar su experiencia en primera persona en un libro?

Durante años busqué respuestas, referencias en las que verme reflejada, y no las encontraba. Me di cuenta de que mi historia podía ser la voz que a mí me faltó, que quizá otras personas estaban pasando por lo mismo y necesitaban poner en palabras lo que sentían. Pero, además, quería aportar una mirada más humana y realista del autismo, más allá de los manuales médicos. Acercar esta realidad a la gente, para que cualquiera que quiera aprender tenga el conocimiento a su alcance. Para que quienes no son autistas puedan empatizar con nuestra experiencia. Y, sobre todo, quería brindar apoyo. A personas autistas, a sus familias, compartiendo lo que he aprendido en el camino y todas las herramientas que me han ayudado a comprenderme y a vivir mejor.

Queda mucho trabajo por hacer en la sociedad para que esta sea realmente más inclusiva, ¿qué les diría a quienes tienen en su mano conseguirlo?

Que la accesibilidad y la inclusión no son favores, son derechos fundamentales. No basta con decir “aceptamos la diversidad”; hay que hacer cambios reales. Escuchar a las personas autistas (y, en general, a todas las personas con discapacidad), adaptar espacios, replantear el sistema educativo y laboral… El problema nunca ha sido que las personas autistas no encajemos en la sociedad, sino que la sociedad ha preferido mirar hacia otro lado en lugar de hacer el esfuerzo de comprendernos.

¿Qué desafíos específicos enfrentan las personas autistas en la edad adulta que podrían pasar desapercibidos?

Uno de los mayores desafíos es el agotamiento que provoca el enmascaramiento constante. Pasamos la vida tratando de encajar, ocultando quienes somos, porque cuando lo mostramos, solemos ser rechazados o juzgados. También es difícil encontrar trabajos que respeten nuestras necesidades (tanto sensoriales como sociales), o recibir apoyo adecuado en los sistemas de salud, donde todavía falta mucha formación sobre autismo. Los desafíos del autismo en la infancia suelen ser más visibles, pero en la adultez parece que se espera que simplemente “aprendamos a funcionar”, como si el diagnóstico no significara nada. Y cuando pedimos apoyo en el ámbito laboral, muchas veces nos encontramos con respuestas como: “tienes que esforzarte más por ser normal” o “supera ya tu autismo”. Como si pudiéramos dejarlo atrás y solo fuera una cuestión de esfuerzo. 

¿Qué papel juega el arte en tu vida como herramienta para expresar y comprender tu experiencia como persona autista?

Para mí, el arte es un lenguaje. Es mi vía de escape, mi forma de conectar con el mundo y, muchas veces, mi única manera de expresar lo que siento. Hay emociones que no sé poner en palabras, pero que puedo transmitir a través de la pintura, la ilustración o la fotografía. El arte llega allí donde las palabras no pueden. 

¿Qué mensaje darías a las personas que han recibido un diagnóstico tardío de autismo?

Que no están solas. Recibir un diagnóstico puede remover muchas emociones, pero no cambia quién eres, solo te da herramientas para entenderte mejor. Es un proceso de redescubrimiento, de reconstrucción, y cada persona lo vive a su manera. No hay una única forma de ser autista, así que no hay ningún molde en el que encajar. Lo importante no es ajustarse a lo que los demás esperan, sino aprender a vivir en paz con uno mismo.

¿A quién va dirigido especialmente su libro 'El autismo a través de mis ojos'?

A cualquiera que quiera entender el autismo desde dentro. A quienes han recibido un diagnóstico y buscan respuestas, a familiares y amigos que quieran apoyar mejor a alguien autista, a personas autistas que deseen conectar con otras experiencias, y a cualquier persona que tenga la curiosidad de ver el mundo desde otra perspectiva. Mi historia es personal, pero su mensaje es universal: la diversidad no es un problema a resolver, sino una parte esencial del ser humano.