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Aunque es, tal vez, menos conocida, la distonía es el tercer trastorno del movimiento más frecuente, después del temblor esencial y de la enfermedad de Parkinson, y está caracterizado porque los pacientes experimentan contracciones musculares -sostenidas o intermitentes y, en ocasiones, dolorosas- que causan movimientos o posturas anómalas y repetitivas. En el caso del cocinero, se trata de una distonía cervical, un trastorno raro que le genera una gran tensión en la zona del cuello, desde que le fuera diagnosticada en 2010. Tal y como nos explica el doctor Alfonso Navarro Pérez, especialista en Medicina Física y Rehabilitación y subdirector médico en Klinik PM, la distonía cervical es un trastorno neurológico que provoca contracciones musculares involuntarias en el cuello, causando movimientos anormales y posturas incómodas de la cabeza.
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¿Cómo se manifiesta?
El especialista nos detalla que los síntomas iniciales incluyen rigidez en el cuello, movimientos espasmódicos y posturas anormales de la cabeza, que pueden empeorar con el estrés o la fatiga. Fijándonos en el caso concreto de Jordi Roca, le preguntamos al especialista si esta patología puede manifestarse también con problemas a la hora de hablar en el caso de que afecte a las cuerdas vocales o cursar con tos cuando se fuerza para hablar en estos casos. “La distonía cervical puede afectar las cuerdas vocales, lo que puede manifestarse en problemas al hablar. Esto sucede cuando las contracciones involuntarias se extienden a los músculos laríngeos, causando disfonía espasmódica, que se caracteriza por una voz entrecortada o tensa. Además, si el esfuerzo al hablar afecta la laringe, puede provocar tos debido a la irritación o tensión en las cuerdas vocales”, indica el especialista en Medicina Física y Rehabilitación, que añade, eso sí, que estas manifestaciones son menos comunes, pero pueden ocurrir en algunos pacientes con distonía. “En otras ocasiones los movimientos involuntarios alteran la forma de hablar del paciente”, nos cuenta. Sin duda, en el caso del conocido repostero, es el síntoma más llamativo, y siempre que aparece en algún acto público o programa de televisión es muy comentada su afonía.
En ocasiones los movimientos involuntarios alteran la forma de hablar del paciente
¿Hay distintos tipos de distonía cervical?
“La distonía cervical puede variar en severidad y en los músculos afectados, desde movimientos leves hasta posturas severas que afectan la calidad de vida”, nos cuenta el doctor que afirma que no hay métodos específicos para prevenirla, pero evitar factores de riesgo como el estrés y el trauma físico puede ayudar a reducir la probabilidad de aparición. Eso sí, la distonía cervical es relativamente rara, pero es la forma más común de distonía focal en adultos. “Lo importante es tener un buen diagnóstico inicial y descartar otras causas de problemas cervicales”, apunta el doctor Navarro Pérez.
¿Hay personas con un mayor riesgo de desarrollar esta afección?
Le planteamos al doctor Navarro Pérez si hay personas más susceptibles a padecer este problema de salud y nos comenta que el riesgo es mayor en personas con antecedentes familiares de distonía o aquellas que han sufrido lesiones en el cuello.
¿Cuáles son las causas que pueden motivar su aparición?
Es, sin duda, uno de los principales problemas. Y es que la causa exacta por la que se produce este problema de salud es, tal y como nos explica el doctor, desconocida, pero se cree que pueden existir factores genéticos, ambientales y lesiones previas pueden contribuir a su desarrollo.
Los tratamientos incluyen inyecciones de toxina botulínica, fisioterapia, control postural, medicamentos y, en casos severos, cirugía
¿Cuáles son las posibles opciones de tratamiento?
Sin duda, es un desafío para los médicos, pues exige un enfoque multidisciplinar para abordar los posibles síntomas. “Los tratamientos incluyen inyecciones de toxina botulínica, fisioterapia, control postural, medicamentos y, en casos severos, cirugía”, indica el doctor.
Desgraciadamente, actualmente no se puede curar de forma definitiva esta enfermedad, pero sí que existen tratamientos para muchos de sus síntomas, aunque con distinto grado de efectividad dependiendo del paciente. Como anticipaba el experto, la toxina botulínica ha demostrado su eficacia y ser de gran utilidad en la mayor parte de las distonías focales. Mientras, en el caso concreto de las distonías generalizadas o distonías focales que no responden bien al tratamiento, existe la alternativa de la estimulación cerebral profunda, uno de los avances más importantes que se ha producido en los últimos años para el tratamiento de esta enfermedad, y que puede hacer que se mejoren los síntomas hasta en un 80%.
¿Cuál es el pronóstico para una persona con distonía cervical?
Cada paciente, claro está, es un mundo. Por este motivo, el pronóstico varía en función del caso. “Algunos pacientes responden bien al tratamiento y pueden llevar una vida normal, mientras que otros pueden experimentar síntomas persistentes. Un diagnóstico precoz y preciso y un tratamiento multidisciplinar conseguirán mejorar la evolución de los pacientes”, concluye el doctor.
Cómo clasificar los tipos de distonías
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) unas 20.000 personas en España padecen distonía de los cuales, aproximadamente un 50% la experimentarían en su forma aislada, detrás de la cual, en general, se encuentran causas genéticas, en las cuales la distonía se presenta como único síntoma o predominante. En la actualidad, están descritas unas 20 formas de distonía aislada. En el otro extremo queda el otro 50% de los casos, que correspondería a formas secundarias donde la distonía es una manifestación de otra enfermedad, generalmente como consecuencia de lesiones cerebrales, patologías neurodegenerativas, o producida por fármacos o tóxicos.
Lo cierto es que la distonía focal –aquella que afecta solo a una región del cuerpo, como es el caso de la cervical- es la más común: supone el 76% de los casos. Por el contrario, los casos de pacientes con distonía generalizada –cuando la distonía se manifiesta en todo el cuerpo- supone solo el 1,3% de las distonías, aunque generalmente se da en pacientes que inician la enfermedad en la infancia.
“Aunque las distintas formas de distonía aislada se pueden presentar a cualquier edad, por razones que aún desconocemos, un importante porcentaje de diagnósticos se realizan cuando los pacientes rondan los 9 o los 45 años”, señalaba el Dr. Pablo Mir, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN. “Por otra parte, las distonías focales son llamativamente frecuentes en algunos grupos profesionales: algunos estudios indican que afecta a un 10% de los músicos o hasta un 35% de los jugadores de golf”.
