Cáncer de mama: consejos para afrontar la incertidumbre y el miedo a la recaída

El diagnóstico de cáncer de mama supone un auténtico terremoto en la vida de la mujer. El miedo y la incertidumbre hacen acto de presencia y es difícil que abandonen a la paciente a lo largo del proceso, un camino largo en la mayoría de las ocasiones. Por eso, nos hemos planteado cuáles son los mayores miedos de las pacientes cuando están afrontando un cáncer de mama, y se lo hemos querido preguntar tanto a una paciente como a una oncóloga. “La mayoría de ellas es el miedo a la muerte, cáncer todavía sigue siendo sinónimo de muerte. Y el principal miedo es que se van a morir. Y para muchas también cuando son madres, el hecho de no poder ver crecer a sus hijos”, apunta la doctora Laura García Estévez, jefa de la Sección de Tumores de Mama de MD Anderson Cancer Center Madrid.

Desde el punto de vista de las pacientes, sin duda, el mayor miedo es que el cáncer siga ahí, a pesar de los tratamientos, de los cuidados y de la vigilancia continua. “Cuando te diagnostican cáncer de mama (localizado, no extendido a otras partes del cuerpo), tu principal miedo durante los meses del primer tratamiento es que éste no funcione y al finalizar, el cáncer siga estando ahí. Afortunadamente en la mayoría de los casos, el tratamiento es efectivo y el cáncer en esta etapa se puede curar. Pasado un tiempo después del tratamiento, vuelves poco a poco a tu vida de antes, pero inevitablemente vives siempre con el miedo de notar algún síntoma o de que en alguna revisión, vean que el cáncer ha regresado en forma de recaída o metástasis”, nos comenta Gema Rodríguez Recio, vicepresidenta y responsable de Comunicación en la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico. 

¿Y en el caso concreto del cáncer de mama metastásico? “Cuando tienes cáncer de mama metastásico, tu principal preocupación es que el tratamiento deje de funcionar y el cáncer siga avanzando, o que los efectos secundarios sean demasiado tóxicos, porque entonces tienes que volver a cambiar de tratamiento y agotar otra opción terapéutica, que a día de hoy, son limitadas porque en la fase metastásica no hay aún un tratamiento que cronifique la enfermedad”, añade.

Miedo a la recaída

Como queda claro, el miedo a una posible recaída suele estar siempre presente. Es, tal vez, la mayor preocupación para muchas mujeres. “La recaída depende mucho del tipo de tumor y de la situación al diagnóstico. Hay pacientes con más riesgo de recaída que otras. Lo que hacemos desde el punto de vista médico es que en los primeros 2 o 3 años, que suele ser dónde está el pico de las recaídas, intensificamos un poco las revisiones. No significa que estemos haciendo pruebas todo el tiempo, pero sí que vemos a la paciente a lo mejor cada 3 meses. Y las pruebas suelen repetirse con una periodicidad anual”, nos explica la doctora. 

De lo que no hay duda es de que cada revisión, cada cita médica supone un pequeño terremoto en la rutina de muchas pacientes, pues las malas noticias parecen estar siempre al acecho. Es ahí cuando la ayuda psicológica se convierte en fundamental. “Creo que el papel del psicooncólogo debería estar desde el principio, y posiblemente es la persona encargada de ayudar a reducir el estrés en el momento de acudir a una cita. Es muy difícil, como decía anteriormente, Depende mucho de cómo tú gestiones tus emociones, o cómo tú gestiones tu propia vida. Y esto es un abanico de diferentes personalidades, hay gente que viene muy tranquila a la revisión, y muy tranquila a la hora de hacerse una prueba, y hay pacientes que lo encajan de otra manera. Posiblemente, hay mujeres que necesitan más de la ayuda de psicoterapia, pero no solamente en este momento de las de las revisiones, sino durante todo el proceso de la enfermedad”, indica Laura García Estévez.

Cuando tienes cáncer de mama metastásico, la principal preocupación es que el tratamiento deje de funcionar o que los efectos secundarios sean demasiado tóxicos

Afrontar una posible metástasis

Junto a las recidivas, el temor a que el tumor se extienda y se produzcan las metástasis es otro de los grandes caballos de batalla. “El abordaje de una recidiva frente a un cáncer de mama es absolutamente diferente desde el punto de vista médico, depende de dónde sea la recaída. Si la recaída es local, muchas veces si la paciente tiene una cirugía conservadora, ha de realizarse una mastectomía en la mayoría de los casos. Y dependiendo si la recaída es en un órgano a distancia como el hueso, el pulmón, que son los sitios más frecuentes o también dependiendo del número de localizaciones y cuántas localizaciones”, nos cuenta la doctora. “Una recaída es devastadora desde el punto de vista emocional, con lo cual unido al pronóstico, es una de las situaciones desde mi punto de vista más difíciles en el manejo de una paciente con cáncer de mama”, apunta.

“El pronóstico de una paciente con cáncer de mama metastásico depende mucho de la localización, el número de metástasis y sobre todo del subtipo. Hay veces que las pacientes metastásicas viven nada más que 5 o 6 meses, porque estamos hablando de un tumor tremendamente agresivo, pero luego hay metastásicas de larga evolución de incluso hasta 10 años. Entonces, es un espectro amplísimo que depende de todos estos factores”, nos cuenta la doctora.

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Una etapa llena de miedo e incertidumbre

Nos planteamos cuáles son las preguntas más habituales que se hacen las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama, contadas tanto desde el punto de vista del paciente como del oncólogo. La doctora es clara al respecto: “La primera pregunta que se hace en la mujer con cáncer de mama es si se va a morir o si va a vivir. También si hay posibilidades de que el tumor se haya extendido. Esto, una recién diagnosticada, es lo primero que quiere saber. Cuando le explicas cuáles son los procedimientos a seguir, lo que más le preocupa es el resultado de las pruebas de imagen para descartar metástasis a distancia. Yo creo que esas son las principales preguntas que se plantean”. Por eso, basándose en su experiencia, la doctora insiste en que a las pacientes hay que decirles que pregunten y que no se queden con dudas.

“Debido a esta sensación continua de miedo e incertidumbre, las pacientes con cáncer de mama necesitan tener acceso a información clara, precisa y fiable durante todas las etapas de la enfermedad. Las preguntas más frecuentes suelen están relacionadas con los efectos secundarios de los tratamientos, las pruebas diagnósticas que tienen que realizarse, el acceso a atención especializada (como por ejemplo, a psicooncología) y los cuidados que pueden mejorar su calidad de vida. En el caso de pacientes con cáncer de mama metastásico también es importante la información sobre ensayos clínicos, acceso a fármacos innovadores y nuevas técnicas de diagnóstico”, detalla Gema Rodríguez. 

Además de toda la ayuda e información que pueden prestar los profesionales sanitarios, resalta que es importante tener en cuenta el apoyo que pueden aportar las asociaciones de pacientes. “Porque aquellos que han pasado lo mismo que tú pueden entenderte mucho mejor y pueden ayudarte no solo a resolver muchas de estas dudas sino también acompañarte en esos momentos de miedo e incertidumbre”, concluye. 

Afrontar la incertidumbre

¿Qué estrategias tienen a su alcance las pacientes para tratar de gestionar esa incertidumbre que va unida al cáncer? En opinión de la doctora, cada una lo gestiona según su personalidad, según su filosofía de vida. “Hay pacientes que vienen muy tranquilas a las revisiones porque no piensan en los 364 días en el cáncer, o eso es lo que me comentan, y únicamente se ponen nerviosas en el momento de venir a la consulta”, apunta la doctora, que añade que hay otras que lo pasan realmente mal y que, entre revisión y revisión, tienen muchísima angustia. “Hay pacientes que lo trabajan con la psicoterapia, otras con la acupuntura, con meditación, lógicamente cuando tienen alguna duda, alguna sospecha o alguna molestia, pues acudir rápidamente al oncólogo. No hay una varita mágica para todas, cada una lo utiliza según su propia vivencia y según su personalidad”, nos comenta.

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¿Por qué es importante no quedarse con dudas?

Hay datos que apuntan que más del 76% de las pacientes se queda con dudas acerca de las posibles recaídas. Sin duda, un motive para reflexionar acerca de la importancia de la comunicación fluida y de confianza con el oncólogo o con el psicooncólogo para tratar de poner un poco de luz ante esas preguntas. “Basándome en mi experiencia, en una primera cita pues no se me ocurre hablar de recaídas. Sinceramente, no me parece lo más razonable o lo más óptimo. Yo creo que en la primera visita, la paciente lo que quiere escuchar es que se va a curar. No quiere escuchar que hay un porcentaje de recaídas, eso lo vamos introduciendo conforme el proceso de cáncer se va aceptando, así es como yo lo entiendo. La paciente ya está más distendida, y ya podemos hablar de que obviamente hay un porcentaje de recaídas dependiendo del estadio y del subtipo de la enfermedad, pero no creo que sea un tema para tratar en la primera visita”, indica la doctora, que cita también el hecho de hablar de otros temas como los efectos secundarios del tratamiento, el tipo de revisiones que se va a realizar… “Puede que nos dejemos en el tintero muchas cosas. En este sentido, creo que los oncólogos también somos humanos y también nos podemos equivocar”, indica la doctora.

En este sentido, Lilly, Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) y el aval del grupo de investigación clínica en cáncer SOLTI, ha puesto en marcha la campaña ‘Entre Ellas. Dos realidades del cáncer de mama, un mismo cuidado’, que apoya la divulgación de información médica de calidad y la unión de mujeres en dos de los momentos del cáncer de mama en los que se generan más dudas.

La esperanza es que algún día el cáncer de mama metastásico pueda ser una enfermedad crónica

Una enfermedad que marca

Lo que las pacientes saben es que el cáncer es una enfermedad que no parece acabar nunca. Las afectadas serán ya, toda su vida, pacientes oncológicas, una realidad difícil de asumir. “Procesar el cáncer no se procesa en semanas, se procesa en meses y a veces en años. Yo creo que la mayoría asumen que tienen una espada de Damocles de por vida. Los demás también tenemos una espada de Damocles, lo que pasa que no la conocemos, esa es la gran diferencia. Y efectivamente, tienen que pasar revisiones, a los 5 años ya pueden pasar revisiones anuales, pero es verdad que hay un porcentaje pequeño que recaen, cuando ya incluso se les había olvidado, a los 10, a los 14 años, que ya te crees curada, pues de repente vuelve a aparecer. Entonces es verdad que es un proceso que, en algunos casos, efectivamente, no termina nunca”, comenta por su parte la oncóloga.

Y la situación es más compleja aún en el caso de un cáncer de mama metastásico. “Cuando tienes cáncer de mama metastásico la realidad es muy diferente porque en esta etapa la enfermedad ya no es curable. Tendrás que estar atada al hospital para tratamientos, pruebas y revisiones de por vida, con efectos secundarios continuos. Todo esto te arrastra no solo a ti, también a tu familia y a tu entorno, implicando un alto impacto a todos los niveles, emocional, económico y social”, nos cuenta Gema, que añade que la vida de estas pacientes además está medida con unas estadísticas muy duras, porque a pesar de los grandes avances en investigación de los últimos años, el promedio de supervivencia para estas pacientes sigue siendo en torno a 5 años. “Nuestra esperanza es que algún día el cáncer de mama metastásico pueda ser una enfermedad crónica. Mientras tanto, queremos seguir viviendo, queremos seguir rompiendo estadísticas y aumentando la supervivencia y sobre todo, nuestra calidad de vida”, indica la paciente. 

“Con el tiempo, cuando se consiga tratar el cáncer de mama metastásico, probablemente el estigma será menor y cuando podamos curar el cáncer a todas las pacientes y se mueran con el cáncer, pero no del cáncer, pues posiblemente ya no tendrá tanta importancia el ver a una paciente con pañuelo o con peluca, no, porque pensaremos que está pasando por este proceso. Pero que se va a curar y se morirá de otra cosa, ojalá. Ese es el sueño con el que todos los oncólogos soñamos”, concluye por su parte la doctora.