¿Quién cuida al cuidador de las personas dependientes?

Cuando una persona de nuestro entorno necesita cuidados de forma constante, es dependiente, sin duda, la vida da un vuelco. Todo comienza a girar en torno a ella. Es algo que Bertín Osborne y Fabiola Martínez saben bien, pues es algo que les sucedió cuando nació su hijo Kike, con una parálisis cerebral. En una entrevista en el número de ¡HOLA! de esta semana, ambos hablan en un aspecto fundamental: ¿Quién cuida al cuidador? 

“Hasta que aprendí que tenía que priorizarme yo y no forzar la máquina, me costó algún que otro disgusto. Y era estrés. Era agotamiento. Es entonces cuando tomas conciencia de lo importante que es cuidarte. Cuando asumimos el cuidado de una persona que nos necesita, pensamos que, si nos dedicamos un solo minuto a nosotros, somos culpables de algo. Y no es verdad. Pones el piloto automático y te dices: ‘Soy cuidador, esto es lo que me ha tocado, hay que jod*’. Y vas a por todas y te desgastas y te quemas y te rompes. Entender eso me costó. Pero, poco a poco, vas dándote cuenta de que si tú no estás bien, no puedes ayudar a nadie a que esté bien. Y si tú te rompes, ¿qué pasa? Que ya no estás para nadie”, explica Fabiola en dicha entrevista. Y es que es importante asumir eso: que el cuidador también debe cuidarse.

El papel fundamental de las personas cuidadoras

De lo que no hay duda es de que las personas cuidadoras juegan un papel imprescindible en la sociedad hoy en día, pues brindan apoyo para el cuidado de otra persona que se encuentra en situación de dependencia, ya sea de manera transitoria o definitiva, para ayudarla a cumplir con sus necesidades básicas y contribuir a la mejora de su calidad de vida.

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Una sobrecarga física y emocional

Sin duda, estamos ante una situación que viven muchas personas en nuestro país, que se ven en la situación de tener que ejercer un papel esencial, el de cuidadores de una persona con discapacidad, niños, adultos o ancianos. Son personas con algún tipo de discapacidad y necesitan un cuidador, una figura -que en muchas ocasiones recae en la propia familia- a la que no se ha prestado especial atención, a pesar de estar habitualmente expuesta a una sobrecarga física y emocional. Tanto es así que suele implicar sacrificio e incluso renuncias, pues muchas personas se ven obligadas a reducir su jornada laboral o incluso a abandonar su carrera profesional. Se entra en un bucle muy complejo, y si se suma el vínculo que suele existir con la persona a la que se está cuidando, no es extraño que la persona cuidadora a menudo sufra problemas físicos y psicológicos directamente derivados de su rol. Así, pueden aparecer cuadros de estrés, ansiedad, depresión o frustración. 

Los cuidadores ayudan a la persona en situación de dependencia a cumplir con sus necesidades básicas y contribuir a la mejora de su calidad de vida

¿Qué es el síndrome del cuidador?

Como apuntábamos al principio, la vida se vuelve del revés de repente para todos, tanto para el enfermo como para su entorno. Y se habla incluso del llamado síndrome del cuidador. “Es un trastorno que se suele presentar en personas que desempeñan la figura de cuidador, que adquieren ese rol en una persona que requiere asistencia. Estos cuidados normalmente se dan en personas dependientes porque tienen una enfermedad crónica, que se encuentren en silla de ruedas, con trastornos de demencia, Alzheimer, cualquier persona que requiera de atención constante y permanente”, nos detalla Mónica Ureta, psicóloga de Vithas Madrid Arturo Soria. “Estas personas se ven afrontando una situación que parece puntual pero que se convierte en permanente donde el cuidador se va metiendo poco a poco pero que finalmente acaba con su cuidado y su energía. Llega un momento el que se asume tanto ese rol que el cuidado físico y mental del cuidador acaba siendo avasallado”, cuenta la especialista.

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Síntomas del síndrome del cuidador

Es importante saber cómo se manifiesta este síndrome del cuidador para, en el caso de detectarlo, tomar las medidas necesarias para tratar de minimizar sus efectos. Pues si el cuidador está mal, no podrá atender a la persona que lo necesita de forma adecuada. Así, los síntomas de alarma son los siguientes:

• Los cuidadores pueden llegar a padecer dolores como cefalea o lumbalgia.
• También aparecen las alteraciones del sueño con despertar precoz.
• Frustración e irritabilidad.
• Agotamiento, tanto físico como mental.
• Rasgos de depresión y ansiedad.
• Se puede caer en algunos excesos en el consumo de tabaco o alcohol.
• Alteraciones del apetito.
• Cambios frecuentes de humor.
• También se caracteriza por aislamiento social por un motivo muy claro: están en exclusiva dedicados al cuidado de este familiar.
• Y, por último, pueden empezar a aparecer rasgos de dificultades cognitivas, como falta de atención.

“Lo que sucede con el tiempo es que han asumido una carga que se ven limitados en continuar con este cuidado y empiezan a vivir su vida a través de la otra persona y acaban desatendiéndose”, nos dice la psicóloga.

El cuidador no percibe su propia fatiga, es común la abstracción de esa necesidad por su parte

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Cómo abordar el síndrome del cuidador

Uno de los problemas es que los cuidadores asumen cargas y más cargas. Tensan la cuerda, no descansan, llegan al límite… y al final la cuerda simbólica de la que hablamos se puede romper. Necesitan parar de vez en cuando, marcar ciertos límites, para además, de esa forma, ejercer mejor su papel con la persona dependiente. “Lo más importante es ser consciente de que si no sabes cuidarte a ti mismo, no podrás cuidar a nadie. El descanso del cuidador es fundamental. El cuidador no percibe su propia fatiga, es común la abstracción de esa necesidad por su parte”, nos dice el doctor Julián Ruiz Baixauli, internista de Vithas Valencia 9 de Octubre, que añade que hay ocasiones en las que se le debe imponer el descanso de forma obligatoria. “La soledad del cuidador es algo que debemos de erradicar. El trabajo en equipo ayuda a prevenir y paliar gran parte de la fuerte carga que conlleva ser cuidador”, concluye.

“Lo primero de todo sería pedir ayuda, aunque es verdad que es difícil que lo hagan. También el médico de cabecera en este punto juega un papel fundamental debido al número de visitas que los cuidadores hacen al médico de cabecera por la situación familiar. Es importante que estos detecten el síndrome y puedan orientarles si previamente no ha existido una labor psicoeducativa. En este sentido, se pueden llevar a cabo terapias de grupo, que se enseñen estrategias de afrontamiento de estrés, cómo paliar la ansiedad, también hábitos de vida saludable como yoga o meditación. Es importante adaptarlo a cada persona porque es muy específico”, añade por su parte la psicóloga, que nos explica que es fundamental conseguir una buena adherencia con estos pacientes. Tienen que entender que se les puede ayudar y acompañar con diversas estrategias. “Además, con terapias de apoyo los pacientes avanzan de forma saludable ya que escuchan a personas en su misma situación lo que hace que no se sientan tan solos”, puntualiza.

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¿Y quién cuida de las personas cuidadoras?

Es, no hay duda, la pregunta del millón. Como ha quedado claro, la persona cuidadora se ve expuesta con frecuencia a situaciones de estrés, sobrecarga física y emocional e, incluso, aislamiento social. En muchas ocasiones, estas personas tienen que reducir o abandonar su actividad laboral para dedicarse a los cuidados de terceros. Aunque, hoy en día, existe un abanico muy grande de posibles acciones para mejorar la calidad de vida de las personas cuidadoras, el apoyo que reciben sigue siendo muy escaso.

Por este motivo, Mar Santamaria, farmacéutica responsable de Atención Farmacéutica de PromoFarma, comparte un útil “Decálogo para mimar a los cuidadores”, en el que recoge los motivos por los que se deben sentir orgullosos de cuidar de los demás, a pesar de todos los sacrificios y esfuerzos que esto conlleva, y los hábitos y consejos para hacerlo de la manera más llevadera posible:

• Cuidar a otras personas es una labor que requiere mucha dedicación física y mental. Una tarea ingente y no siempre visibilizada, así que puedes sentirte muy orgullosa por llevarla a cabo.
• Estate atenta si en tu vida aparece en algún momento cualquier indicio del “síndrome del cuidador”, caracterizado por un gran agotamiento. Detectarlo y pedir ayuda a tiempo es fundamental.
• No abandones tu propio cuidado. Tú lo mereces tanto como los demás.
• Deberías poder pedir ayuda a tu entorno siempre que lo necesites.
• También deberías poder contar con recursos, herramientas y medios de apoyo adecuados.
• Recuerda que puedes contactar con organizaciones de tu entorno y asociaciones de pacientes que brindan apoyo a las familias.
• Siempre puedes contar con los profesionales sanitarios: médico de referencia, personal de enfermería, farmacéutico de proximidad, y profesionales de servicios sociales y comunitarios.
• Es importante que incorpores a tu día a día tiempo para la desconexión y el descanso.
• Es aconsejable que compartas tus preocupaciones y evites el aislamiento.
• Finalmente, hay que seguir reivindicando el cuidado digno y humanizado de las personas que lo necesitan y reconocer el rol esencial de sus cuidadores.