¿Cómo es vivir con epilepsia? Claves para llevar una vida plena

La epilepsia es una condición neurológica crónica que afecta a millones de personas en el mundo. Se caracteriza por la aparición recurrente de crisis epilépticas debido a descargas anormales de actividad eléctrica en el cerebro. “La epilepsia es una enfermedad que tiene tratamiento en la mayoría de los casos, pero sigue cargando con un estigma que afecta a quienes la padecen,” señala el Dr. Francisco Javier López, miembro del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología.

Aunque el tratamiento ha mejorado significativamente, vivir con epilepsia aún condiciona, y mucho, la calidad de vida de quienes padecen esta afección. Desde el control de las crisis hasta el impacto emocional y social. Para conocer más sobre esta dolencia y, sobre todo, aprender cómo vivir con epilepsia, hablamos con varios expertos quienes nos explican en qué consiste exactamente esta patología, cuál es su tratamiento y si ha habido avances y cómo influye la alimentación, el ejercicio o, incluso, el descanso. 

¿Qué es la epilepsia?

La epilepsia es una enfermedad que se caracteriza por crisis epilépticas recurrentes, que pueden variar en tipo e intensidad. “Para diagnosticar la epilepsia, se necesita que el paciente haya experimentado al menos dos crisis epilépticas sin una causa clara, o bien una crisis con predisposición a tener más,” explica el Dr. López. Estas crisis ocurren cuando una o varias zonas del cerebro emiten descargas eléctricas anormales, lo que provoca síntomas que pueden ser desde alucinaciones sensoriales hasta convulsiones tónico-clónicas generalizadas.

Tipos de epilepsia

La epilepsia se clasifica en diferentes tipos de crisis y síndromes epilépticos. Según el Dr. López, “las crisis tónico-clónicas generalizadas, donde el paciente cae al suelo y convulsiona, son las más conocidas, pero no son las más frecuentes.” Las crisis más habituales son las de ausencia, donde el paciente desconecta por unos segundos o minutos, o tiene movimientos involuntarios leves. Existen también crisis focales o parciales, en las que solo una parte del cerebro se ve afectada, produciendo síntomas específicos en una zona del cuerpo.

Factores que desencadenan las crisis

Las crisis epilépticas pueden ser provocadas por una variedad de factores, que incluyen causas genéticas, lesiones cerebrales por traumatismos o enfermedades vasculares como el ictus. “Una lesión en la corteza cerebral, donde se encuentran las neuronas, es una causa común de crisis,” explica el Dr. López. Asimismo, factores ambientales, como el estrés, la falta de sueño y la exposición a luces parpadeantes, también pueden desencadenar una crisis en pacientes epilépticos.

La estimulación cerebral profunda (DBS) y la estimulación del nervio vago (VNS), se trata de estrategias terapéuticas innovadoras para pacientes con epilepsia resistente a los tratamientos convencionales

Tratamientos 

Afortunadamente, los avances en el tratamiento de la epilepsia han permitido que aproximadamente dos tercios de los pacientes logren controlar las crisis mediante medicación antiepiléptica. “Hoy en día, contamos con más de 20 tipos de fármacos que han reducido significativamente los efectos secundarios en comparación con medicamentos antiguos,” destaca el especialista en neurología. En pacientes que no responden a los fármacos, existen otras opciones como "la estimulación cerebral profunda (DBS) y la estimulación del nervio vago (VNS), se trata de estrategias terapéuticas innovadoras para pacientes con epilepsia resistente a los tratamientos convencionales”, explica. Estos dispositivos implantados quirúrgicamente pueden disminuir la frecuencia e intensidad de las crisis al enviar estímulos eléctricos a zonas específicas del cerebro.

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¿Cómo es vivir con epilepsia?

Sin duda alguna, una de las mayores preocupaciones de los pacientes es cómo vivir con esta enfermedad y evitar los riesgos que pueden aparecer. Y es que vivir con epilepsia es un reto, en gran parte debido a la imprevisibilidad de las crisis y el miedo al estigma social. La Dra. Carla Anciones, jefa de la Unidad de Epilepsia del Hospital Universitario Sanitas La Zarzuela, señala que “la posibilidad de tener una crisis en cualquier momento genera inseguridad y ansiedad”. Los pacientes se ven obligados a adaptar sus actividades cotidianas, limitando tareas como conducir o practicar ciertos deportes, lo que puede llevar a frustración, aislamiento y en algunos casos, depresión. Sin embargo, es posible vivir bien con epilepsia teniendo en cuenta los posibles peligros y evitándolos, así como reduciendo el riesgo de nuevas crisis con la medicación y con hábitos de vida saludable. 

Alternativas como la dieta de Atkins modificada también pueden ayudar a reducir la frecuencia de las crisis

Estrategias para manejar la epilepsia

La Dra. Anciones recomienda que los pacientes trabajen en conjunto con su equipo médico para desarrollar un plan que incluya la adherencia al tratamiento y el control de los factores que pueden desencadenar las crisis, como el sueño y el estrés. “Es vital que el paciente adopte un estilo de vida saludable que complemente la medicación y minimice los desencadenantes”.

Dieta y ejercicio

La alimentación es un pilar fundamental para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. En concreto, como señalan los expertos, la dieta cetogénica, caracterizada por un alto contenido en grasas saludables y bajo en carbohidratos, ha demostrado ser eficaz en pacientes con epilepsia refractaria. Eva Mª Bautista, nutricionista de Blua de Sanitas, explica que “la dieta cetogénica promueve la producción de cuerpos cetónicos, sustancias que tienen propiedades anticonvulsivas”. Alternativas como la dieta de Atkins modificada también pueden ayudar a reducir la frecuencia de las crisis. Además, Bautista recomienda alimentos ricos en antioxidantes como frutas, verduras y nueces, que protegen las células cerebrales y mejoran la salud general.

El ejercicio regular es otro de los pilares fundamentales para el manejo de esta enfermedad. Además, tiene beneficios no solo en el manejo de las crisis, también ayuda a la salud mental de los pacientes. La Dra. Anciones recomienda actividades de bajo impacto, como caminar, nadar y practicar yoga, actividades que pueden reducir el estrés sin exponer a los afectados por esta enfermedad a riesgos innecesarios. Sin embargo, advierte que “actividades de alto impacto, como el boxeo o el rugby, deben evitarse, especialmente en pacientes que aún no tienen controlada su condición”. También se deben tomar precauciones en deportes acuáticos, como la natación, siempre con supervisión.

Los pacientes deben ser cautelosos con el consumo de sustancias como el alcohol y ciertos medicamentos que pueden interferir con el tratamiento antiepiléptico

Manejo del estrés, la ansiedad y el sueño

Otro de los factores que pueden agravar la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes con epilepsia son el estrés y la ansiedad. Virginia del Palacio Llorca, psicóloga de Blua de Sanitas, destaca que “el estrés crónico puede desencadenar crisis en pacientes epilépticos, al elevar los niveles de cortisol y adrenalina en el cuerpo”. Este aumento de actividad en el sistema nervioso predispone a las crisis y afecta el bienestar general de los pacientes. Para reducir el impacto del estrés, los especialistas recomiendan técnicas de relajación y meditación, y el apoyo psicológico para gestionar el miedo a tener crisis en público.

Y si manejar y controlar el estrés y la ansiedad es importante para vivir mejor con epilepsia, garantizar un buen descanso también es fundamental. Y es que la falta de sueño puede aumentar el riesgo de crisis. “Establecer una rutina de sueño constante es clave, y los pacientes deben evitar estimulantes como la cafeína y las pantallas antes de dormir”, aconseja la psicóloga. Un ambiente adecuado para dormir, con un espacio oscuro y sin ruido, también es importante para que el paciente consiga un descanso reparador.

Tampoco hay que olvidar que los entornos inseguros representan un riesgo para las personas con epilepsia. La Dra. Anciones recomienda adaptar el hogar para minimizar los peligros en caso de una crisis, retirando objetos afilados o evitando superficies duras. Los pacientes también deben ser cautelosos con el consumo de sustancias como el alcohol y ciertos medicamentos que pueden interferir con el tratamiento antiepiléptico. Incluso el consumo excesivo de cafeína puede aumentar el riesgo de crisis.

El papel de los familiares y amigos

Por último, es también importante destacar el gran papel que familiares y amigos tienen en el manejo de un paciente con epilepsia. De hecho, el apoyo del entorno cercano es esencial para mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad. En este sentido, Virginia del Palacio resalta que “los familiares y amigos deben educarse sobre la epilepsia para entender mejor la condición y saber cómo actuar en caso de crisis”. 

Es importante también ofrecer apoyo emocional al escuchar y brindar un espacio seguro para expresar sus preocupaciones, ya que es la persona la que mejor le puede orientar hacia qué tipo de ayuda necesita. Normalizar su situación, acompañar a la persona en actividades sociales puede ayudar a reducir la ansiedad y fomentar la inclusión. Asimismo, promover hábitos saludables, como una buena alimentación y ejercicio regular, puede beneficiar su bienestar.