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Los fans del grupo Supersubmarina recordarán para siempre aquel verano de 2016, cuando un accidente de tráfico muy grave truncaba la carrera de la conocida banda de música indie. Las consecuencias fueron muy serias para algunos de los componentes del conjunto andaluz, especialmente para el cantante, José Marín, más conocido como Chino, quien estuvo alrededor de un mes en coma y sufrió graves lesiones cerebrales, que le dejaron múltiples secuelas. Así, tuvo que aprender a hablar y a andar de nuevo y arrastra importantes problemas de memoria, pues ha olvidado, por ejemplo, los recuerdos de su éxito y sus años en el grupo. "He tenido que reaprender a todo, a hablar, a andar, el cerebro manda todo el cuerpo y dañártelo es morir en vida", aseguró en El País. Pero es que además, el cantante no es del todo consciente de sus problemas de salud, lo que se conoce en neurología como anosognosia.
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¿Qué es la anosognosia?
La anosognosia es un término usado en medicina que describe la incapacidad de la persona para reconocer su propia enfermedad o discapacidad. "La anosognosia es el nombre que le damos los profesionales sanitarios a una condición neurológica en la que la persona que la padece no es consciente de tener una dificultad o una enfermedad. La persona que sufre de anosognosia tiene una capacidad o nula o parcial, una conciencia nula o parcial, de saber qué es lo que le está sucediendo", nos explica Andrea Horta-Barba, Secretaria de la Sección de Neuropsicología de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
"Es la incapacidad o la dificultad de reconocer una persona que tiene una enfermedad. Esto se manifiesta fundamentalmente en pacientes con demencias, con una afectación frontal, que pueden tener o un problema de memoria o un problema conductual. Y si bien todas las personas alrededor suyo son totalmente conscientes y conocedoras de estos problemas, el paciente no es consciente de sus propios problemas", apunta por su parte el doctor Javier Pagonabarraga Mora, neurólogo, miembro de Grupo Top Doctors y neurólogo de la Unidad de enfermedades neurovegetativas del Hospital de Sant Pau, en Barcelona
¿Cuáles son las causas de la anosognosia?
Tal y como nos explica la especialista de la SEN, esto puede ocurrir en una variedad de contextos neurológicos muy amplios. "Puede suceder tanto como consecuencia de un accidente cerebrovascular como es un ictus, como ser consecuencia de enfermedades degenerativas, como es el Alzheimer, o de un traumatismo craneoencefálico, cuando hay un accidente de tráfico grave", detalla.
Desde el punto de vista neurológico, la anosognosia se asocia con daños en áreas del cerebro que son responsables de la autopercepción y el monitoreo de la realidad. "En el cerebro, los encargados de estas funciones son el lóbulo parietal derecho o la corteza prefrontal. Si hay un daño como consecuencia de dichas enfermedades, si se dañan estas regiones o alguna región que conecta con ellas, puede ser que aparezca la anosognosia", nos explica la especialista.
La anosognosia se asocia con daños en áreas del cerebro que son responsables de la autopercepción y el monitoreo de la realidad
¿Cómo se manifiesta la anosognosia?
En opinión de la doctora Ana Jimeno Hermoso, neuróloga del Instituto de Neurociencias Vithas del Hospital Vithas Granada, la anosognosia puede manifestarse de diferentes maneras, dependiendo de la naturaleza de la enfermedad subyacente y las áreas cerebrales afectadas. "Por ejemplo, puede dar lugar a que una persona que tiene debilidad en una parte de su cuerpo tras un ictus, no sea consciente del problema y continúe realizando las actividades cotidianas sin reconocer su limitación. También puede ocasionar una negativa de la enfermedad, argumentando la persona que no tiene ningún problema. Esta falta de conciencia de la enfermedad puede generar confusión y frustración, tanto en el paciente como en las personas que le rodean, dificultando su proceso de recuperación", nos detalla.
La doctora Andrea Horta-Barba incide en que la manifestación de la anosognosia variará según la causa que lo motive, y pone también el ejemplo del ictus, un caso muy evidente, porque es algo más físico. "Pero también podemos ver que en una persona con enfermedad de Alzheimer, que también es bastante habitual que tengan anosognosia, nos diga que no tiene dificultades de memoria. Y justifica cuando viene a consulta que los olvidos son los mismos que tienen otras personas de su edad y que son normales. Entonces eso puede dificultar la autogestión propia del día a día y también la del cuidador", apunta.
Mientras, en el caso de pacientes que han tenido un traumatismo, por ejemplo en un accidente de tráfico con un golpe en la cabeza muy fuerte, si se ve afectada la corteza prefrontal, algo que es muy común, puede pasar que el paciente tenga un cambio en sus habilidades cognitivas, de memoria, de lenguaje, de solucionar problemas... Como no es consciente, le puede afectar incluso a su capacidad de tomar decisiones. Entonces, su recuperación se puede ver también alterada", indica la doctora Horta-Barba.
"En el caso de las enfermedades neurológicas, la anosognosia sobre todo se observa y se manifiesta por una falta de reconocimiento de los problemas de memoria. Los pacientes son incapaces de recordar eventos o sucesos que han pasado en el mismo día o en los días anteriores. Los pacientes no se acuerdan de acontecimientos vividos, incluso pueden olvidarse de conocimientos adquiridos previamente en su vida y, en cambio, la familia se da cuenta y el paciente no se da cuenta de esta pérdida de memoria. Esta es la manifestación muy clásica de las demencias. La otra manifestación característica en las enfermedades neurodegenerativas es la que se observa en demencias con un predominio conductual, sobre todo en la demencia frontotemporal, pero también en la demencia con cuerpos de Lewy, donde los pacientes presentan un cambio de su personalidad previa. O se vuelven especialmente retraídos o, al revés, presentan conductas de desinhibición social, pérdida de los comportamientos sociales normalmente aceptados. Y si bien todas las personas a su alrededor se dan cuenta que el paciente ha cambiado su personalidad y está presentando conductas patológicas, el paciente para nada es consciente de este problema", añade por su parte el doctor.
En el caso de las enfermedades neurológicas, la anosognosia sobre todo se observa y se manifiesta por una falta de reconocimiento de los problemas de memoria
¿Cómo tratar la anosognosia?
La especialista de la SEN detalla que realmente, en cuanto al tratamiento, no existe un tratamiento específico para abordar la anosognosia. "Esto suele pasar cuando hay daños estructurales en determinadas regiones del cerebro. Entonces eso es difícil de curar. Pero hay diferentes estrategias de tratamiento y, además, también dependerá de las peculiaridades de cada uno, por ejemplo de la edad que tenga el paciente, pues si es más joven tiene más plasticidad cerebral... hay ciertos determinantes que pueden ayudar de manera positiva. Fármaco en sí o tratamiento específico no hay. Pero por ejemplo, la terapia cognitiva puede mejorar en algunos casos la autoconciencia del paciente sobre los déficits que tenga. Se trataría de hacer una serie de ejercicios para trabajar la percepción de uno mismo y de la realidad. Pero dependerá de dónde se encuentre la lesión y qué tipo de lesión sea", indica la experta, que remarca la importancia de la individualización de los tratamientos. Y añade que también hay otras terapias que intentan utilizar estrategias donde se le facilita al paciente información de manera repetida y consistente sobre sus limitaciones para intentar al menos que aprenda a tomar precauciones, aunque no acabe de ser plenamente consciente de lo que le sucede. "Se trata de insistir para que vea al menos sus limitaciones", nos cuenta.
Y también se entrena a los cuidadores, porque al final, para los ellos también es muy difícil manejar la negación del paciente. "La idea es ayudar a reducir los riesgos que pueda tener esta persona en la vida cotidiana cuando vemos que no se va a erradicar la anosognosia, al menos que sea consciente de los déficits. Y sí que es verdad que aunque no hay tratamiento farmacológico para este problema, a veces cuando tratamos las enfermedades de base, indirectamente mejora la situación del paciente. Por todo ello se trata de un abordaje multidisciplinar y sobre todo que dependerá de dónde sea, de la causa y de las características individuales de cada persona. Pero lo que está claro es que tiene un impacto muy significativo en la calidad de vida tanto el paciente como de los cuidadores, porque el paciente, por ejemplo, no reconoce sus propias limitaciones, entonces es que se puede negar a veces a recibir tratamiento. Todo esto lo complica aún más".
Para la especialista de Vithas el tratamiento de la anosognosia suele ser un proceso multidimensional y adaptado a las necesidades individuales de cada paciente. "A menudo incluye terapia ocupacional y rehabilitación para ayudar a la persona a mejorar su funcionalidad y adquirir conciencia de su afección. La educación y el apoyo psicológico, tanto para el paciente como para la familia, son cruciales para ayudar a entender la enfermedad y facilitar el proceso de recuperación. Sin embargo, es importante tener en cuenta que no hay un enfoque único, y que cada caso debe ser tratado de manera personalizada", coincide.
"Desgraciadamente hoy en día no tenemos medicinas que actúen sobre la anosognosia. Es la consecuencia de una pérdida de neuronas, de una desintegración de los circuitos localizados en el lóbulo frontal, que regulan esta función tan específica. En pacientes con demencia frontotemporal, la anosognosia puede estar presente desde las fases muy iniciales de la enfermedad, porque ya en esa zona frontal hay una degeneración neuronal importante. En otras demencias como la enfermedad de Alzheimer, la demencia con cuerpos de Lewy o la demencia vascular, estos problemas aparecen en fases más medias de la enfermedad, pero es verdad que a día de hoy no disponemos de un fármaco que específicamente sea capaz de activar esa región y, por tanto, hasta que no sepamos regenerar el tejido neurológico dañado, no tendremos un tratamiento eficaz para la anosognosia", indica el doctor Pagonabarraga Mora.
¿De qué forma afecta a la calidad de vida de quien lo padece?
Para la doctora Jimeno Hermoso, la anosognosia puede impactar significativamente en la calidad de vida del paciente. "Por una parte, la falta de conciencia acerca de sus limitaciones puede llevar a la persona a no buscar el tratamiento adecuado, lo que puede resultar en un deterioro progresivo de su salud. Por otra parte, al no reconocer su condición, pueden experimentar situaciones de riesgo, como caídas o accidentes. Además, la incapacidad de aceptar su situación puede afectar a sus relaciones interpersonales, generando tensiones con la familia y amigos que intentan ayudar", indica.
Para el neurólogo de Top Doctors, obviamente tiene una afectación directa porque el paciente no busca la ayuda. "Cuando tú tienes un paciente con un trastorno cognitivo o con un trastorno conductual del cual él no es consciente, no solo es que minimice el problema, sino que evita la ayuda médica y esto pues genera muchas veces conflictos entre el paciente y el familiar. Los familiares, obviamente, ven la necesidad imperiosa de que su familiar sea atendido con cuidados médicos, mientras que el paciente rechaza las visitas, no se implica con el tratamiento e incluso puede llegar a enfadarse con aquellas personas que están intentando cuidarle mejor", indica el doctor.
Para los familiares y cuidadores también es muy difícil manejar la negación del paciente
¿Es complicado llegar al diagnóstico?
"El diagnóstico de la anosognosia puede ser complejo de realizar. Debido a que las personas que la padecen no refieren los síntomas, y suele resultar difícil a los familiares su identificación, puede demorarse el inicio del proceso diagnóstico. En general es necesario un abordaje multidisciplinar, siendo necesaria la realización de entrevistas clínicas, una exploración neurológica minuciosa, así como pruebas neuropsicológicas. Además, en ocasiones puede ser necesario distinguir entre la anosognosia y otras afecciones que pueden provocar falta de interés, como algunas enfermedades psiquiátricas", nos comenta la especialista de Vithas.
Mientras, para la experta de la SEN, llegar a confirmar el diagnóstico puede ser muy desafiante cuando el paciente viene solo, porque él mismo no es consciente de su déficit. "Pero sí que es verdad que nosotros usamos como métodos indirectos las entrevistas estructuradas, y en las pruebas cognitivas, que es a lo que nos dedicamos los neuropsicólogos, vemos los resultados de manera objetiva del funcionamiento de determinados dominios cognitivos. Por ejemplo, si se le hacen las pruebas de memoria y sale que las tiene completamente alteradas y veo que esta persona no es capaz de aprender nueva información, y sigue unos patrones que yo ya reconozco, eso se asocia con un funcionamiento cerebral específico y la persona me dice que ella no tiene ningún problema de memoria y que se acuerda de todo, yo sé que tiene una anosognosia", nos cuenta.
"Además nos podríamos apoyar en las técnicas de neuroimagen o en el diagnóstico de las propias patologías, porque sabemos cuáles son los circuitos o las áreas que se ven afectadas y cuáles se asocian con la anosognosia. Si vemos que todo coincide ya podemos detectar que la persona tiene cáncer. Yo como neuropsicólogo que me dedico a evaluar la cognición y la conducta, para mí no es complicado, pero sí es verdad que puede ser muy complicado para un médico de otra especialidad, que es lo habitual, que le va el paciente y no le refiere sus síntomas reales", argumenta, indicando que, en ese caso, destacaría la importancia de ir acompañado. "La persona que está a su lado, si tiene familiares o cuidadores, identifica estas incongruencias, lo ven en el día a día", concluye.