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Dany Faccio es celíaca, técnica superior en Dietética y una verdadera emprendedora con una clara vocación de ayuda. En 2012 fundó la plataforma Singlutenismo, donde apoya a los pacientes celíacos, a su entorno y a las empresas del sector para que comprendan este trastorno o que incluyan alimentos aptos para celiacos. A través de su consulta dietética, su sitio web, sus redes sociales y su primer libro, el "Manual ilustrado del singlutenista" (2018), ofrece asistencia a quienes recién han sido diagnosticados, acompaña a los más experimentados a lo largo de su vida y aborda las dificultades logísticas y clínicas que puedan presentarse. Ahora nos cuenta en una entrevista cómo puedes vivir sin gluten y no morir en el intento.
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¿Cómo te diste cuenta de que algo no estaba del todo bien en tu aparato digestivo?
Mi diagnóstico no llegó porque hubiera una sospecha clínica conmigo, sino por un cribado familiar. Cuando se diagnostica a una persona de enfermedad celíaca, sus familiares de primer grado deben iniciar las pruebas diagnósticas, independientemente de si tienen síntomas o no. En función de cómo vayan saliendo los resultados y de la sospecha del médico, se sigue adelante con pruebas o simplemente nos quedamos en seguimiento. En mi caso, acudí al médico para hacer este cribado tras el diagnóstico de enfermedad celíaca de mi hermana, que en aquel momento tenía 5 años. Yo comía gluten con normalidad y no tenía síntomas, o al menos eso pensaba yo. Cuando empezaron a hacerme pruebas, todo arrojó resultados muy evidentes y me diagnosticaron.
Entonces... ¿Fuiste consciente de que tu cuerpo te lanzaba algunas señales?
Como decía, yo no creía que tuviera síntomas. Sin embargo, cuando empecé con la dieta sin gluten y con los suplementos que me pautaron para recuperar los déficits nutricionales que tenía, mejoré de cosas que había normalizado: tenía muchísimo cansancio, tendencia al estreñimiento y bastante mal humor. En tan solo una semana, dormía y descansaba muy bien, empecé a ir al baño con regularidad y tenía mucho mejor ánimo. Esta normalización de los síntomas es uno de los motivos por los cuales se suele retrasar el diagnóstico y por lo que es tan importante llevar un seguimiento en las poblaciones de riesgo, como son los familiares de primer grado. Si el 70% de los celíacos no saben que lo son, el mejor lugar para empezar a buscar son estos familiares.
¿Cuánto tiempo tardaron en hacerte el diagnóstico correcto?
Mi proceso fue muy rápido. Acudí por primera vez a mi médico de atención primaria en torno a mayo y a finales de octubre ya tenía mi diagnóstico.
¿Qué tipo de pruebas te realizaron para confirmar que eras celíaca?
En atención primaria me hicieron una analítica muy completa que incluía unos anticuerpos específicos de enfermedad celíaca: los antitransglutaminasa IgA. Cuando se observó que tenía varios déficits nutricionales y estos anticuerpos muy elevados, me derivaron al especialista digestivo, que me repitió esa misma analítica y me realizó una endoscopia digestiva alta con toma de biopsias. Esto fue en 2010; hoy en día se realiza también una prueba para determinar si tienes predisposición genética a desarrollar la enfermedad, aunque solo entre el 3 y el 4% de quienes la presentan acaban desarrollando enfermedad celíaca.
Mi diagnóstico fue rápido gracias a que se me realizó correctamente el cribado familiar y que mis resultados fueron muy claros. Otras muchas personas no tienen tanta suerte porque, si no refieren síntomas, es posible que no les hagan pruebas. Sin embargo, la experiencia demuestra que muchas de las personas celíacas son asintomáticas, presentan síntomas por debajo de su umbral de detección o los normalizan.
Cuando me diagnosticaron, lo más importante fue aprender a leer el etiquetado y prevenir el contacto cruzado al compartir casa
¿Qué cambios inmediatos tuviste que hacer en tu dieta una vez que supiste que no podías consumir gluten?
Tuve que retirar todos los productos y alimentos con gluten de mi alimentación. Lo más importante fue aprender a leer el etiquetado y prevenir el contacto cruzado al compartir casa, ya que yo convivía con tres compañeros de piso que comían gluten y compartíamos una cocina muy pequeña. En aquel momento, estudiaba en la universidad, así que estaba acostumbrada a comer de táper cuando tenía clases todo el día. Sin embargo, prácticamente renuncié a comer fuera de casa porque, por aquel entonces, no había apenas restaurantes con una oferta sin gluten segura y que mis amigas y yo nos pudiéramos permitir económicamente.
¿Cuánto tiempo tardaste en notar mejoras significativas en tu salud después de eliminar el gluten?
Apenas una semana, y eso que no era ni consciente de que me encontraba mal. En mi caso me imagino que ayudaría mucho el hecho de que mi médico me prescribiera una suplementación para remontar los déficits nutricionales.
¿Fue difícil hacer el cambio?
Lo más difícil para mí fue el aspecto económico, tanto por la diferencia de precios entre los productos con gluten y los que no lo contienen como porque nadie me derivó a una dietista especializada en enfermedad celíaca que me enseñara cómo llevar una alimentación saludable, nutritiva y deliciosa sin dejarme tanto dinero.
¿Influyó en tus relaciones o hábitos de vida?
Tanto mis amigos como mis familiares y mi pareja de entonces me apoyaron mucho en todo momento. En general, todo el mundo entendió la importancia de que yo llevara una dieta sin gluten estricta. Como es natural, surgieron algunos conflictos, como que mis amigas se fueran a comer a un restaurante en el que yo no podía comer, sin planteármelo para darme una oportunidad de ofrecer alguna alternativa para que yo pudiera estar integrada. Sin embargo, a pesar del mal trago que puede suponer una situación así, nos sirvió a todas para comunicarnos mejor y prevenir un caso similar en el futuro.
¿Cómo haces para viajar, salir a comer o cenar con tus amigos, etc?
La planificación es lo que más te ayuda en estos casos. Siempre cuento que, ante los planes que pueden surgir en nuestro día a día, los singlutenistas necesitamos incorporar una pregunta: "¿qué plan de comidas hay?". Esto te permite organizarte en consecuencia: buscar restaurantes aptos para ti, prever que vayas a tener comida sin gluten en el avión o prepararte comida para llevar. Es cierto que, con el tiempo, aprendes a improvisar y puedes salir airosa de un contratiempo, pero es importante tener esa base para poder desplegar tus herramientas y habilidades ante un imprevisto.
El grueso de mi dieta se basa en alimentos sin gluten por naturaleza: frutas, verduras, legumbres, pescados, huevos, lácteos, algo de carne y cereales y pseudocereales sin gluten como el arroz, la quinoa, el sarraceno, el sorgo, el teff y la avena certificada sin gluten
¿Cocinas o adquieres productos sin gluten?
Me gusta mucho cocinar en general y masas en particular, así que, siempre que puedo, cocino casero. Sin embargo, hay días en los que no me apetece o no me da tiempo y me va genial tener opciones en el mercado que estén ricas y me puedan hacer el papel de lo que necesite o me apetezca comer.
¿Cómo evitas el exceso de azúcar al comer productos sin gluten?
Realmente no es algo que me preocupe porque el grueso de mi dieta se basa en alimentos sin gluten por naturaleza: frutas, verduras, legumbres, pescados, huevos, lácteos, algo de carne y cereales y pseudocereales sin gluten como el arroz, la quinoa, el sarraceno, el sorgo, el teff y la avena certificada sin gluten. Además, contamos con infinidad de productos procesados muy densos nutricionalmente, como las conservas de legumbres, los quesos o la pasta. Así, cuando como productos más procesados que eso, me da igual lo que tengan porque no los elijo por sus valores nutricionales, sino por lo que me facilitan disfrutar de la comida y la vida social en torno a ella. Ningún patrón de alimentación va a ser saludable si no incluye la flexibilidad de poder incluir cualquier tipo de alimento o producto sin demonizarlo por su contenido en azúcar o por los aditivos que pueda tener. Muchas veces nos preocupamos de que los panes sin gluten, por poner un ejemplo, están basados en harinas refinadas cuando para muchas personas lo único que necesitan es poder comerse una tostada de tomate en el trabajo a media mañana para no desfallecer y ese pan es lo más realista a lo que pueden aspirar.
¿Por qué te decidiste a poner en marcha tu plataforma?
Singlutenismo nació como un lugar en el que recopilar las recetas que iba adaptando del mundo con gluten a la versión sin gluten. Suelo bromear con que se me fue de las manos porque, poco a poco, empecé a incluir en mi plataforma aquella información que creía necesaria que tuviéramos como pacientes. Pronto empezaron a invitarme a dar charlas, participar en tertulias o colaborar con empresas del sector. El trabajo constante fue derivando en talleres de cocina presenciales y a distancia, mi primer libro, el Manual ilustrado del singlutenista, y mi formación como técnico superior en dietética especializada en educación nutricional, patologías relacionadas con el gluten y patologías digestivas.
Muchas veces nos preocupamos de que los panes sin gluten, por poner un ejemplo, están basados en harinas refinadas cuando para muchas personas lo único que necesitan es poder comerse una tostada de tomate en el trabajo a media mañana para no desfallecer y ese pan es lo más realista a lo que pueden aspirar.
¿Cómo ha cambiado tu vida?
Completamente. Cuando me diagnosticaron estaba estudiando arquitectura por pura vocación. Cuando creé Singlutenismo ni se me ocurrió pensar que me llevaría por esta nueva rama profesional, pero estoy muy contenta de, incluso con miedo, haber seguido adelante.
¿Eres consciente de que puedes ayudar a muchas personas?
Nada me gustaría más que una comunidad de singlutenistas con buena salud, con vidas sin gluten plenas y empoderadas en el manejo de su patología. Y si mi trabajo puede contribuir lo más mínimo a que alguien lo tenga más fácil en su día a día, es un sueño hecho realidad. Ojalá entre todos podamos correr la voz para que, poco a poco, las personas que necesitamos hacer una dieta estricta sin gluten seamos unas más en la mesa o en cualquier evento social.
¿Qué te dicen tus seguidores?
Recibo mensajes de agradecimiento a diario, tengo una comunidad muy cariñosa y agradecida y no puedo sentirme más afortunada. También recibo muchos mensajes de frustración y reivindicación que, en mi espacio, encuentran un lugar seguro y eso también me parece hermoso. El lanzamiento del libro Singlutenismo ha sido recibido con muchísima ilusión entre las singlutenistas y las compañeras sanitarias. El mensaje que más estoy recibiendo es "menos mal que existe este libro para poder recomendarlo". Creo que no se puede desear un mejor recibimiento.