¿Cómo es el día a día de una paciente con dolor crónico?

En España, cerca del 26% de la población vive con dolor. No es extraño que Leonor Pérez de Vega , quien lleva más de la mitad de su vida viviendo con dolor crónico, afirma que estamos realmente ante una pandemia invisible. Por eso ha querido plasmar su experiencia en un libro, Mi octubre rojo , y compartirla con todas aquellas personas que están pasando por su misma situación, que conviven con ese dolor que agota, para el que no se ve solución. Así nos ha contado su experiencia en esta entrevista.

La primera pregunta no puede ser otra, ¿cómo comenzó todo? 

Como consecuencia de la  extracción de una muela del juicio . El odontólogo no hizo una radiografía panorámica para ver el nervio; Además, la intervención fue larga y muy traumática. En una palabra, una chapuza, o carnicería, como me dirían después otros especialistas. Dañaron de por vida parte de una rama del nervio trigémino , que estaba al lado de la muela, pues solo se le ocurrió al odontólogo meter el dedo, en lugar de hacer una radiografía. Me descoyuntó la mandíbula, aunque lo horrible llegó dos días después.

El próximo 16 de diciembre volverá la fatídica fecha que no logro olvidar, y me pregunto: ¿cómo se hace?, porque cada año que pasa siento que han transcurrido 10, y me siento como una anciana.

¿Qué fue lo que pasó para que comenzara a vivir con ese dolor que se convirtió en crónico?

Tras dicha extracción, lo primero que sucedió fue la  pérdida de la sensibilidad de la zona del mentón , incluyendo todas las piezas dentales del maxilar inferior izquierdo. No la recuperé al día siguiente, de hecho, nunca la he recuperado y entonces apareció el peor diagnóstico: anestesia dolorosa. No siento, pero el dolor es insuperable. Al principio me dijeron que era normal, se había tocado un nervio y ya la recuperaría, no me importaba la sensibilidad, ahora tampoco, aunque ¿qué decir del dolor que le acompaña desde entonces? Fue un dolor que nunca había conocido . Resulta difícil de explicar, es como si me estuvieran clavando un cuchillo candente en los nervios de la cara, una garra que me muerde sin soltar la cara y cabeza. A veces, lo comparo como cuando viene un helado y se pasa el frío a los dientes, sintiendo un dolor que te paraliza, pues así, pero de forma continua. 

Así comenzaron las Navidades de 1994, y el dolor cada vez era más insoportable. Nada lo bajaba, no ya quitarlo, solo reducirlo a base de los analgésicos que entonces tenía o me daba el médico. Entonces escuché: «Te han podido tocar el trigémino», algo que sí conocía, y prefería no creerlo, solo pensaría que pasaría, pues es la frase que durante décadas ha seguido escuchando de los cientos de especialistas que he visitado. Ya pasará, dale tiempo, que tienes un buen pronóstico a largo plazo, toca esperar. Cómo se hace con un dolor que te lleva a un pozo sin salida. Escuchaba, que igual que llegó, el dolor se iría, aunque no vino de una forma natural o espontánea como sucede a veces, y tampoco se irá.

En urgencias solo me limpiaron la zona, porque encima de mí habían dejado restos y hubo que abrir el gran boquete (esto lo dijeron ellos), y se vio el nervio, el cual debe ir en un canal cerrado. Claro, a simple vista qué se va a ver, el daño ya estaba hecho. Tocaba armarse de la tan conocida “paciencia” . El dolor cuando se prolonga más de seis meses se convierte en crónico , y este encima es de carácter neuropático, y calificado por la medicina como el dolor suicida, ante su intensidad.

Y desde entonces, 30 años viviendo con dolor, algo difícil de gestionar, ¿no es así?

Cuando te preguntan cómo vives con dolor, el suelo responde que no se puede vivir. Lo que haces es que se convive o cohabita en un sucedáneo de no vida, en la que empiezas a perder y no sabes si acabará alguna vez. Se puede vivir con dolor, sí, aquí tienes un ejemplo y en otros tantos, pero no se debería . Entonces acababa de cumplir 26 años, con una carrera docente por delante, un puesto de profesora de universidad que deseaba, una posible maternidad y los sueños de cualquiera. Al principio confías en las palabras de los médicos, que solo “es cuestión de tiempo”, esto se irá, y esperas un año, cinco, diez, y no comprendes cómo sigues aguantando, y claro, medicando tu cuerpo para seguir.  La mente se rompe en mil pedazos una y otra vez, y comienzan los eternos duelos. Por la salud física y mental perdidas, la maternidad, luego el trabajo por el que ha peleado estando enferma y te arrebatan. Que todo lo relacionado con la discapacidad y adaptación solo son palabras. 

Asumes que toca adaptarse a convivir con el dolor acudiendo a muchas terapias, pero no te resignas al principio, y te sometes a lo que sea, en la creencia primero de curarte, que ya descubres que no será posible, y ya solo aspira al menos. a una calidad de vida digna con un dolor soportable, qué paradoja, para poder continuar tras tantos años. 

De hecho, cuando lo comentario con otros pacientes, decimos que el dolor ya no duele, agota . Particularmente, estoy agotada al extremo. Cómo gestionar una vida en la que sigues perdiendo, ya que los años pasan, y para un paciente de dolor, cada otoño, o año, sientes que ha transcurrido una década y no otro año.

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Podríamos decir que el dolor crónico es la principal causa de pérdida de calidad de vida en los países desarrollados, ¿piensa que, sin embargo, no se le da la importancia que requiere?

Una pregunta muy oportuna y necesaria, que siempre me atrapa, remueve y al tiempo me desmoraliza, ya que solo eres una paciente más, que se esfuerza en una labor de concienciar o visibilizar la realidad de tantos, de los no famosos, de los pacientes. de a pie, y no se avanza. Me siento, nos sentimos, en general, invisibles ante la sociedad . Es uno de los motivos que me ha llevado a buscar las pocas fuerzas para volcarlas en los foros, las redes sociales o escribiendo artículos de opinión. Eso sí, hasta donde puedo, porque siempre me acuerdo de mi admirada Irene Vallejo y las palabras, que son tan fuertes y portadoras de un mensaje, siempre que se usen bien y no hieran a otros. Ojalá despertará a una sociedad paliativa, que no quiere escuchar, hablar o leer sobre el dolor de los demás, sino solo de felicidad o la tiranía emocional.

El dolor crónico, no solo en España, sino también en el mundo entero, lo calificaría como la gran pandemia invisible . Las cifras son abrumadoras. Por ejemplo, en España cerca del 26% de la población vive con dolor, es decir, se levanta y acuesta sufriendo con distintos grados. Alrededor de 9 millones de españoles nos sentimos invisibles para el resto, porque el problema es que el dolor no se ve, es algo que solo se puede medir de forma subjetiva, y claro surge la duda. Lo psicomatizas, solo está en tu cabeza o la realidad de la brecha de género en el dolor. A pesar de que las actuales definiciones del dolor establecidas que por dolor hay que entender todo lo que diga el paciente, se siga dudando. Supone un gasto de más del 3% del producto interior bruto PIB, pero aquí ingresa los 17 sistemas de salud, ya ver quién hace algo. No olvidemos que hay una gran industria farmacéutica que nos suministra los analgésicos, y somos grandes clientes, como el resto de pacientes crónicos. 

Voy más allá, porque  no solo hay dolor físico, es tan fuerte o igual el emocional , y sin olvidar otros desconocidos como el dolor social, el contextual, porque los tratamientos pueden ser caros, y en aspectos bucodentales no todo está cubierto. 

El próximo 17 de octubre es el día mundial del dolor o contra el dolor, y solo verá el lector alguna noticia en medios de prensa o en las redes sociales. No abre informativos o se hace una mención. Yo he intentado que se hable de ello, pero nada, el dolor no vende, no gusta, incomoda, y lo más duro, molesta, algo que me lo han reconocido algunos periodistas. Sin embargo, sí escucharás que es el día de la croqueta o del beso. Nos hemos vuelto inmunes al dolor ajeno, el cual se cuestiona, infravalora y se tilda de exagerado. Salvo que estés al otro lado, y es tan fácil, verte en esta orilla. Cualquiera conoce o cree comprender qué es el dolor, más el propio que el ajeno, y por ello es necesario acercarse a la realidad del otro, a la otredad. 

¿Es un dolor que no remite, vive cada día con dolor?

Desgraciadamente, en mi caso nunca ha remitido, es decir, no recuerdo cómo es la sensación de no dolor. Siempre, siempre estando consciente hay dolor, tan solo con una dosis de morfina tras un quirófano he comenzado a llorar, y me preguntaban el porqué. Sencillo, porque casi no me dolía. Vives, caminas, piensas, comes, escribes, etc. con dolor. Solo te respeta las noches y con grandes dosis de medicación. 

Las personas que lean estas páginas dirán que es imposible con la medicación actual y los avances. Claro que hay avances, afortunadamente, somos dolientes durmientes, pero algunos no respondemos ya a la medicación, y realmente, no me importa lo que piensen. El dolor agudo se suele controlar mejor con una dosis alta de analgesia en un centro hospitalario, el dolor crónico se convive con él. Ahora escribiendo estas líneas mi dolor está en un ocho, más alto sería imposible hacerlo. Algunos insistirán que es imposible que lo haga. Normal, no saben lo que es llevar 30 años. Les preguntaría si no han escuchado a un tenista muy famoso por los dolores que sufre y continúa jugando, y la razón es porque libera endorfinas, y su mente está en otro mundo diferente al del sufrimiento. O los deportistas paralímpicos, y tantos otros ejemplos de personas maravillosas. Simplemente, te adaptas, te has acostumbrado a que comer duela, un simple beso o el roce del viento, a que vivir duela, porque la otra opción es irte, abandonar.

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¿Ha tenido algún momento más amplio de tregua, sin dolor o con él más controlado?

Solo recuerdo que cuando me implantaron un neuroestimulador periférico que llevo desde el 2020, y ahora ya no hace nada, durante tres semanas funcionó y bajó la intensidad del dolor, algo que no me lo podía creer. Duro eso. En estas tres décadas brotan sin parar tantos días negros, que, como antes he apuntado, no logro evocar esa sensación de no dolor. He cubierto más de mi media vida, en la que han existido temporadas con el dolor un poco más controlado, o quizá era más joven y mi dolor emocional estaba mejor. Logré sacar mi plaza de profesora de universidad, impartir docencia en el extranjero, y llevar a cabo actividades que no sé cómo las hice. Pero está el maldito tiempo, ya que ahora tengo 55 años, y claro, me faltan las fuerzas o las mido mucho. Que luego llegan lo que llamamos facturas por haber hecho un extra que no debíamos.

Cuando todo comenzó, apenas tenía 26 años, toda la vida por delante, ¿cómo ha influido esta situación en su vida?

Cuántos sueños rotos, cuántos duelos y pérdidas que toca tragar sin anestesia y solo escuchar, “no te preocupes”, ya verás como mejoras. Y aquí estoy, igual o peor que con 26 años, porque soy más vieja, el dolor ha marcado con huellas imborrables mi ser y mente. Ahora solo me centro en el día a día, ya he vivido demasiado, y solo me resta esperar si puedo recoger alguna de las semillas que he intentado germinar. Y continuar en lo que pueda concienciar, ya no por mí, sino por los que vengan detrás. Me resulta muy duro leer testimonios que me envían en los que se repite la misma historia que la mía. No lo puedo creer, me enfada y por eso “trabajo”, entre comillas, para que no suceda o se mejore la vida de los pacientes con dolor. Que esta pandemia invisible salga a la luz.

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¿Cómo es el día a día de una paciente con dolor crónico?

La verdad es que cada paciente de dolor es un mundo. En mi caso depende de si he podido descansar unas cuantas horas, porque nada más despertarme lo hace el dolor con rabia, arde la boca y rápido buscas las dosis de analgésicos y demás medicinas. Lo peor es que cada vez tomas más, pero el dolor no baja. Ahora jubilada, he de buscar actividades en casa con el fin, como antes he indicado, de distraer al dolor y que no sea el centro de mi vida. Lo ideal es 0 estrés, pero ¿quién puede vivir en una burbuja? El dolor te estresa y viceversa. Me gusta cocinar, hacer manualidades,  y me pongo un rato, si el día no es muy malo, a escribir y no sobre el dolor, aunque lleve un blog sobre este tema: www:eldolortienenombre.com, intento hacerlo de otros temas de ficción. Comer, descansar con más pastillas, y si tienes ganas dar un paseo. El frío en la cara, el viento, los cambios atmosféricos activan a este tipo de dolor, así que nunca se pueden hacer planes, el dolor es el que marca el día que vas a tener. Puedes intentar hacer alguno, y que te lo respete, pero es mejor no programar mucho. Desaparece la vida social, algo que es otro duelo y que aceptas porque socializar puede suponer más dolor.

Y así se suceden los días en una cadencia que conoces y ya has interiorizado. En mi caso, ir a un restaurante, una cafetería o el teatro está medido, porque no puedo con los ruidos externos al incrementar mi dolor y al final queda la eterna soledad del paciente de dolor. Es que el dolor nunca coge vacaciones, si decides salir va a ir contigo.

En su caso, se complica hasta el hecho de nutrirse, de comer, ¿no es así?

Así es. En la neuralgia del trigémino comer se convierte en una verdadera tortura según la rama que tengas afectada. Si te duele un beso o cepillarte los dientes, qué será comer. He ido desarrollando el síndrome de boca ardiente, y me han recetado una pomada a base de lidocaína, un anestésico. Ahora la uso para ponérmela antes de comer y que no sea tan doloroso. El resto es dieta blanda, a la que me han añadido unos batidos especiales, pero es que terminas odiando la comida, porque te provoca dolor el simple hecho ya de beber algo. Hay un gran libro de la Dra. Laura Arranz, La dieta para el dolor, que explica qué nos ayuda o perjudica. Muchos pacientes de dolor por la ansiedad cogen peso, y el hecho de comer les distrae del dolor y comen más. En mi caso es todo lo contrario.

¿Han mejorado los tratamientos a lo largo de estos años? ¿Cuáles han sido más eficaces en su caso?

Como todo paciente de dolor crónico, y espero que estas páginas les puedan ayudar, es conveniente escuchar y hacer lo que te recomiendan tus especialistas. Eso sí, localiza a uno en el que confíes y él en ti. Yo estuve años recorriendo la geografía española y la extranjera en busca de respuestas al calificativo impuesto de que era la única paciente a la que le había pasado esto, y no respondía a nada. Cuando en las redes sociales descubrí que no esto no era así, sentí paz y enfado. Te encasillan como “paciente compleja”, cuando la realidad es una paciente con un “dolor complejo”.

Empiezas con los fármacos, pasando por la llamada escalera de analgesia, pero te acostumbras y cada vez necesitas más. En mi caso también se dañó lo que fue mi instrumento de trabajo y para comer, mi mandíbula. Las mejorías eran tan cortas que no podía saborear unos días de menos dolor, y no me arrepiento de haberlo intentado todo. Porque es que no se puede vivir con este grado de dolor y solo esperar a que pase. El indicado neuroestimulador fue una gran esperanza y decepción. Solo he sentido algo de alivio con grandes dosis de corticoides y toxina botulínica. Las operaciones al principio parecía que iban bajando el dolor, pero al poco tiempo este volvía a su nivel habitual.

¿Qué le dicen los médicos, ven un poco de luz, de esperanza en el tratamiento de casos de dolor crónico?

Como en todo, hay casos y casos, en el mío ya soy consciente de que no se puede hacer más que tratamientos paliativos. Incluso cuesta que me los pongan por el efecto de acomodación, y claro, aguantar por aguantar no se puede, el estoicismo se lo dejo para otros. Incluso puedo afirmar que físicamente puedes resistir sin preguntarte, el problema reside en una mente que está muy agotada. 

La verdad que mirando atrás me quedo con el profesional honesto, que no me vende esperanza, y que sigue a pesar de todo, sin cuestionar mi actitud o mi manera de pensar. Porque he pasado por momentos muy duros tras poner demasiadas expectativas en tratamientos, o en profesionales, y esto te conduce aún más al abismo. Soy consciente de que para mí la palabra esperanza se queda en el papel, es mejor saberlo, pero al tiempo espero que con mi testimonio exista para los que vengas detrás, y sobre todo en  los niños y adolescentes que son muchos, y de ellos tampoco se habla.

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Los pacientes con dolor crónico suelen necesitar apoyo psicológico para afrontar su día a día, ¿ha sido también su caso?

Algunos pacientes dicen que no, yo puedo afirmar con toda rotundidad que si no fuera por este apoyo ya no estaba escribiendo estas líneas. Las califico las manos que me han sujetado y lo siguen haciendo. Ha llegado un momento en que para mí es peor el dolor emocional, el agotamiento mental, que el físico. Desde el principio pedí ayuda, pero no todos los terapeutas están especializados en dolor, y eso es fundamental para hacer terapia y que esta te ayude y reconduzca tu vida. Lo que sucede es que, si el consciente no es previsible, el subconsciente es incontrolable. Te parece imposible que pueda derribar las profundas raíces que crees que posees

¿Qué le llevó a plasmar su experiencia en un libro?

En parte lo he ido desgranando en las líneas anteriores. Inicié y desarrollé durante 25 años una carrera docente en la que escribí bastante, pero ahora la realidad sobre la que deseaba escribir era muy diferente, tanto en la forma como en el tono. La verdad es que no sabía si hacerlo o no, porque no dejas de exponer lo más íntimo y te sometes al juicio de los demás. Aun así, lo hice, porque para mí escribir es un acto terapéutico. 

Mi octubre rojo aspira a ser un texto reflexivo y a la par reivindicativo, con el fin de apelar a la conciencia de una sociedad que no se acerca, como desearíamos, al dolor ajeno frente al propio. Lo he estructurado como si fuera una espiga, para que sus granos puedan reposar y germinar, pues todos sus capítulos guardan un lazo de conexión, si bien el lector lo puede leer de manera independiente. La realidad es que son muy pocos los textos, en la literatura actual y en el pasado reciente, que han querido acercarse al dolor como tal, en cuanto dolencia y todo lo que le rodea, porque existe un gran desconocimiento desde el lado del doliente, quien es la x en la ecuación del dolor, y se le olvida o relega. Se dan por válidos ciertos aspectos sin adentrarse en conocerlos, y mientras el doliente sufre, se siente culpabilizado e invisible. Vislumbras cómo se ha normalizado el sufrimiento, ya sea físico, emocional o social, y se pierden tantos atisbos de humanización, que asusta.

¿Qué le diría a una persona que se encuentra desde hace poco tiempo en un caso similar al suyo?

A raíz de la publicación del libro me han escrito bastantes personas, y lo primero que me preguntan es cómo he podido aguantar tanto tiempo. Les asusta, a quién no. A mí me sucedió lo mismo, cuando leí otro caso en 1995. En la medida en que he pasado por todos los escenarios, les sugiero que no se conformen, que pregunten, que un paciente no nace, se hace, se forma y se le puede ayudar a ser mejor paciente. De hecho, en el libro recojo una carta abierta de un paciente, para exponer lo que deseamos, esperamos y no queremos.

No hay que buscar el último tratamiento o el mejor, porque puedes empeorar, pero tampoco conformarte con la frase, la medicina llega hasta aquí. Aunque sea cierto, siempre se puede o debe brindar al paciente cierta calidad de vida y lo más importante es escucharle . Sentirte escuchado por los profesionales y en tu casa. No te pasillos, porque la soledad está ahí y el dolor te comerá más. Busca ayuda profesional para tu mente, y no te resignes, porque decía Pau Donés, “vivir es urgente”, sin duda, y el dolor no espera nunca. Como dejes que te coma el terreno, se llevará hasta tu aliento. No hay fórmulas mágicas y pedimos más empatía, no en el sentido de ponerse en mi lugar, yo al menos lo veo, en el sentido de corresponsabilidad social y emocional.