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Vivir con una enfermedad crónica se convierte para muchos pacientes en una auténtica montaña rusa: hay momentos muy complicados y otros en los que la dolencia da una tregua. Bien lo sabe Blanca Ruiz, paciente de Fibrosis Quística, todo un ejemplo de superación y positividad. Blanca, con quien hemos tenido la ocasión de hablar, ha pasado por un trasplante y actualmente lucha contra un cáncer. Aun así, participará en el 25º Aniversario de la Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística organizado por la Fundación Respiralia. Durante tres días, del 28 de junio al 30 de junio, 230 personas nadarán en esta travesía solidaria y no competitiva que cuenta con el patrocinio de Linde Médica y que tiene como objetivo dar a conocer esta enfermedad enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta a múltiples órganos, principalmente los pulmones, el sistema digestivo (hígado, páncreas…) y reproductivo. La recaudación se destina al tratamiento de niños, niñas y jóvenes con fibrosis quística y a la divulgación de la enfermedad.
En nuestro país, un porcentaje muy elevado, el 91% de los diagnósticos, se hace en el momento del nacimiento mediante la prueba del talón como cribado neonatal de la FQ, entre otras enfermedades. El diagnóstico precoz ha conseguido mejorar la esperanza de vida, así como la calidad de la misma.
¿Qué supuso para usted el diagnóstico de una enfermedad como la fibrosis quística?
Fui diagnosticada a los 4 meses de edad, por lo que he convivido con la enfermedad siempre.
¿De qué forma afecta una enfermedad como esta a su día a día?
Es un condicionante importante, pero en mi caso, he procurado darle la mayor normalidad posible, ya que así lo hicieron siempre mis padres.
¿Puede una persona con esta enfermedad realizar las mismas actividades que los demás o tiene ciertas limitaciones?
Por supuesto que una condición física de este tipo te puede limitar en muchas cosas. Pero es importante ser resiliente y asumir que hay millones de cosas por hacer y lo que a ti te limita para unas, a otros les limita para otras. De todos modos, siempre hace más el que quiere que el que puede, y hay ciertas actividades que con adaptaciones o variaciones se pueden realizar sin problema.
¿Es complicado en ocasiones asumir que hay que convivir con una enfermedad crónica?
En mi caso no, ya que yo he crecido con esta enfermedad.
Cualquier enfermedad crónica marca un camino plagado de altibajos. ¿Es importante contar con el apoyo de nuestro entorno e incluso de profesionales de la salud mental cuando se pasa por etapas más complicadas?
Siempre, de hecho pienso que eso ha evolucionado mucho en mis 48 años de convivencia con la FQ. Antes se prestaba más atención a la salud física, sin tener en cuenta que esa salud dependía mucho de la situación emocional. Actualmente son las asociaciones las que hacen frente a el servicio de ayuda psicológica, ya que la sanidad pública en ese aspecto, aún cojea bastante.
© Adobe StockEntendemos que cuando llega el momento del trasplante, supone un momento crucial en el proceso de la enfermedad, ¿no es así?
El trasplante es un antes y un después de la convivencia con la enfermedad. De repente pasas de depender de una máquina de oxígeno 24h (en mi caso fue tx bipulmonar hace 14 años) a tener una calidad de vida con la que te quieres comer el mundo.
¿Qué le ha llevado a participar en esta iniciativa de la Fundación Respiralia?
Esta será mi segunda Respiralia. Me encanta la natación, el mar, y creo que es un evento que une mis pasiones, ya que ayuda a concienciar a mas personas de la FQ.
En estas enfermedades de carácter crónico y degenerativo, los pacientes miran con esperanza cualquier nuevo avance, cualquier noticia positiva relacionada con la investigación, ¿ve señales para la esperanza al respecto?
¡Por supuesto que sí! Desde que dieron con la "tecla" no se ha parado de investigar, y eso abre una gran puerta a la esperanza. Lástima que no haya dinero público para la investigación de enfermedades raras
¿Qué le diría, para finalizar, a una persona con este diagnóstico o con una persona de su entorno recién diagnosticada?
Carpe Diem es mi frase favorita para las personas que estén atravesando este tipo de situaciones. Y para los recién diagnosticados, que confíen en qué estamos en las mejores manos con los equipos profesionales con los que cuentan las unidades de referencia, y que a día de hoy, nuestro futuro ya no es tan incierto.
