'El senderismo me ha ayudado a vivir con mi diagnóstico de sensibilidad química múltiple (SQM)'
Entrevistamos a Alba Férez, una excursionista embajadora y pionera del Merrell Hiking Club, que gracias a sus paseos por la naturaleza ha podido manejar su SQM
Alba Ferez (@ferezlife) es una mujer que hoy habla feliz, ya que ha encontrado una actividad que le hace mucho bien, el senderismo, y que esta aficción le ha llevado a unirse a un club, el Merrell Hiking Club, que le ha permitido conocer a más gente con la que compartir una actividad que es 'inocua' para su salud y no pone en riesgo su vida. Y es que Alba sufre sensibilidad química múltiple (SQM), una enfermedad que le ha obligado a tener varios ingresos en hospitales, muchos sustos y disgustos. Sin embargo, gracias a su empeño por poder llevar una vida con la máxima calidad posible ha logrado salir y no estar encerrada entre cuatro paredes el resto de sus días, algo que le aconsejaron con su diagnóstico. Esta es la historia de superación de alguien con SQM. Pero antes de conocer su testimonio, veamos, de forma resumida, qué es esta condición clínica.
Se trata de una dolencia caracterizada por una hipersensibilidad a múltiples productos químicos, incluso en bajas concentraciones. Las personas con SQM pueden experimentar una gran diversidad de síntomas al estar expuestas a productos como perfumes, productos de limpieza, pesticidas, plásticos, humo de tabaco, entre otros.
Los síntomas pueden incluir dolores de cabeza, fatiga, mareos, náuseas, problemas respiratorios, erupciones cutáneas y dificultades cognitivas.
No se conoce la causa y su reconocimiento y tratamiento pueden variar significativamente entre diferentes sistemas de salud, países y centros médicos. En general, se centra en evitar exposiciones a desencadenantes químicos y modificar el entorno para reducir síntomas. También incluye cambios en el estilo de vida, como una dieta saludable y adecuada hidratación, así como el uso de terapias médicas y complementarias. El apoyo psicológico y emocional es crucial, junto con técnicas de desintoxicación, como dietas antiinflamatorias, supervisadas siempre por expertos. Un seguimiento del paciente es fundamental, para adaptar el tratamiento según las necesidades individuales.
¿Cómo ha sido tu vida al enfrentarte a los diferentes diagnósticos (¿erróneos?) sobre tus problemas de salud?
Bueno no diría que han sido erróneos, es decir, detrás de una SQM están todos los diagnósticos por los que he ido pasando, o mejor dicho, detrás de todos esos diagnósticos estaba la SQM pero al final si entiendes cómo funciona el sistema sanitario entendemos las enfermedades como etiquetas agrupadas por sintomatología, y yo he presentado toda esa sintomatología. El error ha sido y fue no relacionar ese conjunto de diagnósticos y detectar que la causa era la misma, un cuerpo que no desintoxica como una persona normal y que está respondiendo de forma exagerada por tener un sistema inmune hiperactivado porque se siente atacado contantemente y entonces manifiesta inflamación en todas sus versiones y sistemas, y de aquí el conjunto de diagnósticos que he ido recibiendo al largo de mis 20 años.
¿Cuál fue tu reacción al recibir finalmente el diagnóstico correcto de SQM?
No diría que he tenido una búsqueda prolongada durante 20 años de lo que me pasaba, porque ni yo misma era consciente de que algo me estaba sucediendo, ya que tendemos a normalizar todas aquellas etiquetas que vamos recibiendo a lo largo de nuestra vida como si fuera normal convivir con todas estas enfermedades. Al final es una forma de expresión del cuerpo de que el estilo de vida que llevas y el entorno en el que vives no son los adecuados para el tipo de cuerpo que tienes. Una vez entiendes esto, eres capaz de entender cómo tienes que vivir para poder ganar calidad de vida con la enfermedad crónica con la que convives.
Pero sí que podría describir lo que sentí al recibir un diagnóstico tras 8 meses de continuos ingresos a todos los servicios del hospital pasando desde urgencias, uci, críticos y semicritos para poder controlar las crisis respiratorias que se me desencadenaban cada vez que intentaba volver hacer mi vida, tal y como me indicaban los médicos al darme el alta.
Y podría decir que dentro de la desesperanza que sientes al escuchar que no hay nada que hacer, cosa que más tarde descubrí que no era cierta, para aprender a controlar la situación que te ha tocado vivir, diría que alivio, ya que al menos entiendes, validas y validan ese proceso que estas viviendo.
Al recibir el diagnóstico principalmente tuve que renunciar a la vida que por aquel entonces tenía, dejar la carrera universitaria de enfermería, dejar mi trabajo como coordinadora de niños con diversidad funcional, dejar las clases de formación de teatro.. Pasé a vivir encerrada en casa durante 24h para evitar los productos que me desencadenaban las crisis respiratorias, ya que, por aquel entonces, la única herramienta que me habían hecho creer que funcionaba era la evitación. Ya que por el mal manejo de mi enfermedad por parte del sistema sanitario consiguieron que cada vez que yo me exponía a estas sustancias sufriera un riesgo vital muy exagerado.
Tras encontrar en Madrid a la doctora Mar Begara, y plantearme el tratamiento para poder mejorar fue indispensable hacer un cambio totalmente de hábitos, para poder mejorar mi calidad de vida.
Digamos que a día de hoy tras, tres años de tratamiento y un largo camino, gracias a la dieta antinflamatoria, el ejercicio físico, la rutina de desintoxicación, el tratamiento individualizado, las terapias complementarias que realizo, el acompañamiento psicológico que recibo, el trabajo adaptado que tengo a mi situación, la adaptación de mi entorno familiar y de amistades y el control ambiental exhaustivo que sigo en mi domicilio. Todo ello, me permite llevar una vida adapta a mis limitaciones, pero muy normalizada dentro de las circunstancias.
¿Puedes describir la crisis respiratoria que sufriste en el gimnasio público y cómo afectó tu vida después de ese incidente?
Digamos que la exposición al ambientador del gimnasio junto con la exposición al cloro de la piscina fue la gota que reboso el vaso para desencadenar la enfermedad pero en ningún momento fue el causante como me habían hecho creer.
Yo llevaba más de un año y medio con constipados de repetición, con episodios de fiebre sin causa aparente, con muchísima sensación de cansancio, pero como trabaja muchas horas con niños y hacia muchas actividades extras, me decían que era normal. Cada mañana antes de ir a trabajar me tenia que tomar un paracetamol para poder aguantar mi día a día por el dolor de articulaciones que tenia, el cansancio que sentía y las alergias que presentaba por aquel entonces.
Aquella mañana me levante y me tome un paracetamol como de costumbre y como propósito de año nuevo me apunte al gimnasio. Casualmente, aquel día venia conmigo mi mejor amiga, estábamos nadando y yo empecé a notarme mucho más fatigada de lo habitual, me empezaron a picar las palmas de las manos (síntoma muy característico de una shock anafiláctico) y a quedarme sin voz por el poco espacio que tenía en las vías respiratorias, al haber experimentado en otras ocasiones los síntomas de una reacción alérgica sabía que había algo que me estaba desencadenando volver a tener uno.
A partir de aquel momento, ese fue el primero de muchos de los ingresos que vinieron los próximos dos años.
¿Qué tipo de apoyo recibiste de tu familia y amigos durante todo este proceso?
El mejor, he tenido mucha suerte tanto por parte de mi familia como de mis amistades que desde el primer momento se han sabido adaptar a las circunstancias que ha comportado la situacion. Por ejemplo, realizar un control ambiental sin sustancias toxicas para poder compartir entornos conmigo. He de decir que esto no es lo habitual en personas con enfermedades medioambientales como las mías (fibromialgia, fatiga crónica, EHS -electro hiper sensibilidad-y SQM) ya que mucha vez se pone en duda y se cuestiona la sintomatología que presenta la persona ya que no es algo visible y conocido. Por eso siempre que digo que me siento muy afortunada porque dentro de la gravedad que comporta la situación "yo he tenido la suerte" de sufrir estos episodios delante de todas las personas de mi círculo más cercano ya que los episodios se me desencadenaban en cualquier situación por más rutinaria que podía parecer y eso ha hecho que no pudiera ser cuestionada.
Evidentemente, como cualquier circunstancia vital que cambia en tu vida, sin ser necesario que sea una enfermedad, puede ser el embarazo de una amiga o el simple hecho de que tenga una pareja nueva, te acerca o aleja de ciertas personas que tienes en tu entorno, pero yo puedo decir que me he sentido y siento muy afortunada del entorno con el que cuento. Algo que es básico y primordial para poder llevar la situación de la mejor manera posible.
¿Cómo ha afectado la SQM a tu salud mental y qué estrategias has encontrado para manejarlo?
Tengo la suerte de tener un tipo de carácter y personalidad, y supongo que también han influido las circunstancias vitales que he ido viviendo al largo de mi vida. Es decir, el hecho de que ya tuviera unas herramientas me ha ayudado a gestionar la situación para llevarla de la mejor manera posible. Pero eso no quita que el hecho de que te diagnostiquen una enfermedad crónica junto con la solución de que no hay nada más que puedas hacer, salvo aprender a vivir encerrada en tu casa, no sea difícil de gestionar.
Y supongo que es fue lo más complicado y difícil de llevar, que me hicieran creer que no había nada que hacer y que con 21 años me sentenciaran a vivir encerrada para el resto de mi vida, como si de un castigo divino se tratara.
Por eso ha sido fundamental el acompañamiento de mi psicóloga Blanca Alcanda, psicóloga especializada en el manejo de enfermedades medioambientales, para aprender a llevar la situación de la mejor manera posible.
¿Qué papel ha jugado caminar al aire libre y cómo te ayuda a evitar los desencadenantes químicos?
Ha jugado un papel fundamental, ya que al empezar hacerme efecto el tratamiento y empezar a mejorar físicamente, tuve que reinventarme y buscar nuevas actividades que pudiera hacer y me permitieran relacionarme con la sociedad, pero entornos nos perjudiciales para mi salud. Por eso el poder realizar encuentros al aire libre con personas que se adaptaban a mis circunstancias ha sido sin duda una pieza clave en el camino de la mejoría tanto física como mental.
El poder hacer actividades al aire libre, hacer que el espacio que compartes con otras personas no sea tan perjudicial para mi salud siempre, que sea en espacio lo más naturales y menos contaminados posibles, eso me ayuda a poder vivir sin pagar tantas consecuencias.
Asimismo, unirme a una comunidad comoMerrell Hiking Clubme ha permitido participar en una actividad que es buena para mí tanto física como mentalmente. He hecho amigos en esta comunidad y saber que tengo este sistema de apoyo tiene un gran impacto.
¿Cómo te convertiste en embajadora de Merrell Hiking Club España y qué significa para ti este rol?
Gracias a mi entrenadora Marina Ramos, que se ha adaptado a mis circunstancias desde el momento que conoció mi situación y me propuso hacer estas actividades, ya que sabía que podría hacerme mucho bien.
Merrell Hiking Club me ha brindado una plataforma para compartir mi historia que, con suerte, puede inspirar a más mujeres a involucrarse y unirse al grupo. Ser pionera enMerrell Hiking Club significa mucho para mí, ya que me da la oportunidad de ser parte de una increíble comunidad de mujeres fuertes, cada una de las cuales tiene sus propias historias únicas. Este club me ha permitido conocer personas de todos los orígenes con ideas afines que disfrutan pasar tiempo en la naturaleza.
¿Qué consejos darías a otras personas que también viven con SQM?
Principalmente que salgan de ese "no hay nada que hacer, lo único que se puede hacer es aprender a vivir así", que te dan como solución junto con el diagnóstico, y pasen al "hacemos lo que podemos con lo que tenemos", que es el slogan que promuevo desde @ferezlife un Instagram donde doy visibilidad a la sensibilidad química múltiple en el que también ofrezco ayuda y acompañamiento a personas afectadas para que consigan la mayor calidad de vida posible dentro de las circunstancias que tenemos.
¿Qué cambios crees que deberían implementarse en el sistema de salud para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la SQM?
Principalmente debería formarse a más médicos, para que dejaran de cuestionar aquella sintomatología que presentamos y el diagnostico no fuera tan tardío, ya que la media esta entre unos 5 y 15 años. Con lo que hace referencia al tratamiento que prevaleciera el apoyo y cuidado para mejorar la calidad de vida de las personas que recibimos estos diagnósticos.
¿Cómo podemos todos contribuir a crear un entorno más seguro y accesible para las personas con SQM?
Intentando realizar un control ambiental sin sustancias toxicos, reduciendo al máximo posible el uso de sustancias toxicas volátiles principalmente como topo tipo de aerosoles como colonias, perfumes, ambientadores. Y todas aquellas sustancias que desprendan olor, pero ya no por un beneficio para las personas con SQM únicamente, sino porque no hay que olvidar que las sustancias toxicas son toxicas para todo el mundo igual.
¿Cómo visualizas tu futuro viviendo con SQM y cuáles son tus esperanzas para los próximos años?
Mis esperanzas están en poder seguir teniendo una vida que me permita tener la mayor calidad de vida posible.
© ferezlife
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