'Me han diagnosticado Enfermedad Inflamatoria Intestinal, ¿qué debo tener en cuenta?'

Unas 300.000 personas en España padecen Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). Unas cifras que, además, no paran de crecer. De hecho, tal y como nos detallan desde el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), actualmente se diagnostican en nuestro país 4.000 nuevos casos, es decir, un 0,8% de la población está afectada por algún tipo de estas enfermedades. Y se espera que esa cifra suba hasta el 1% en los próximos años. Por eso, hemos querido abordar en profundidad qué supone para un paciente la confirmación del diagnóstico y cómo lo afronta.

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¿Qué es lo que me pasa, por qué tengo estos síntomas?

Si vamos al comienzo, partimos de un hecho: suele ser habitual que una persona con EII se pregunte qué es lo que le está pasando, por qué tiene esa sintomatología. “En relación a los síntomas y las dudas que puede haber con ellos, cabe resaltar que esto puede ser distinto en función del momento que se considere. Antes de tener el diagnóstico, en la fase durante la cual el paciente tiene síntomas, pero aún no se conoce su causa, suelen existir muchas dudas y preocupación al respecto”, nos anticipa el doctor Iago Rodríguez-Lago, especialista del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario de Galdakao. Así, nos apunta que esto se debe principalmente a que los síntomas más habituales son diarrea, dolor abdominal, rectorragia (sangrado rectal), urgencia defecatoria, cansancio, pero el proceso diagnóstico en España es de algo menos de 6 meses. “Durante este tiempo las personas sienten muchas dudas, preocupación e incertidumbre acerca del diagnóstico. A pesar del tiempo que se ha indicado, en España somos afortunados por contar con una formación y concienciación muy altas en esta patología, ya que en otros países incluso europeos el retraso diagnóstico descrito es bastante más largo. El Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) lleva más de 30 años trabajando en esta enfermedad, por lo que tenemos el privilegio de contar con una sociedad científica reconocida internacionalmente en este ámbito”, nos cuenta.

Y matiza que un escenario diferente son las personas que se encuentran en seguimiento ya, incluso con su enfermedad controlada, pero a pesar de ello tienen síntomas. “Esto es posible, ya que padecer una enfermedad inflamatoria intestinal no excluye que se puedan padecer otros trastornos digestivos agudos o crónicos, teniendo incluso mayor probabilidad de otros también mediados inmunológicamente, como la enfermedad celíaca. Incluso para los médicos puede ser complicado distinguir entre algunos trastornos, por lo que estas personas se mantienen en seguimiento regular y requieren una reevaluación completa ante el desarrollo de síntomas, siendo necesario excluir, por ejemplo, infecciones o trastornos funcionales”, detalla el doctor.

Presta atención a estos síntomas

Sin duda, una de las preguntas clave es cómo se manifiesta la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, cuáles son los síntomas que nos pueden alertar de su presencia. “La EII es un término que comprende principalmente dos trastornos principales, la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Ambas aparecen en personas jóvenes, acerca de los 30-40 años, pero en función de la patología y la localización de las lesiones, los síntomas pueden variar en gran medida. En la colitis ulcerosa predomina la diarrea, la rectorragia (sangrado rectal), así como la urgencia defecatoria, tenesmo o la incontinencia. En cambio, en la enfermedad de Crohn predominan otros como el dolor abdominal, la diarrea y otros síntomas cómo la pérdida de peso. Dado que la incidencia está aumentando tanto en adultos como en niños, también debemos considerar este diagnóstico en niños que pierden peso o tienen un retraso en el crecimiento”, detalla el doctor Rodríguez-Lago.

Uno de los problemas con los que nos podemos encontrar es, precisamente, que estos síntomas sean difusos al comienzo, y llegar a confundirse con otros problemas de salud. Esta es, en opinión del doctor, una de las claves que dificultan el poder realizar un diagnóstico más precoz en algunos casos, ya que los síntomas no son específicos de estas patologías y se comparten con un número importante de trastornos digestivos. “De esta manera, las personas en la que se sospecha una EII deben realizarse un número de exploraciones (analíticas, radiológicas, endoscópicas…) que permitan excluir otras posibilidades diagnósticas y confirmar la sospecha de EII. Aun así, el diagnóstico no siempre es sencillo, ya que la mayoría de los hallazgos en estas exploraciones no son determinantes de por sí (lo que se denomina patognomónicos), por lo que requiere tenerlas a todas en cuenta en conjunto”, comenta el especialista del Hospital Universitario de Galdakao.

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Manifestaciones extraintestinales

Para terminar con todo lo relativo a los síntomas, nos surge la duda de si la EII puede afectar a otras partes del cuerpo, al margen de al aparato digestivo. Lo confirma el doctor, que nos explica que efectivamente, tanto la colitis ulcerosa como la enfermedad de Crohn comprenden procesos inflamatorios centrados en el tracto digestivo, pero alrededor de un 20% de pacientes desarrollan una manifestación extraintestinal. “Observamos alteraciones en otros órganos que se consideran parte de la enfermedad, especialmente a nivel articular, hepatobiliar, ocular o cutáneo. El resto con estas manifestaciones se encuentra en la necesidad de especialistas, no sólo en Gastroenterología, que conozcan estas alteraciones y su manejo. Además de esto, estas alteraciones pueden ocurrir en cualquier momento, tanto antes como después del diagnóstico de una EII, por lo que debemos conocerlas para que se realice un manejo lo más integral en estas personas”, apunta el doctor.

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¿A qué edad suele diagnosticarse de media esta enfermedad?

Como nos explicaba el doctor Iago Rodríguez-Lago, la EII aparece principalmente en personas alrededor de los 30 – 40 años. “Esto lo hemos comprobado recientemente en un estudio a nivel nacional realizado por GETECCU, pero debemos considerar varios aspectos sobre este dato. Ambas, enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, pueden observarse en personas de cualquier edad, y de hecho cada vez encontramos más casos tanto en niños como en personas de mayor edad. Actualmente existe en España aproximadamente un 0,8% de la población con una EII y esta proporción aumenta progresivamente, estimándose que los próximos años esto afectará a un 1% de la población”, comenta.

Lo que es indudable es que el número de casos aumenta cada año, y teniendo en cuenta que constituye una enfermedad crónica que aparece en personas jóvenes, esto hace que la prevalencia aumente progresivamente. “Por suerte, cada vez disponemos de más alternativas de tratamiento, que permiten controlar mejor la enfermedad, a pesar de lo cual un número importante de ellos aún sufren de síntomas difíciles de controlar y que limitan su vida personal o laboral, o requieren una cirugía, por lo que el impacto que tiene en las personas como en la asistencia sanitaria son aspectos cruciales para el futuro. Con el número creciente de casos, y considerando la complejidad de la enfermedad, debemos trabajar para asegurar el mantenimiento de una asistencia de alta calidad a estas personas. Actualmente contamos con un sistema dentro de GETECCU que certifica la calidad de la asistencia en las unidades de EII de los hospitales españoles, un método pionero en asegurar que estas personas están en seguimiento en centros con una calidad reconocida”, explica el especialista.

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¿Por qué razones crece la prevalencia de la EII anualmente?

Tal y como nos explica el doctor la EII es una enfermedad ocasionada por una alteración de la inmunidad en la que hay un proceso inflamatorio exagerado a nivel digestivo y de curso crónico. Esto ocurre por un conjunto de factores a lo largo de la vida de la persona, y que incluyen aspectos muy diversos. Es necesaria una predisposición genética individual a que las personas la desarrollen, lo que significa que tienen una mayor facilidad a que su sistema inmunitario pierda el control y se manifieste de esta manera anómala en el intestino. Esto viene dado por una combinación de múltiples genes, no existe una mutación genética única que lo produzca, pero sí que genera que el tener un familiar de primer grado afecto por la enfermedad aumente el riesgo de padecerla.

“A pesar de ello, la clave parece estar en los factores ambientales y de estilo de vida, ya que es una enfermedad asociada a hábitos de vida ‘modernos’, o lo que denominamos occidentales, lo que incluye el estilo de vida con factores como la dieta, el hábito tabáquico, el sedentarismo… sumado a cambios en la microbiota intestinal. Al ser la EII consecuencia de combinación de todos ellos, es muy complicado estudiarlo, ya que hay una interacción entre ellos, por lo que por fin cada vez estamos conociendo más el papel de cada uno”, comenta el doctor Rodríguez-Lago.

¿Cuesta llegar al diagnóstico de una enfermedad como esta?

“Las mayores dificultades podrían ser dos. Primero, el conocimiento limitado o la poca visibilidad que puede tener en la sociedad, por lo que podemos encontrar cierto retraso hasta que se consulta por estos síntomas. Además de esto, no existe ninguna prueba que de por sí sola confirme un diagnóstico de EII, ya que se requiere una combinación de factores que incluye los síntomas, junto con los hallazgos en las diferentes pruebas analíticas, endoscópicas, radiológicas e histológicas. Es cierto que el acceso a todas estas exploraciones a mejorado de una manera increíble en los últimos años, por lo que en actualmente es un poco más sencillo”, explica el especialista, que añade que, de todas formas, existen muchos trabajos en marcha para poder diagnosticar esta enfermedad antes y de la manera más invasiva, e incluso poder identificar y aconsejar medidas en aquellas personas que tuviesen un mayor riesgo de padecerla. 

El momento del diagnóstico

Queda claro que se trata de una enfermedad compleja, que causa gran impacto en quien la padece. ¿Qué debe tener en cuenta el paciente en el momento del diagnóstico? “Cuando se diagnostica una enfermedad inflamatoria intestinal, un aspecto esencial en mi opinión es que el paciente tenga acceso a una información veraz y transmitida de forma correcta. Tanto el médico como la enfermera son claves en este proceso. En la enfermedad inflamatoria intestinal es quizá especialmente cierta la frase ‘no hay enfermedades sino enfermos’, ya que uno de los aspectos más complicados de predecir es la evolución en un paciente concreto. Sin embargo, aunque cada paciente es único, con los tratamientos actuales en la mayoría de los casos se consigue un adecuado control de la enfermedad”, nos detalla el doctor Santiago García-López, especialista del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.

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¿Qué implica tener esta enfermedad en el día a día del paciente?

El doctor García-López nos comenta que en la mayoría de las ocasiones, si se consigue controlar adecuadamente la enfermedad, el día a día del paciente no se verá afectado. Es cierto que algunos síntomas pueden ser especialmente frecuentes o molestos. “Por ejemplo, es el caso de la urgencia en la defecación que pueden ser mejorada con maniobras sencillas, en diversos ámbitos de la vida del paciente, como el acceso sencillo a un aseo. Los controles clínicos en consultas o los tratamientos de la enfermedad, tienden a simplificarse lo más posible, precisamente para no interferir con el día a día del paciente”, detalla.

¿Hay factores externos que pueden influir en la aparición de los brotes?

En opinión del especialista del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, es esta una pregunta complicada de contestar, ya que no conocemos la causa de la enfermedad inflamatoria intestinal. “Sabemos que algunas infecciones intestinales o incluso quizá la toma de antibióticos, pueden comportarse como desencadenante de los brotes. Más controvertido es el potencial papel del estrés como factor precipitante. En cualquier caso, lo sea o no, una adecuada gestión personal del estrés es siempre importante”, nos dice.

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La importancia del autocuidado

Por todo lo anterior, hay que tener en cuenta que, en una enfermedad de este tipo, es fundamental escuchar las señales que nos manda nuestro cuerpo para actuar en consecuencia. “En cierta medida así es. El paciente que ya conoce su enfermedad es perfectamente conocedor de los síntomas de actividad y de aquellos que se presentan muy precozmente. De hecho, cada día se da más importancia, como en otras enfermedades crónicas, al papel e implicación del paciente en su autocuidado. Una adecuada información y conocimiento de la enfermedad, junto con la posibilidad de contacto rápido con su unidad médica habitual, permitirá la toma de algunas decisiones sencillas, pero a veces clave para el control de la inflamación, y cuya precocidad puede aumentar su efectividad”, apunta el doctor García-López.

Afecta desde el punto de vista psicológico

Es bien conocido que, como otras enfermedades crónicas, la enfermedad inflamatoria intestinal puede afectar al paciente en su vertiente psicológica. La buena noticia es que al menos parcialmente, este impacto negativo en el paciente puede minimizarse de diversas formas. “En mi opinión, es esencial una adecuada información, una asistencia de calidad y, cómo no, una buena relación médico-paciente. El sistema sanitario es responsable de poner los medios para que todo esto sea más sencillo y finalmente se consiga”, apunta el especialista.

¿Se debe seguir una dieta especial una vez que se confirma el diagnóstico?

“Seguro que la dieta es importante en estas enfermedades. Sin embargo, aunque existe mucha investigación en marcha sobre su papel para controlar la inflamación en estos pacientes, son muchas más las dudas que las certezas. Teniendo toda la evidencia científica en cuenta y aplicando el sentido común, en mi opinión la mejor recomendación dietética en este momento es seguir una dieta con beneficios absolutamente probados: la dieta mediterránea. Excluir alimentos, como la leche y derivados, algo relativamente frecuente, puede tener efectos negativos en la salud ósea, especialmente en el caso de mujeres. Otras dietas restrictivas, ahora muy de moda, carecen de evidencia sobre su eficacia y puede ser contraproducentes. La dieta es un aspecto a comentar sin duda en la consulta, con el médico habitual del paciente”, nos comenta en relación a la alimentación el especialista del hospital zaragozano.

Avances en el tratamiento

Un aspecto fundamental es el de los avances en los tratamientos para abordar una enfermedad crónica como esta. El doctor García-López nos confirma que hay avances y que, afortunadamente, cada vez van siendo más y aportan nuevos beneficios. “Los avances de la investigación en medicamentos son siempre lentos, especialmente en enfermedades de causa no bien conocida y tan complejas como la enfermedad inflamatoria intestinal. Sin embargo, en los últimos años se han incorporado diversos nuevos tratamientos que ayudan al control de la inflamación, cada uno con beneficios en perfiles de pacientes. Además, en el futuro se incorporarán nuevos tratamientos, ya en diversas fases de investigación y que ayudarán sin duda a más pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. A pesar de ello, aún es necesario la cirugía en algunas personas. Aunque depende de cada caso concreto, también la cirugía tiende a ser cada día menos complicada para el paciente, por el acceso muy frecuentemente laparoscópico o incluso la incorporación de la cirugía robótica”, concluye el doctor García-López.