Raras. Así es como se define a un grupo de enfermedades que se caracterizan por tener una muy baja prevalencia en la población, es decir, afectan a menos de 5 entre 10.000 personas. Una de ellas es la osteogénesis imperfecta, también conocida como enfermedad de los huesos de cristal, que conoce bien el escritor y humorista Felipe Mateos, pues nació con esta patología, y que ahora ha querido plasmar su vivencia en su libro Ser distinto no es tan raro, publicado por Vergara, donde podemos encontrar un testimonio de superación personal sobre cómo tomarse la vida, la enfermedad y a uno mismo con humor.
Para sus padres, el mundo se detuvo el día en que nació, porque Felipe había nacido con este diagnóstico. Ese día, sí, quizás el mundo se detuvo. Pero, pese al desconocimiento y a las incontables fracturas, ha seguido girando. Y hablamos de fracturas en plural, pues su característica clínica más típica es la fragilidad ósea que condiciona fracturas frecuentes ante traumatismos mínimos o incluso espontáneamente y que es lo que la ha llevado a ser conocida como la enfermedad de los huesos de cristal. Su prevalencia estimada es de 5-7/100.000 personas, aunque “con toda seguridad se trata de una patología infradiagnosticada sobre todo en sus formas más leves”, explicaba la Dra. Isabel Pavón, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario de Getafe.
"Si no me tomara todo lo que me ocurre y me ha ocurrido con humor, habría muerto (de asco) hace años", apunta el autor, con quien hemos tenido ocasión de hablar con motivo del lanzamiento del libro.
Lee también: ‘Mi hijo tiene una enfermedad rara’
© Vergara
Comenzando por el título del libro, 'Ser distinto no es tan raro', un juego de palabras que ya es toda una declaración de intenciones, ¿no es así?
Por supuesto. Pretendíamos que el título dejase claro al lector qué se iba a encontrar dentro el libro. Una muestra de que, efectivamente, ser diferente no es algo tan diferente como nos han hecho creer durante tanto tiempo. Y que ser diferente no es algo tan terrible como tantas veces hemos podido creer.
¿Qué se va a encontrar el lector que se enfrenta a estas páginas?
Se va a encontrar un libro extremadamente sincero. No he guardado pensamientos, reflexiones e historias en un cajón, las he sacado todas y las he plasmado en este libro.
En él no sólo hablo de comedia o de cómo ha sido mi vida con osteogénesis imperfecta (huesos de cristal), también reflexiono sobre el humor, la vida, la muerte, el amor… Porque al final, por muy diferente que sea uno, esas cosas nos tocan a todos, queramos o no.
Lee también: ¿Qué enfermedades puede predecir un análisis del genoma?
¿Cuánto le costó asumir que era distinto?
Nací siendo distinto. No tuve que asumir demasiado. No he conocido otra cosa, y no me quejo. Lo único más complejo de entender y de asumir es el cómo te tratan otros por ser distinto o por parecer distinto. Es curioso como algunas diferencias están totalmente normalizadas en nuestra sociedad y otras, como la discapacidad, siguen siendo un gran tabú.
¿Cómo se afronta el diagnóstico de una enfermedad como la suya?
Muchas veces, y así fue en mi caso, el diagnóstico es un punto de partida más que una mala noticia. Ponerle nombre a un complejo cúmulo de síntomas hace que, como cuento en el libro, tu mundo y el de las personas que te quieren vuelva a girar poco a poco.
Lee también: Test de Compatibilidad Genética: cómo averiguar si portas una enfermedad rara que podría padecer tu hijo
¿Cómo es el día a día de un paciente diagnosticado con osteogénesis imperfecta?
La osteogénesis imperfecta tiene muchos “día a día” diferentes. Cuando uno está físicamente bien, su día a día es levantarse, tomarse un café y ponerse a trabajar, en mi caso escribir chistes o preparar contenido para mis redes sociales.
Cuando uno está recuperándose de una lesión tiene que incluir en su día a día la fisioterapia y ejercicios para recuperar la forma física, además de un tiempo o dinero extras para llegar a los sitios porque, puesto que no está al 100% no tiene toda la independencia que querría y no puede, por ejemplo, montar en transporte público.
Y, por último, está el día a día cuando uno tiene una lesión que se limita a evitar el dolor, a mantener ocupada la cabeza durante el mayor tiempo posible (leer, escribir, ver series…) y a esperar a que tu cuerpo se recupere lo suficiente para empezar la fisioterapia y, poco a poco, volver a estar bien.
Lee también: Así es como debes cuidar tus huesos para evitar fracturas
© Vergara
¿Piensa que los pacientes con enfermedades raras son los grandes olvidados del sistema?
Creo que somos uno de los grandes olvidados, pero no los únicos. Cualquier grupo minoritario es uno de los grandes olvidados del sistema, porque el sistema solo ve números y solo presta atención cuando esos números son lo suficientemente altos.
En el caso concreto de los pacientes con enfermedades raras, ocurre que somos los olvidados en tratamientos sanitarios, en ayudas sociales para el día a día y, sobre todo, en investigación médica. ¿Por qué? Pues porque no somos una cantidad lo suficientemente alta como para llamar lo suficiente la atención.
¿La risa ayuda a llevar mejor los problemas que nos plantea la vida?
Desde luego. Y no solo eso. La risa es verdad y dolor, más tiempo. Cuando uno es capaz de reírse de un problema no solo le está quitando hierro al asunto, sino que, al menos, ha empezado a superarlo como para poder hablar de él con humor.
¿Cuál es su secreto para cultivar el sentido del humor, ese que le ayuda a una vida más llevadera?
No sé si hay un secreto, la verdad. Lo que sí tengo es una máxima para hacer chistes sobre lo que me pasa, y es pensar que no es tan terrible, sea lo que sea. Siempre podría ser peor. Entonces, ¿cómo no hacer chistes cuando tu visión en la vida es pensar “pues no estoy tan mal”?
Lee también: 7 consejos que te ayudarán a entrenar tu sentido del humor
Ha pasado 16 veces por el quirófano, hay momentos complicados, claro está. ¿Es bueno también permitírselos, afrontarlos, no recurriendo siempre al falso positivismo, aceptando de esta forma nuestras emociones?
Por supuesto. El falso positivismo que nos intentan vender en tazas de desayuno es terrorismo emocional. “Puedes hacer lo que te propongas” es una de las mayores mentiras de nuestra sociedad. Por mucho que me lo proponga, yo no voy a poder hacer escalada. Y está bien asumir esa “derrota”, hacerla nuestra, afrontarla, pasarla y superarla hasta que la integramos como un límite más en nuestra amplía oferta de capacidades. Porque de eso va la discapacidad, de que las personas que tenemos discapacidad no somos capaces de hacer algunas cosas, es cierto, pero somos totalmente capaces de hacer todas las demás.
En el libro dice que una máxima que han mantenido sus padres hasta hoy ha sido que su objetivo era que viviese una vida lo más normalizada posible. ¿Lo han conseguido?
Por supuesto. Y será siempre una de mis grandes deudas con ellos. Enseñarme a vivir así y a ser como soy. Mi vida es tan normalizada –con mis límites, como es obvio- que lo más raro de mi vida es dedicarme y ganarme la vida haciendo monólogos, comedia. Eso es lo más anodino de todo, sin ninguna duda.
¿Hay determinados hábitos que le ayudan a sobrellevar mejor su enfermedad?
Uno tiene que cuidarse, siempre. Pero en mi caso, un poquito más. Fisioterapia, natación… son dos cosas vitales físicamente hablando. Pero también hay que cuidar la salud mental, igual o más que la física. Además, lo que más me ayuda a lidiar con la osteogénesis imperfecta es conocer mis propios límites, e intentar que, poco a poco, a base de esfuerzo, cada día estén un poquito más allá, más lejos. Pero sin olvidarlos.
¿Qué le pide a la vida ahora mismo Felipe Mateos?
Estoy verdaderamente abrumado y contento con la acogida que está teniendo el libro. Llevo dos años diciendo lo mismo “estoy en mi mejor momento profesional y personal”. Pero cada vez que lo digo, ocurre algo que todavía lo mejora. Así que, por pedir, pido seguir en esta línea y pido que las lesiones me respeten el máximo tiempo posible.
Para concluir, ¿qué le diría a una persona que está afrontando una situación de salud complicada, como le ha sucedido a usted?
Paciencia. Mucha paciencia. Y ánimo. Y decirle que casi todas estas situaciones acaban pasando, de una u otra manera, y llega un momento en el que miras para atrás y piensas “qué bien estoy ahora, y parecía que aquello no acabaría nunca”.
