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Ayer recibimos la triste noticia del fallecimiento de Bryan Randall, el novio de Sandra Bullock, a causa de la ELA, una enfermedad que había mantenido en secreto. La esclerosis lateral amiotrófica, patología que también le fue diagnosticada en 2019 al exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué, y que le obligó a retirarse del fútbol, es una enfermedad debilitante y progesiva. Esta patología, conocida también como la motoneurona, puesto que destruye las neuronas motoras, actualmente, no tiene cura. Se trata de una enfermedad limitante y por la que sus pacientes se ven forzados a renunciar a la vida que llevaban.
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El pronóstico de esta enfermedad no es bueno. Aunque ha habido casos de pacientes, como el científico Stephen Hawking, que han hecho frente a la enfermedad durante décadas. Desafortunadamente, es un caso extraordinario, ya que según explica la Sociedad Española de Neurología, desde el inicio, la mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de 3 años, un 80% en menos de 5 años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años. Esta elevada mortalidad hace que, a pesar de ser una enfermedad relativamente frecuente que afectará a uno de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida, se siga considerando una enfermedad rara.
Se estima que en España existen unas 3.000 personas afectadas por ELA y que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. Además, en al menos un tercio de los casos la enfermedad afecta a personas en edad laboral, pudiendo presentarse a cualquier edad, aunque es más frecuente a partir de la 5ª y 6ª décadas y ligeramente más frecuente en varones, tal como le ha pasado al que fuera técnico del Celta de Vigo y el Girona.
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Síntomas de la ELA
“La ELA es una enfermedad que provoca una debilidad muscular rápidamente progresiva. Afecta a las motoneuronas, es decir, a las células que controlan la actividad muscular voluntaria que es esencial para actividades como respirar, comer, hablar o caminar. Y aunque los primeros síntomas pueden ser muy variados dependiendo del paciente, los más habituales son debilidad muscular, torpeza, disminución de la masa muscular y/o calambres. También puede afectar al habla o a la deglución o producir síntomas respiratorios en su debut clínico”, explica la Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.
No se sabe exactamente qué puede causar la aparición de esta enfermedad que, en general, se manifiesta de forma esporádica. Solo en un 10-15% de los casos se puede identificar una mutación causal. “Por lo que se sabe hasta ahora de la enfermedad, no parece que exista una causa única, sino una combinación de factores, de los cuales muchos de ellos están aún por determinar. En todo caso, hay algunos factores que aumentan el riesgo de padecer ELA, como ser fumador, haber padecido alguna infección viral, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas o a actividades físicas intensas, junto con ser hombre y tener una edad avanzada”, comenta la Dra. Nuria Muelas.
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Cómo se realiza el diagnóstico
Actualmente, el retraso del diagnóstico de la ELA en España se sitúa en unos 12 meses, aunque en algunos casos puede alcanzar los dos o tres años. De ahí que los especialistas reclamen unidades especializadas y multidisciplinares.
“El diagnóstico de esta enfermedad sigue siendo clínico, por lo que identificar su sintomatología de una forma correcta es uno de los aspectos en los que hacer hincapié. En todo caso, en los últimos años se ha mejorado el proceso diagnóstico gracias a la creación de unidades especializadas y también se han mejorado la asistencia a estos pacientes, al coordinar a distintos especialistas en el seguimiento y atención continuada, así como en el manejo preventivo de las complicaciones futuras. El abordaje integrado y multidisciplinar del paciente permite mejorar su calidad de vida y su supervivencia”, destaca la Dra. Nuria Muelas.
Y es que en una enfermedad tan incapacitante como la ELA es imprescindible contar con neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, neumólogos, digestólogos y otros especialistas implicados en su manejo, y que todos ellos trabajen en equipo para ofrecer un tratamiento integral. "Además de lograr mejorar la calidad de vida de estos pacientes, se ha comprobado que la aplicación de cuidados multidisciplinares incrementa la supervivencia de los enfermos de ELA”, señala la Dra. Nuria Muelas.
“Por otra parte, estas consultas también ayudan a la identificación temprana de esta enfermedad -en muchas ocasiones difícil por la heterogeneidad de los síntomas de la enfermedad y la complejidad de las técnicas de diagnóstico- lo que permiten iniciar de forma precoz la planificación de cuidados en estos pacientes, algo que se hace especialmente relevante cuando se trata de una enfermedad tan incapacitante y con una esperanza de vida que puede ser corta”.
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Un cambio radical de vida
La ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. La discapacidad va siendo mayor conforme progresa la enfermedad, lo que conduce a la pérdida progresiva de la autonomía y una mayor necesidad de ayuda de terceras personas para las actividades de la vida cotidiana. Por lo tanto, es una causa importante de discapacidad de nuestro país y conlleva un alto coste socio-sanitario, de alrededor de los 50.000 euros anuales por paciente.
Por otra parte, a día de hoy, esta enfermedad solo cuenta con un tratamiento específico aprobado, cuyo efecto, aunque probado, es moderado. Además de este tratamiento deben aplicarse diferentes medidas: tratamientos sintomáticos, prevención de complicaciones, medidas de soporte ventilatorio, nutritivo, fisioterapia, etc. que son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes y para incrementar su supervivencia.
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Las renuncias de los pacientes
Aunque podemos intuir cómo altera a la calidad de vida de los pacientes la progresión de esta enfermedad, nada mejor que mostrarlo gráficamente para que podamos hacernos una idea más clara de la alteración en la vida diaria que supone esta enfermedad para los afectados de ELA. Ello nos ayudará a comprender lo importante que es apostar por la investigación para lograr una cura para esta enfermedad y que existan ayudas para los pacientes y sus familiares.
Por este motivo y promovido por la Fundación Luzón, se ha creado wELApop, una plataforma ficticia donde las personas afectadas por la ELA 'venden' aquello a lo que tienen que renunciar para poder costear su enfermedad. Esta plataforma se pone en marcha con motivo de la celebración del Día Mundial de la ELA, que se celebrará el próximo día 21 de junio. Con esta iniciativa se quiere sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y solicitar a las administraciones públicas que garanticen las ayudas que las personas afectadas por la ELA necesitan para costearla.
