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El mundo entero quedó conmocionado cuando se hizo público que Carmen Sevilla padecía alzhéimer. No es para menos. Hay familiares de personas con enfermedad de Alzheimer que comparan el momento de recibir el diagnóstico con la llegada de un devastador tsunami a sus vidas. Y no solamente porque sea una enfermedad incurable y terminal, sino también porque el paciente se va convirtiendo en una persona “no colaboradora”, en un enfermo muy difícil de guiar a través de las acciones pautadas que se dirigen desde el ámbito sanitario con el objeto de frenar el avance de la enfermedad.
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Y este era el porvenir que le esperaba a una de las artistas más queridas de la historia del cine y la música española. Carmen Sevilla recibió el diagnóstico en el año 2009 cuando todavía estaba al frente de Cine de Barrio, programa en el que siguió apareciendo hasta el 14 de diciembre de 2010. Se convertía así en el tercer miembro de su familia, después de su madre y de su hermano pequeño, en padecerla.
El avance de la enfermedad obligó a Carmen Sevilla a retirarse. Desde entonces, ha estado recibiendo los cuidados especiales necesarios para evitar las complicaciones físicas propias del avance de la enfermedad. Primero en su propia casa y, a partir de marzo de 2015, en la residencia Sanyres Aravaca, un centro especializado en alzhéimer situado a las afueras de Madrid.
El alzhéimer, una enfermedad que sigue un curso inexorable
La enfermedad de Alzheimer es una patología neurodegenerativa que afecta al cerebro produciendo un deterioro progresivo de todas las funciones cognitivas y físicas y, finalmente, lleva a una dependencia funcional. Normalmente, el primer síntoma de la enfermedad de Alzheimer es la pérdida de memoria. “Generalmente la memoria reciente es la que resulta afectada en primer lugar. Los pacientes comienzan a tener dificultades para aprender nueva información y olvidan rápidamente la que han sido capaces de aprender recientemente, lo que implica una pérdida de funcionalidad en el día a día”, detalla Mabel Morales, neuróloga del Centro de Rehabilitación Neurológica Casaverde de Madrid.
Según avanza el alzhéimer pueden ir apareciendo dificultades en el reconocimiento de familiares, problemas en el lenguaje, alteraciones en el comportamiento o incluso olvidos en la forma en la que se realizan acciones que se han mecanizado durante toda la vida, como comer o vestirse. “Una de las complicaciones más frecuentes es la desnutrición, puesto que se puede alterar la capacidad de tragar”, advierte la neuróloga. Precisamente Carmen Sevilla tuvo que ser ingresada en el hospital hace unos años por problemas relacionados con la alimentación.
El número de años que se puede llegar a vivir después de recibir un diagnóstico de alzhéimer depende de muchos factores, “desde la salud y nivel cultural previo hasta la agresividad de la enfermedad”, indica la doctora Morales. De lo que sí se tienen cifras es de la edad a la que generalmente comienza a detectarse la enfermedad. “Afecta al 5-10% de la población por encima de los 65 años, con un aumento de los casos de forma concomitante al aumento de la edad (29% de la población mayor de 80 años)”, detalla Mabel Morales. También hay casos preseniles en personas de unos 50-55 años.
-Claves para recordar más y olvidar menos
Retos para el familiar del paciente con alzhéimer
El diagnóstico de enfermedad de Alzheimer no afecta sólo a quien la padece, también implica a las personas de su entorno. De ahí que sea un aspecto clave que estas personas comprendan los aspectos clínicos de la enfermedad y los síntomas que van a ir apareciendo en las diferentes etapas. Para ello, la experta considera clave que familiares y personas del entorno del paciente reciban apoyo de psicólogos especializados o asociaciones de familiares de enfermos. “Esto es clave, puesto que son los que van a convivir y acompañar al enfermo en las diferentes fases, con la sobrecarga que ello supone”, subraya.
-¿Cuáles son las diferencias entre el alzhéimer y la demencia?
Una de las cuestiones que mayor indecisión provoca en los familiares del paciente con alzhéimer es el momento del ingreso en un centro sociosanitario. “Esta decisión dependerá en gran medida de la estructura social y familiar del enfermo”, advierte Mabel Morales, pero también reconoce que estos centros cuentan con unidades específicas que permiten un abordaje mucho más adecuado de estos pacientes y permiten minimizar los riesgos relacionados con la enfermedad. “Con frecuencia es necesario valorar que un apoyo profesional facilita los cuidados y permite a las familias aportar ciertos aspectos al paciente que, de otra manera, resultan inviables en el día a día de los cuidados”, reflexiona.
Frenar el alzhéimer, un reto inmediato para la ciencia
A falta de un tratamiento curativo del alzhéimer, las últimas tendencias en desarrollo de fármacos frente a la enfermedad se orientan a las fases iniciales de la dolencia, como el llamado deterioro cognitivo leve. “En los estadíos más avanzados del alzhéimer un cerebro enfermo llega a pesar la mitad que un cerebro sano. Y esto se debe a que se han muerto, o se han atrofiado, una gran cantidad de neuronas. Así que lo que hay que hacer es aplicar los fármacos antes de que se mueran las neuronas, en los estadios iniciales de la enfermedad y, a ser posible, antes de que empiecen los síntomas. Para ello es también muy necesario desarrollar métodos de diagnóstico para saber qué persona va a padecer la enfermedad”, comenta el científico Javier Burgos, CEO de Neuron Biolabs.
-La enfermedad de Alzheimer, la importancia de la detección precoz
En este sentido, la doctora Nina Gramunt, neuropsicóloga de la Fundación Pasqual Maragall, añade: "la detección mediante biomarcadores permitiría averiguar si una persona tiene un riesgo incrementado de padecer alzhéimer y desarrollar la demencia para retrasarla o, incluso, evitar que aparezca porque el paciente ha fallecido por otra causa. Y es que hay que distinguir dos conceptos: "Alzheimer y demencia no son sinónimos", recuerda la especialista. "La primera es una enfermedad que se desarrolla durante mucho tiempo de manera silenciosa y que al final da la cara en forma de deterioro cognitivo progresivo, incapacidad y dependencia de terceras personas. Esto es la demencia, que puede aparecer por otras causas, aunque la enfermedad de Alzheimer es la más frecuente. Por tanto, quizá no podamos evitar el Alzheimer, pero sí trataremos de combatir la demencia", afirma.
Por tanto, diagnosticar cuanto antes el alzhéimer parece ser la única posibilidad de desarrollar medicamentos que ralenticen o modifiquen el curso de la enfermedad. “Se estima que si pudiéramos retrasar el inicio de la enfermedad tan sólo cinco años, el número de enfermos en el mundo se reduciría a la mitad. Así que estamos en la obligación de seguir desarrollando fármacos, para lo cual se requiere un diagnóstico cada vez más preciso y más predictivo”, comenta Javier Burgos. Sin embargo, este experto lamenta que los últimos años no han sido esperanzadores para la ciencia. “La última generación de fármacos desarrollada, los llamados antiamiloidogénicos, han ido fallando uno tras otro. Estos fármacos pretenden eliminar una de las marcas que se observan en los cerebros de los enfermos, el llamado amiloide”.
Además de esta detección temprana, en el campo del diagnóstico del alzhéimer, la ciencia tiene otro propósito: encontrar métodos de diagnóstico lo menos agresivos posible. Hoy en día, los neurólogos disponen en sus consultas y hospitales de tres tipos de herramientas: las pruebas neuropsicológicas, las técnicas de imagen y la determinación de biomarcadores en líquido cefalorraquídeo. El problema de esta última aproximación es que, por el momento, es irremediable realizar punciones lumbares para su determinación. Es por ello que resulta urgente disponer de una herramienta diagnóstica poco invasiva que permita identificar qué pacientes sufren o van a sufrir alzhéimer. Y en algunas compañías ya se habla de métodos diagnósticos en fluidos periféricos tales como la sangre.
Mientras tanto, debemos hacer el máximo para actuar frente a los factores que aumentan el riesgo de Alzheimer. Los hay no modificables, como la edad -a más años, mayor probabilidad, pero ser mayor no significa desarrollar esta enfermedad- y la genética; y otros sobre los que sí podemos trabajar. Es decir reducir el riesgo cardiovascular (hipertensión, colesterol, consumo de tóxicos), hacer ejercicio, cuidar la dieta y cuidar la salud cerebral. "La curiosidad y aprender cosas nuevas crea nuevas conexiones neuronales y protege el cerebro. Asimismo, la vida social es otro factor muy importante puesto que aleja de la depresión, un factor de riesgo de desarrollar Alzheimer", concluye la doctora Nina Gramunt, de la Fundación Pasqual Maragall.