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Estamos ante la que es considerada la tercera causa de ceguera prevenible. Pero, aun así, la uveítis sigue siendo una gran desconocida. Nos lo explican desde la Asociación de Pacientes con Uveítis (AUVEA), desde donde tratan de dar a conocer esta enfermedad rara, esta enfermedad que ellos califican de doblemente invisible. “Los que sufrimos esta patología rara y los que la padecen con nosotros, nuestros familiares, utilizamos este término para referirnos a la uveítis porque, a simple vista, esta enfermedad ocular pasa desapercibida a ojos de los demás. No ocurre como en otras enfermedades, donde las dificultades visuales son perceptibles porque las personas llevan gafas o presentan secuelas como el ojo rojo”, comenta Raquel Ibáñez, presidenta de AUVEA, que añade que cuando hablan sobre su diagnóstico se encuentran con que, en su mayoría, las personas no solamente desconocen la enfermedad, es que nunca han oído hablar de ella.
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Causa de ceguera
Y no se trata de un problema menor, pues esta enfermedad causa, tal y como explica el doctorAlfredo Adán, director del Instituto de Oftalmología del Hospital Clinic de Barcelona y Catedrático de oftalmología de la Universidad de Barcelona, el 15% de las cegueras en nuestro país, “una cifra muy importante que es necesario tener en cuenta”. Se estima que la incidencia de la uveítis en países desarrollados es de 52 por 100.000 habitantes año, suponiendo un gran impacto sociosanitario y deterioro de la calidad de vida de los afectados.
AUVEA quiere mostrar cómo acciones cotidianas como subir o bajar unas escaleras se vuelvenhitos a superar diariamente. “Sentimos mucho miedo y soledad ante una enfermedad difícil de tratar y de aceptar, donde el miedo a dejar de ver todo aquello que te rodea, se convierte en un mal sueño del que cuesta despertar y con el que debes aprender a vivir. Tener en nuestros hombros esta carga siendo además doblemente invisibles, complica la aceptación de la enfermedad, sin contar con todos los obstáculos sociales, laborales o administrativos”, subraya Raquel Ibáñez.
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Qué es y cuáles son sus causas
La uveítis es una inflamación de una capa que envuelve el interior del globo ocular y que recibe el nombre de úvea. Esta capa ocular está en contacto con varias estructuras del ojo, entre ellas la retina y se trata del tejido con más vasos sanguíneos del organismo. ¿Por qué se produce? Tal y como explica el Dr. Alfredo Adán, la uveítis se produce por dos grandes causas. “Una porque hay procesos ligados a cuadros inmunes o directamente por la presencia de agentes infecciosos o mediadores inflamatorios, a los cuales la úvea es especialmente vulnerable a causa de esa vascularización”, detalla el especialista.
Se pueden distinguir varios tipos de uveítis según la zona anatómica del ojo afectada: las que se desarrollan en la parte anterior del ojo (uveítis anteriores), las que se desencadenan en el polo posterior del ojo (uveítis intermedias y uveítis posteriores) y las que afectan a ambas zonas (panuveítis).
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¿Y cómo se manifiesta?
En cuanto a los síntomas principales, el Dr. Adán señala algunos como “la pérdida de visión, el dolor ocular o el ojo rojo, aunque también es habitual la visión borrosa o pérdida si la afectación se encuentra en contacto con la retina”.
Diagnóstico y tratamiento
En la actualidad, hay dos grandes retos relacionados con la uveítis, que se centran en el diagnóstico y el tratamiento, ya que en la mitad de los casos se asocian a una patología autoinmune. “Cuando hablamos de diagnóstico, es necesario identificar el agente desencadenante de la enfermedad. Si se produce por una alteración de la inmunidad, hay que precisar si es debido a una enfermedad inmune general o, en cambio, se trata de cuadros inmunes, pero solo del ojo. También puede ser que la uveítis se deba a la presencia de un agente infeccioso o de otro tipo en un paciente que está predispuesto genéticamente”, apunta el Dr. Adán.
En aquellos casos donde el origen no es infeccioso, la patología puede asociarse a síndromes oculares específicos o a enfermedades autoinmunes. Una de las más frecuentes es laArtritis Idiopática Juvenil (AIJ). En los casos en los que no se encuentra ninguna patología asociada, se habla de uveítis idiopática, lo que ocurre en el 50% de los casos y en el 30-40% de las uveítis pediátricas. De todas formas, no hay que dejar de lado aquellos casos que tienen un origen infeccioso provocado por patologías intraoculares más frecuentes incluyentoxoplasmosis, tuberculosis, herpes o sífilis.
Con respecto al abordaje, para el Dr. Adán, ha de ser multidisciplinar y pueden estar implicados profesionales de varios ámbitos, desde especialistas en oftalmología o reumatología, a pediatría, nutrición y psicología. En este sentido, desde AUVEA se reclama la importancia de que las decisiones de tratamiento sean consensuadas entre el equipo médico y los pacientes. “Al fin y al cabo es algo que vamos a tener con nosotros de por vida, puesto que estamos hablando de una enfermedad crónica, por lo que necesitamos formar parte de la toma de decisiones”, indica Raquel Ibáñez.
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Buscando avances en el tratamiento
La buena noticia es que se sigue avanzando en el estudio y conocimiento de esta enfermedad. Recientemente, desde la Sociedad Española de Reumatología (SER), un grupo de expertos reumatólogos y oftalmólogos con experiencia en dicho campo ha elaborado una serie de recomendaciones basadas en la evidencia científica disponible y el consenso para el manejo terapéutico de los pacientes con uveítis no infecciosas, no neoplásicas y no desmielinizantes, según ha puesto de manifiesto la Dra. Emma Beltrán, reumatóloga del Hospital del Mar (Barcelona) y una de las coordinadoras del III Curso SER de Patología Ocular Inflamatoria. El objetivo principal es “facilitar el mejor conocimiento del problema, la reducción de la variabilidad injustificada y la actuación precoz y coordinada de todos los especialistas implicados”. Respecto al abordaje multidisciplinar entre reumatólogos y oftalmólogos, los especialistas insisten en que es “imprescindible” para que se atienda correctamente a los pacientes, se favorezca el diagnóstico temprano y se unifiquen cuidados.
Calidad de vida en los pacientes con uveítis
Por su parte, el Dr. Luis Rodríguez, reumatólogo del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid, precisa que “la calidad de vida es un concepto muy amplio y complejo, y existen numerosos cuestionarios que recogen diferentes aspectos o dimensiones de la misma. En concreto, múltiples estudios han mostrado que, en sujetos con uveítis, su calidad de vida se encuentra deteriorada en comparación con la de sujetos sanos o con personas con otras enfermedades oftalmológicas. También se han podido identificar algunos factores asociados a un deterioro de la calidad de vida, siendo el más importante la agudeza visual”.
“Nuestro grupo llevó a cabo el primer estudio de calidad de vida en sujetos con uveítis en población española encontrando que tanto una agudeza visual más baja, así como la presencia de comorbilidades oculares tenían un efecto significativo, independiente y deletéreo en la calidad de vida de estos pacientes”, precisa el especialista.