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Cada 4 de febrero el mundo se vuelca para conmemorar el Día Mundial contra el cáncer, una fecha destacada en el calendario para concienciar sobre la gravedad de una enfermedad que cada año se cobra la vida de unos 10 millones de personas en el mundo, según las últimas estimaciones de la OMS para el 2020. Si nos fijamos en los datos de España, la cifra ascendió a 112.741 fallecimientos en el mismo período, lo que equivale a prácticamente doblar la cifra de fallecidos por la COVID-19 en el que fue el año de estallido de la pandemia. Los datos pesan como una losa, pero hay un hueco para la esperanza, y es que no podemos dejar de hablar de los grandes progresos en el diagnóstico precoz, los tratamientos y las tasas de supervivencia.
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Pero aun así, cuando llega el diagnóstico de cáncer, el paciente afronta momentos de temor, de ansiedad, de miedo… todo parece desmoronarse cuando la palabra cáncer entra en nuestras vidas. A partir de entonces, el paciente no solo deberá someterse al tratamiento para hacer frente a la enfermedad, sino que también tendrá que convivir con ella en su cotidianidad. Esa es, sin duda, la otra cara del cáncer, la de sus consecuencias psicológicas, y es un aspecto que no suele visibilizarse ni ponerse bajo los focos, pero que impacta de forma dramática en la vida de pacientes y de quienes les rodean.
Todo ello se aborda en el libro El desafío del cáncer (Shackleton Books) de la psicóloga Charo Antequera Jurado, docente en la Universidad de Sevilla y especializada en intervención psicológica en problemas médicos, que lleva más de diez años acompañando a pacientes de cáncer a lo largo del proceso de la enfermedad. Sobre todo ello hemos tenido la ocasión de hablar con ella.
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El título del libro es 'El desafío del cáncer', ¿por qué sigue siendo el cáncer un desafío?
Elegí la palabra desafío porque esta palabra, como se recoge en el diccionario de la Real Academia de la Lengua Española hace referencia a la aparición de una situación difícil o peligrosa y para superarla hay que poner en marcha todos los recursos de los que se dispone. Y el diagnóstico de cáncer es, sin duda, una situación difícil y potencialmente peligrosa. Independientemente de los notables avances que se produce en sus tratamientos, en la disminución de los efectos secundarios de los mismos y en las elevadas tasas de supervivencia, siguen existiendo dificultades para transmitir que médicamente la enfermedad está controlada en todos los casos.
¿Lo es también desde el punto de vista de la psicología?
Creo que desde el punto de vista de la psicología lo es aún más. El instinto de supervivencia es uno de los más poderosos que existen, que se despierta cuando se siente que la vida (propia o de la especie) está comprometida. Lógicamente el diagnóstico de cáncer hace que desarrollemos estrategias encaminadas a restaurar el equilibrio perdido, a mantener la vida, a supeditar el resto de las prioridades a la lucha por controlar la enfermedad.
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¿Por qué sigue el cáncer generando tanto estigma, tanto que se sigue hablando de 'una larga enfermedad'?
Es cierto que las actitudes hacia el cáncer siguen siendo socialmente negativas, y se sigue asociando a palabras como muerte, sufrimiento o falta de calidad de vida. Una imagen que se sigue transmitiendo en los medios de comunicación (por ejemplo, es difícil que alguien muera en una película y que no sea de cáncer) o en el propio lenguaje cotidiano (“eres peor que un cáncer” “es el auténtico cáncer de la sociedad”). En gran parte ello se debe a contemplar tan sólo una parte de la compleja realidad que supone el cáncer, la parte más negativa, soslayando aspectos tales como el incremento de las tasas de supervivencia y el incremento de la calidad de vida tanto de los pacientes en tratamiento activo como de los supervivientes. Lo ideal sería mantener una imagen en la que se contemplen ambos extremos. A veces para compensar esa imagen negativa se cae en un falso triunfalismo porque, el cáncer sigue siendo una de las enfermedades con mayores tasas de mortalidad, y sus tratamientos siguen generando limitaciones en los pacientes. Quizás la solución es empezar a transmitir la idea de que el cáncer, en singular, no existe, sino que estamos ante un conjunto de enfermedades que, teniendo unas características comunes, también son notablemente diferentes entre sí, como lo son sus secuelas, su evolución y su pronóstico.
Cuando, de repente, llega la noticia que nadie quiere escuchar, y se confirma la enfermedad, ¿cuál es, según su experiencia, la primera reacción del paciente?
En realidad, la noticia no suele llegar “de repente”. Generalmente aparece después de un proceso diagnóstico que ha podido durar semanas o incluso meses durante el cual los y las pacientes han podido ir adelantando o temiendo el resultado. Aún al escuchar el diagnóstico definitivo las primeras reacciones suelen ser de shock e incredulidad. Muchos pacientes lo recuerdan como un “mazazo” que hace que apenas puedan reaccionar. Hay que tener en cuenta que las palabras del oncólogo comunicando que se confirma que existe un tumor y que es necesario empezar un tratamiento no sólo se tienen que procesar a nivel cognitivo y entender que existe una amenaza vital, sino que paralelamente los y las pacientes tienen que modificar todo su sistema de valores, su manera de entender su vida, sus prioridades, sus proyectos…. Y esto último es mucho más lento, complejo y difícil. Y los y las pacientes se mueven entre ambos planos. Por ello a veces parece que tienen plena conciencia de su situación y en otras se comportan como si no pasara nada, como si todo siguiera igual.
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Miedo, ansiedad, temor... ¿suelen ser las emociones que aparecen en el momento en el que se diagnostica este problema de salud?
En general, las situaciones que se perciben como amenazantes (y el diagnóstico de cáncer lo es) generan emociones relacionadas con la ansiedad. Las situaciones interpretadas como pérdidas (y durante el transcurso del cáncer son muchas las pérdidas que se producen) generan tristeza. Son estas dos de las emociones más prevalentes tras el diagnóstico de cáncer. Pero junto a ellas también aparecen la esperanza, la confianza o la paciencia. Todo depende del momento del proceso oncológico en que los pacientes se encuentren: no es igual las emociones que aparecen en el momento del diagnóstico, que cuando se comienzan los tratamientos o cuando estos se acaban o cuando el cáncer reaparece o cuando se llega a la fase terminal.
¿Cuál es el impacto psicológico del cáncer en la persona que lo padece?
En primer lugar, hay que señalar que el cáncer no solo afecta al paciente que ha sido diagnosticado, sino que afecta a todo su mundo de relaciones (familia, amigos, compañeros). En segundo lugar, es necesario destacar que son numerosos los pacientes que cuentan por sí mismos con las estrategias necesarias para mantener su equilibrio emocional ante la enfermedad o que tan sólo necesitan una ayuda mínima, como cuando te empujan y caes y alguien te ayuda a levantarte para que sigas tu camino. En tercer lugar, el impacto del diagnóstico depende de las circunstancias y la historia vital de los pacientes; en algunos casos, el cáncer es el primer gran problema o desafío al que se enfrenta el paciente, pero en otros, el cáncer es uno entre otros muchos problemas que socaban y disminuyen los recursos de afrontamiento. El cáncer y sus tratamientos puede afectar, en mayor o menor grado, al equilibrio emocional, a las capacidades cognitivas (memoria, atención concentración, fluidez verbal, …) al ámbito sexual, a las relaciones con los demás, a la manera de ver y entender el mundo, la vida, el futuro y a uno mismo. Todo ello sin olvidar las importantes repercusiones que suele tener en el ámbito laboral.
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¿Es fundamental la ayuda de un psicooncólogo en estos casos para el paciente?
La labor del psico oncólogo a lo largo del proceso de enfermedad puede desarrollarse con múltiples objetivos, porque existe una gran variabilidad en las necesidades de cada paciente. Lo idóneo sería estar presente desde la primera consulta y ayudar a los pacientes a elaborar la noticia y ayudarle a adaptarse a las demandas de la situación. Y en este sentido su labor es esencial para todos los pacientes. En ocasiones, es suficiente con una o dos consultas que ayudan a los pacientes a reubicarse y mantener su equilibrio, en otras participar en la toma de decisiones (como en el consejo genético o las dudas sobre los tratamientos). En otras ocasiones, especialmente cuando el cáncer se convierte en una enfermedad crónica, la ayuda se prolonga más en el tiempo, acompañando al paciente en su evolución. En contra de lo que pudiera pensarse uno de los momentos en que resulta más necesaria la intervención es justamente cuando los tratamientos acaban, y hay que volver a reincorporarse a la vida cotidiana. En definitiva, las necesidades de los pacientes pueden ser muy diversas y variadas y, junto al resto de los profesionales del equipo multidisciplinar, la ayuda psicológica es una herramienta que se suma, se integra y forma parte de los recursos de los pacientes y de sus familiares.
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¿Cuáles son las preguntas más frecuentes que le hacen los pacientes?
Es fácil pensar que una de esas preguntas es ¿voy a morir? Sin embargo, el miedo a la muerte, estando presente casi desde la primera consulta no siempre se manifiesta abiertamente en forma de pregunta, por el contrario, a veces es el/la terapeuta quien aborda el tema (imprescindible en la labor psicoterapéutica). Las preguntas varían según el momento en el que se encuentren los pacientes. Por ejemplo, cuando se va a comenzar el tratamiento las preguntas se centran en cómo va a ser, qué les va a pasar, qué van a sentir, si podrán superarlo. En otros momentos, las preguntas hacen referencia a cuáles van a ser las secuelas: ¿volveré a ser la de antes? ¿Volveré a reír? ¿Es normal lo que me está pasando? ¿Alguna vez dejaré de tener miedo? Las relaciones con los demás también generan dudas y preguntas: ¿Cómo se lo digo a mis hijos que son pequeños? Mis padres son muy mayores ¿se lo digo? ¿Cómo puedo ayudar a mi pareja que también lo está pasando mal? ¿Cómo le explico que no tengo ganas de nada? De todas formas, en los años que llevo asistiendo a pacientes oncológicos, siempre surge una nueva pregunta, aquella que nadie había planteado antes y que representa las múltiples maneras de entender la enfermedad e intentar adaptarse a la misma.
Habla de desterrar la llamada “tiranía de la felicidad” que parece exigir a los enfermos una actitud positiva, ¿a qué se refiere con ello?
Te propongo que cierres los ojos unos minutos y pienses en qué es lo más importante para ti, tu “tesoro” más valorado. Ahora imagina que te digo que alguien con el poder de hacerlo, te lo va a quitar. Quizás ahora, quizás mañana, quizás más adelante... o quizás, al final, no lo haga. Así que te despiertas todos los días temiendo que ocurra lo peor. Y, además te digo que no te preocupes, que mantengas una buena actitud, que si no la mantienes es más probable que acabe quitándotelo. Es esta básicamente la dinámica de lo que llamamos la tiranía de la felicidad: mientras los pacientes sienten que están en peligro, intentado adaptarse y superar los efectos secundarios de la enfermedad y sus tratamientos, con una disminución de sus fuerzas físicas, renunciando a seguir con su vida cotidiana se les transmite la idea, casi se les “obliga” a que se mantengan “animados”, fuertes y valientes y se les recrimina si simplemente expresan un “tengo miedo”, o se escapan algunas lágrimas, o dices que no tienes ganas o fuerzas ni de hacer nada ni de levantarte. En ocasiones, hasta llegan a sentirse culpables por no ser capaz de “llevar bien la enfermedad”.
¿Qué mensaje transmitiría a un paciente que se encuentra en esta situación complicada de asumir para que mantenga la esperanza?
Si lo que me pides es una “frase mágica” que pueda ser útil para todos los pacientes en cualquier fase o momento de la enfermedad, tengo que decir que no existe o, al menos, yo no la he encontrado. Una de las cosas que he aprendido de mis pacientes es que no soy yo quien les da esperanza, porque ya está presente en ellos. En muchos casos, la esperanza va unida al deseo de vivir. Por eso los pacientes deciden seguir para delante, comenzar los tratamientos, seguir las indicaciones médicas, entrar en ensayos clínicos, … en definitiva, hacer lo necesario para seguir viviendo. En otras ocasiones la esperanza de seguir viviendo, se transforma en la esperanza de tener una buena muerte, pero siempre se puede encontrar un motivo para mantener viva la esperanza.