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La actriz Shannen Doherty, la inolvidable Brenda de la serie Sensación de vivir, afronta un momento de salud muy delicado. Ella misma, que ya reveló en febrero de 2020 que había recaído de su cáncer de mama, ha sido la encargada de anunciar a sus seguidores en sus redes sociales que tiene metástasis en el cerebro. “El 5 de enero, mi TAC mostró metástasis en mi cerebro. El 12 de enero se llevó a cabo mi primera sesión de radioterapia. Obviamente, estoy aterrada”, comentaba la intérprete en sus redes sociales. “Soy extremadamente claustrofóbica y en mi vida están pasando muchas cosas. Soy afortunada porque tengo excelentes médicos y un equipo técnico increíble en el Cedars-Sinai. Pero este miedo, esta agitación, este momento... Así es la realidad del cáncer”, afirma en un mensaje en el que aparece sobre la camilla durante su primera sesión de radioterapia, mientras no puede evitar que se le caigan las lágrimas.
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Afrontar el diagnóstico de metástasis
El cáncer de mama metastásico es un cáncer que ha traspasado ya el límite de lo local, es decir, el de la mama y de la axila, en general, y que puede afectar a cualquier parte del organismo (pulmones, cerebro, ganglios, huesos, piel...). Cuando una mujer se enfrenta a un diagnóstico así, sin duda, sus cimientos se tambalean. Es una noticia dura, no se puede negar la evidencia. Se encuentra frente a una enfermedad que no tiene cura. Por eso, no es extraño que le afecte no solo desde el punto de vista físico, sino también psicológico. No es algo sencillo de afrontar, y es muy importante poner en valor el papel del oncólogo, el especialista que, sin duda, mejor puede orientar a la mujer que recibe este diagnóstico. Solo en este 2022, el cáncer de mama afectará a 34.750 mujeres en nuestro país, siendo entre el 5 y 6% de estas las que presenten un cáncer de mama metastásico, una enfermedad todavía sin cura que supone un gran shock para las pacientes y sus familiares, provocando que su calidad de vida se vea disminuida notablemente.
Sobre cómo afronta la paciente esta enfermedad hemos hablado en profundidad con el doctor Juan de la Haba, especialista de área (FEA) en el Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Reina Sofía (Córdoba), quien ha participado también en la creación de la herramienta Preguntas (In)frecuentes, que cuenta con el aval de Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma) y la colaboración de Pfizer. Esta iniciativa está compuesta por una serie de tarjetas conversacionales que buscan llenar a las mujeres de motivos para preguntar y hablar con sus oncólogos. A través de testimonios de otras pacientes, consejos de profesionales y preguntas se buscar mejorar la comunicación en la consulta, todo con el fin de que las pacientes tengan una mejor calidad de vida durante el tratamiento.
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¿Cuáles son las preguntas más frecuentes, según su experiencia, que se hace una mujer diagnosticada de cáncer de mama metastásico?
Diagnosticar cáncer de mama metastásico avanzado desde un primer momento es algo complicado, suele ocurrir en el 2-3% de los casos. Sin embargo, la pregunta más frecuente que se hacen las mujeres es hasta dónde va a llegar la enfermedad y la implicación que tiene acorde al pronóstico. En ocasiones, son informaciones que no tienen mayor relevancia desde el punto de vista del pronóstico, porque influye en otro tipo de variables. Con ello, lo que se refleja es la necesidad de saber y conocer bien hasta dónde llega su enfermedad: les interesa conocer detalles relacionados, no solo con la recaída, si no saber el pronóstico de la recaída. Una vez llegados a este punto, en el que las pacientes asumen el pronóstico, surgen otras preguntas como, por ejemplo, qué tratamiento va a recibir, si va a ser capaz de controlar la enfermedad, si se van a curar (esta pregunta es muy frecuente). Siguiendo un orden jerárquico, se preguntan cómo va a interferir el tratamiento con su vida y cómo el tratamiento va a impedir tener una vida como la que estaba acostumbrada.
En resumen, podemos decir que: primero quieren saber cómo afecta la enfermedad, en segundo lugar, qué posibilidad tienen de que haya un tratamiento que pueda controlar su enfermedad y, la tercera, de qué manera los efectos secundarios les van a permitir llevar una vida como la que acostumbraban.
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¿Es especialmente complicado el momento de transmitir a la paciente el diagnóstico?
El diagnóstico de una recaída es un momento en el que es importante tener un poco de empatía. Nos ponemos en el lugar de la persona que va a recibir la noticia para saber qué trascendencia va a tener en ese momento. Si somos conscientes de la trascendencia del momento, tenemos que buscar que este sea un momento ideal y que el entorno sea tranquilo, que la noticia se dé sin prisas, dando la oportunidad de que el paciente tenga capacidad de reacción y sea capaz de reaccionar con sus emociones para poder hacer las preguntas que se le ocurran en ese momento, que no suelen ser muchas. Normalmente las preguntas suelen venir en la siguiente consulta pero que tenga oportunidad de, al menos, preguntar. Tiene que ser un momento que esté bien preparado.
Improvisar este momento es algo que no es recomendable porque debe ser un momento adaptado al paciente, a su forma de relacionarse con el entorno, adecuado al conocimiento que tengamos del paciente, si le conocemos de hace tiempo o no, en definitiva, debemos cuidar ese momento para hacer las cosas bien. Si no reconocemos que es un momento importante y no lo tratamos como tal, podemos provocar daños, es decir, la información mal dada genera un daño en el paciente y en su entorno, lo que puede provocar que tarde en y puede tardar tiempo en recuperarse. Añadir más daño del que tiene de por sí el mensaje creo que no es algo positivo. De hecho, considero que el momento tenemos que buscarlo, si no lo encontramos en ese día, merece la pena demorarlo 24 horas y hacerlo de manera adecuada.
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© Adobe StockComunicárselo a su familia y sus allegados, ¿supone uno de los momentos más complicados para ellas?
En ocasiones sí, la máxima preocupación es cómo va a reaccionar su familia. En el caso de la mujer que tiene hijos, con una edad que es difícil, ocultar el diagnóstico de una recaída es especialmente importante para ellas, tratan de huir de la mirada de tristeza de sus seres queridos. El momento de decírselo a sus padres, a su pareja o a sus hijos es un momento complicado.
Cada mujer es un mundo y afronta esta situación de una forma diferente, ¿pero hay patrones comunes?
Sí, hay patrones muy comunes. Existe el patrón de las personas que son muy controladoras y que tratan de conocer cuáles son los próximos pasos, qué es lo que puede ocurrir…etc. Ese tipo de situación normalmente genera mucha ansiedad a la paciente.
Por otro lado, existe un típico patrón de personas que no desean saber, que se dejan llevar y que van esperando los acontecimientos. En ocasiones, esto les puede llevar a una vivir una realidad que no es del todo cierta, hay personas que se apoyan muchísimo en familiares o se apoyan mucho en el personal que trata de ayudarles. Probablemente las personas que buscan apoyos son las personas que estén mejor dotadas para emprender este camino. Es un camino difícil y es importante emprenderlo bien e ir acompañado.
En resumen, hay esos comportamientos: desde las personas que están más aisladas, hasta las que van más acompañadas, las que son muy controladoras y las que no desean saber nada.
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Lo que está claro es que comienza una nueva forma de ver la vida para ellas, ¿no es así?
Muchas de ellas ven una nueva perfección de la vida, de sus relaciones con el entorno, con la esfera espiritual, y con ellas mismas. Los oncólogos notamos que pasan a cuidarse un poco más, en algunas ocasiones, y se replantean esas tres esferas de relación: con una misma, con el entorno y con sus creencias.
Negación, desesperanza, miedo, tristeza... es normal que aparezcan sentimientos negativos ante un diagnóstico así, ¿cuál suele ser su consejo cuando hacen acto de aparición?
Hay muchas veces que tenemos un flujo de emociones que es conveniente identificar, porque las emociones modulan nuestros actos. Por ello, es importante saber qué corresponde a cada acción y saber qué tipo de situaciones y acciones corresponden a una interpretación que sea consecuencia de nuestras emociones. Por otro lado, existen situaciones, como por ejemplo el momento del diagnóstico, en las que se puede entorpecer la relación con la familia e incluso con el personal sanitario. Todo ello debido a la reacción de ira, que es algo más común en gente joven. La ira es una reacción modulada por una emoción y entorpece las relaciones. Por ello, debemos hacerle ver que es normal sentir esa emoción y que se puede reinterpretar, lo que le puede ayudar a salir del entorno de la tristeza y la desesperanza.
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Tal vez es una buena opción recomendarles vivir el aquí y el ahora, pero en el horizonte está una enfermedad sin cura...
Recomendar vivir el momento presente es un buen consejo, pero eso puede aplicarse para cualquier persona. ¿Qué ocurre? Que las personas también queremos un futuro, queremos una planificación, al menos a corto plazo. Yo creo que en algunas ocasiones podemos dar la información y trasladar que esa planificación a medio plazo es posible. Hoy en día, el cáncer de mama metastásico no impide a las mujeres que puedan comenzar proyectos. Cuando eso pasa es importante aconsejarles y que vivan el momento presente y el ahora, pero también aconsejarles y comentarles que disponen de un futuro adaptado a las posibilidades de tratamiento que hay en la actualidad.
¿Qué papel puede jugar el oncólogo para ayudar a una paciente con cáncer de mama metastásico?
El oncólogo habitualmente conoce el camino. Primero, le hacemos saber que no camina sola. Demostramos que conocemos por lo que está pasando, que pese a ser desconocido para ella, nosotros sabemos que puede tener vida por delante. Por tanto, aportamos la información necesaria a raíz de las vivencias de otros pacientes para demostrar que conocemos el camino.
En segundo lugar, conocemos resultados. Cuando tomamos la decisión de seguir una estrategia terapéutica, somos conscientes de la probabilidad de éxito que hay. Le hacemos ver al paciente que esas probabilidades existen, no basándonos solo en datos numéricos, que no dejan de ser un argumento incompleto, sino dándoles a conocer esas posibilidades y, de esta forma, que el paciente se pueda planificar.
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© Adobe Stock¿Cuáles son las herramientas que utiliza para ayudarlas?
La entrevista clínica es la mejor herramienta que tenemos, aunque también juega un papel importante que los tiempos de consulta sean tranquilos, sosegados, que den pie a preguntar, etc., son clave para que los pacientes y los familiares se vean perfectamente alineados en un objetivo común. Es importante escuchar qué espera el paciente de nosotros y tener tiempo para dar respuestas a la estrategia planteada, de tal modo que el objetivo planeado por el oncólogo y el que espera la paciente estén perfectamente alineados.
Por eso, es fundamental tener tiempo para llevar a cabo una buena entrevista clínica.
Entendemos que la ayuda psicológica es fundamental en estos casos, ¿suelen recurrir a ella la mayoría de las mujeres con cáncer metastásico?
Yo creo que los pacientes cada vez solicitan más ayuda de estos especialistas. El psicólogo pasa a convertirse en el profesional que conoce las herramientas que han demostrado ser eficaces. Cada vez más, los pacientes reclaman conocer todas las herramientas disponibles para que todo el proceso sea llevado de la mejor forma posible.
Es un momento, incluso, de toma de importantes decisiones, ¿no es así?
Sí. Son momentos que muchas veces comparten con nosotros. Nos hacen partícipes de ellos pidiéndonos consejos, como si tuviéramos la sabiduría para responder de una manera adecuada. Son momentos de tomar decisiones muy importantes que, en muchos casos, determinan el futuro de esa persona. Quizá propiciado por la enfermedad o propiciado por el conocimiento de que la vida ya está limitada. Las circunstancias son múltiples, pero sí, es un momento importante en la historia personal del paciente.
¿Qué le diría a una mujer que nos está leyendo y que acaba de ser diagnosticada con un cáncer de mama metastásico?
- Lo primero, hay que dejar claro que la vida continua en todo su entorno y no debe ser ella quien se baje.
- En segundo lugar, transmitir que el cáncer de mama metastásico, en la actualidad, dispone de un amplio abanico de estrategias y tratamientos. Algunas de ellas son muy eficaces y les van a permitir tener más vida y desarrollarse a nivel personal. De hecho, muchas pacientes con cáncer de mama metastásico vuelven a sus puestos de trabajo y continúan con sus proyectos vitales.
- En tercer lugar, animaría a fomentar un proceso de entendimiento. Este proceso es muy complejo, ya que implica entender que la vida es así. En ocasiones, es más fácil de comprender si se desarrolla este tipo de pensamiento antes del diagnóstico de la enfermedad. Sin embargo, otras veces surge a medida que se desarrolla la patología.
- Por último, que aprendan a reconocer bien sus emociones. Sobre todo, para que en el momento que atendamos a una paciente triste o enfadada entendamos que no es fruto de sus circunstancias, sino de sus emociones. Es en ese momento cuando hay que ayudarle a que entienda mejor el proceso por el que está pasando.
