¿Cómo se puede mejorar la calidad de vida de los pacientes de esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad compleja, que puede llegar a afectar en gran medida la vida de quien la padece. Por este motivo, es fundamental seguir avanzando e investigando en la búsqueda de nuevos tratamientos que mejoren el día a día de los enfermos. Sobre estos avances y, sobre todo, sobre cómo mejorar la calidad de vida de los pacientes, hemos tenido la oportunidad de hablar con la Dra. Celia Oreja-Guevara, jefa de Sección del servicio de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid y coordinadora de la unidad de referencia (CSUR) de esclerosis múltiple.

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¿Qué novedades hay en el tratamiento de la esclerosis múltiple? ¿Avanzan las investigaciones por el buen camino?

Este año hemos contado con tres nuevos tratamientos para la Esclerosis Múltiple (EM). El último es el que acaba de ser comercializado recientemente en España, concretamente el 1 de noviembre, y que se trata de un anticuerpo monoclonal anti-CD20. A pesar de que ya había esta clase de tratamiento, este tiene una diferencia con respecto a los anteriores, ya que no provoca alergia y se tolera mucho mejor, es lo que nosotros llamamos tratamiento “humano” y no humanizado. El paciente se lo puede administrar en su propia casa porque se inyecta únicamente una vez al mes, cuenta con un dispositivo de inyección completamente innovador – con forma de bolígrafo - que ni siquiera hay que apretar, sino que simplemente la aguja desprende el líquido cuando el dispositivo toca la piel, por lo que no provoca nada más que un punto en la zona de inyección.

Es un tratamiento innovador porque es subcutáneo y se inyecta solo una vez al mes, con un anticuerpo monoclonal que el paciente puede administrarse en su casa y, además, no necesita ninguna premedicación. Todos los otros anticuerpos monoclonales que recetamos nos obligan a que el paciente esté en el hospital, sea intravenoso y haya que ponerle antes una medicación para que no produzca alergia. Este tratamiento, como no da ningún tipo de alergia ni reacción, se lo pueden poner los pacientes en su casa y, además, no necesitan disponer de antihistamínicos ni corticoides, lo cual supone un gran avance.

Esto es lo que se llama un tratamiento de alta eficacia, es decir, se debe poner al inicio de la enfermedad en aquellos pacientes que tienen algún factor de mal pronóstico. Así, lo que va a suceder es que se reduzca la inflamación -que son los brotes u otros episodios que tenga el paciente a raíz de los síntomas-. Además, este tratamiento cambia la evolución y el curso de la enfermedad. Esto quiere decir que la enfermedad va a progresar menos, y que el paciente va a estar muchos más años pudiendo trabajar, conservando su vida social y sin caer en la discapacidad.

¿Es fundamental detectar la enfermedad en una fase temprana para poder abordarla de una forma más eficaz?

Es muy importante descubrir la enfermedad en una fase temprana. Hace 20 años, cuando surgió el primer tratamiento, tratábamos a los pacientes que caminaban mal o que no caminaban, por lo que les abordábamos demasiado tarde.

Esta enfermedad tiene dos partes: una inflamatoria y una neurodegenerativa, y al no contar con tratamientos para la parte degenerativa, tenemos que afrontar la enfermedad desde el principio. Si conseguimos controlar la EM en el momento en el que el paciente empieza a notar los síntomas, este no tendrá secuelas, no desarrollará una discapacidad y, por tanto, podrá disfrutar muchos años de una buena calidad de vida. Por esto, es fundamental empezar a tratar al paciente desde el momento en el que se diagnostique, con el objetivo de evitar secuelas y que el paciente evolucione en mal camino.

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Sigue siendo, en muchos casos, una enfermedad que cae como un jarro de agua fría en quien recibe su diagnóstico, ¿qué le diría a una persona que acaba de ser diagnosticada?

En primer lugar, le diría que la EM es una enfermedad neurológica que no tiene cura, pero sí cuenta con muchos tratamientos. Actualmente, todos ellos hacen posible que los pacientes tengan una buena calidad de vida y que, a pesar de estar tratados, pueden seguir trabajando, teniendo hijos y manteniendo su vida social. Si los pacientes siguen las prescripciones del médico y cambia el tratamiento cuando surja algún problema, lo normal es que lleven una evolución muy buena y puedan gozar muchos años de una buena calidad de vida.

En segundo lugar, les diría que no deben asustarse por pensar que van a estar en silla de ruedas cuando son diagnosticados. Esta es una situación que ya sucede en muy pocas ocasiones, solo ocurre en pacientes que no pudieron ser tratados hace muchos años o que fueron tratados con los pocos medicamentos de los que disponíamos en aquel momento. Hoy en día, un paciente diagnosticado podrá tener una buena calidad de vida, trabajar, tener vida social y tener hijos.

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¿Es una enfermedad que afecta a la calidad de vida de quien lo padece en gran medida? ¿Cómo se puede mejorar la calidad de vida de los pacientes de esclerosis?

La calidad de vida se mejora de varias formas. En primer lugar, produciendo tratamientos con menos efectos secundarios y que mantengan la enfermedad mucho tiempo sin actividad, es decir, silenciosa. Además, la calidad de vida se mantiene teniendo un equipo multidisciplinar compuesto por un psicólogo, un urólogo, un rehabilitador, enfermeras… Es decir, varios especialistas dentro del equipo que, cuando el paciente sienta que empeora o que está un poco más deprimido, puedan enseguida actuar con él. El equipo multidisciplinar es muy importante para mejorar la calidad de vida de los pacientes, pero también lo son las asociaciones, porque siempre están ahí cuando le surgen preguntas al paciente o para mostrar ejemplos de otros que evolucionan favorablemente.

¿Es el objetivo de los tratamientos prevenir la progresión de la enfermedad en quienes la padecen, pero también prevenir su aparición?

Como no conocemos exactamente cómo se produce la enfermedad, no podemos prevenir su aparición. Lo que sabemos es que existen estilos de vida que, probablemente, provoquen que haya menos riesgo de contraer la enfermedad. Estos estilos de vida están asociados a unos hábitos saludables que permiten prevenir cualquier tipo de enfermedades. Por consiguiente, es primordial que los pacientes diagnosticados con EM no lleven una vida sedentaria, sino que hagan deporte, no fumen y mantengan una dieta sana, por ejemplo, una dieta mediterránea, que combine las verduras, el pescado, la carne, los huevos, la fruta y las legumbres, y que evite todas aquellas comidas ultra procesadas.

¿Sigue siendo la llamada enfermedad de las mil caras?

Sí, se llama la enfermedad de las mil caras porque los síntomas que pueden aparecer son muy diferentes. Puede que a un paciente le afecte únicamente a la visión, es decir, que el síntoma que tenga sea vista borrosa, por ejemplo, mientras que otro paciente lo único que nota es que tiene dormida una pierna de la rodilla hacia abajo, o que tiene torpeza en una mano. Como los síntomas son tan diversos y no tienen nada que ver uno con el otro parecen enfermedades distintas, por eso se llama la enfermedad de las mil caras, porque la enfermedad puede “dar la cara” de distintas formas.

¿Cuáles son las principales dudas que plantean los enfermos una vez diagnosticados?

Normalmente, cuando son diagnosticados, lo primero que preguntan es "¿cuánto tiempo podré caminar?". Al tratarse de una enfermedad muy desconocida, les preocupa poder seguir caminando durante muchos años, o si van a tener que recurrir a la silla de ruedas. Otros también se preguntan por si podrán seguir trabajando y, en el caso de las mujeres, si podrán tener hijos.