Alzhéimer: ¿Conviene que el paciente sepa que padece la enfermedad?

Cuando nos encontramos en un entorno cercano con un diagnóstico de una enfermedad como el alzhéimer, sin duda, aparecen los miedos, la incertidumbre, el sentir que comienza una travesía dura hacia el abismo. Normalmente los familiares cargan con gran parte de esa losa. Pero ¿y el propio paciente? Es cierto que hay personas cuyo diagnóstico llega en una fase avanzada de la enfermedad, cuando ya no son capaces de comprender qué es lo que les está pasando. Pero son muchos los casos de personas que afrontan el diagnóstico en fases tempranas, en las que aún son conscientes de su día a día. Por eso, nos hemos planteado si, pese a lo duro de ponerle nombre a lo que les está pasando, conviene que el enfermo sepa a la enfermedad que se enfrenta. Y nos ha dado su punto de vista una experta, la doctora Daniela Silva, geriatra y responsable de la Unidad de asistencia médica a domicilio de Vithas Internacional (Madrid).

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El diagnóstico de alzhéimer suele caer como una losa en los familiares del paciente, ¿qué recomendaciones les daría?

Es importante contar con un buen médico de cabecera o geriatra que les pueda brindar seguridad y esté dispuesto a contestar todas sus preguntas, pues surgirán muchas en el transcurso de los años. Gran parte del tratamiento de la enfermedad de Alzheimer tiene que ver con los cuidados que recibe el paciente en casa. Por esto, es importante que exista una adecuada organización por parte de los cuidadores y se distribuyan las responsabilidades entre varios miembros de la familia con el fin de evitar el agotamiento de un único cuidador.

Una de las dudas que se plantea en las fases tempranas es si es conveniente que el paciente sepa que padece la enfermedad, ¿cuál es su opinión?

Si el diagnóstico se hace de forma temprana, es muy importante explicárselo tanto al paciente como a su familia. El paciente empezará a notar cambios en su memoria y podrá empezar a tener dificultades en sus tareas del día a día las cuales pueden generar mucha angustia. Es importante anticiparse, explicarle al paciente que estas cosas pueden suceder y dar instrucciones y herramientas tanto al paciente como a sus familiares para prevenir situaciones de riesgo.

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Entendemos que el hecho de que el paciente sepa que se enfrenta a una enfermedad como el alzhéimer puede tener pros y contras, ¿no es así? ¿Cuáles serían?

No creo que exista ningún contra. Esta es una enfermedad y hay que tratarla como tal. Es una realidad y es responsabilidad del médico darle las herramientas al paciente y su familia para afrontarla de la mejor manera y ajustar expectativas. Esto incluye estimulación cognitiva, apoyo psicológico, optimizar la nutrición, hablar de cuidados en casa, entre otros. Si hablamos de pacientes con deterioro cognitivo avanzado, quienes desafortunadamente no se han diagnosticado antes, tiene menos sentido explicarles el diagnóstico pues es probable que no lo entiendan. Es indispensable hablarle al paciente siempre con empatía y paciencia e incluirlos en las conversaciones evitando dirigirnos exclusivamente a la familia.

¿Cuáles suelen ser las reacciones habituales de un paciente cuando se le informa de que padece esta enfermedad?

Cada caso es diferente. Normalmente el diagnóstico de alzhéimer empieza con un deterioro cognitivo leve a moderado. Una vez descartamos causas secundarias de deterioro cognitivo y, según ciertas características clínicas, llegamos al diagnóstico de alzhéimer. Es normal que los pacientes sientan miedo y angustia sobre todo al principio, cuando se empiezan a dar cuenta de que van perdiendo su independencia. Es por esto que muchas veces nos apoyamos de equipos de salud mental y en algunos casos de psicofármacos que nos pueden ayudar a mejorar su calidad de vida.

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¿Cómo se puede desde el punto de vista psicológico ayudar a un paciente recién diagnosticado de alzhéimer? ¿Y a su familia y allegados?

El trabajo con un equipo de salud mental es muy importante. Desde un punto de vista médico, hacer seguimiento apropiado y mostrarnos disponibles para contestar preguntas. Siempre intentamos hablar de lo que podemos hacer para ralentizar la progresión de la enfermedad ajustando expectativas. No hay que ser demasiado pesimistas, pero tampoco dar falsas esperanzas. Pueden pasar entre 10 y 12 años desde el diagnóstico de un deterioro cognitivo hasta las fases terminales de la enfermedad de Alzheimer. Debemos trabajar con el paciente para enfocarnos en ofrecer calidad de vida y no centrarnos en el desenlace terminal de la enfermedad.