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Su lema se ha convertido en un auténtico mantra: 'Mis ganas ganan'. Y así lo ha querido plasmar Elena Huelva en su libro, que ha titulado así, añadiendo otra frase para reflexionar: 'Nadie nos ha prometido un mañana, vive el presente'. Todo cambió para ella en enero de 2019, cuando, de repente, llegó el diagnóstico, un tumor de 10 centímetros en la pelvis. Podía ponerle nombre: sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer que afecta principalmente a niños y adolescentes y que afecta a los huesos o al tejido que los recubre. Es un cáncer muy infrecuente, ya que tiene una incidencia menor a dos casos por millón de niños y año.
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Ella tenía solo 16 años. No niega que sintió un miedo inmenso. Pero pronto se dio cuenta de que tocaba tirar para adelante, atravesando momentos duros, pero también disfrutando de la vida, que ella califica como un regalo que hay que vivir con ganas. Y ganas, precisamente ganas, a Elena no le faltan. Por eso, se ha embarcado incluso en la aventura de plasmar en un libro su experiencia, que ha ido compartiendo también en sus redes sociales, donde cuenta con una legión de seguidores que la acompañan en su travesía. ¿El resultado? Un libro real y cautivador (publicado por Montena), que sin duda te enganchará desde las primeras líneas. Hemos hablado con ella coincidiendo con el Día Mundial contra el Cáncer, que se conmemora hoy, 4 de febrero. Y si algo nos queda claro es que Elena contagia energía y ganas de vivir.
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“Nadie nos ha prometido un mañana, vive el presente”. Leemos esta declaración de intenciones ya desde la portada del libro. ¿Una máxima que todos deberíamos aplicar a nuestro día a día?
Sí, creo que todos deberíamos de vivir el presente, de aprovechar cada momento, cada segundo. De disfrutar de la vida todos los días.
¿Cómo es el presente para una enferma de cáncer, que sigue peleando para conseguir curarse?
Supongo que para cada persona es diferente. Yo vivo el presente disfrutando y haciendo las cosas que más me gustan siempre que sea posible.
¿Cómo empezó todo, cómo afrontó el momento del diagnóstico una persona tan joven?
Empezó con un simple dolor en la pierna derecha, desde el muslo hacia abajo, que se me expandía un poco hacia abajo. Fui un par de veces al médico y me decían que era ciática. Hasta que uno me mandó al traumatólogo, que decidió hacerme una resonancia, ahí se vio una gran masa. Empezaron a hacerme pruebas como TAC, ecografía, biopsias…Y se me diagnosticó un tipo de cáncer infantil, cáncer de huesos. Sarcoma de Ewing con metástasis en los pulmones.
Tenía solo 16 años, realmente me chocó, como un huracán. Pero al momento, al momento de verdad, a los dos minutos, me puse fuerte y me dije que yo iba a poder con esto.
El cáncer aparece, además, en un momento en el que nadie piensa en la enfermedad, en una etapa como la adolescencia, rebosante de energía, de vitalidad. ¿Cuesta asimilar este giro que da la vida de 180º?
Sí, totalmente. Tenía 16 años, en plena adolescencia, tenía planeado viajes con amigos, estaba estudiando y todo se paralizó. A pesar de todo, gracias a mi actitud puedo hacer mil cosas que seguro que, si me lo hubiera tomado de otra forma, no podría.
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¿Es fundamental el apoyo de nuestro entorno, de nuestra familia y amigos?
Es muy, muy fundamental. No sé qué hubiera sido de mí sin el apoyo de mi familia y de mis amigas. Pero al fin y al cabo, quienes han estado en el hospital siempre han sido mi madre, mi padre y mi hermana. Bueno, eso antes del Covid, porque ahora solo puede venir con el enfermo una persona, y el acompañar es muy, muy importante.
Siempre se dice que la actitud es fundamental para poder afrontar mejor el proceso de tratamiento contra la enfermedad, ¿estás de acuerdo?
Totalmente de acuerdo, creo que la actitud es de las pocas cosas que está en manos de nosotros mismos. ¿Cómo no voy a dar lo mejor de mí y estar con buena actitud? Además, me ha ayudado mucho a seguir adelante, salir de un día oscuro y convertirlo con un poco más de luz.
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El hospital se convierte, de alguna manera, en tu casa durante un periodo de tiempo, ¿cómo es la vida en el hospital para una joven de tu edad?
El hospital es mi segunda casa, y los enfermeros, médicos, limpiadores… y todos los que están allí trabajando son mi segunda familia, es lo que tiene estar tanto allí.
Porque es un momento en el que todo se queda como en modo ‘pause’, estudios, proyectos, planes…, ¿no es así?
Sí pero no. Antes decía que era como un paréntesis y que sí, pasará, pero creo que no, ya que sigues teniendo mucha vida. Estando con tratamientos muy fuertes, que tan solo tenía una semana fuera de casa, aprovechaba y no paraba: iba a conciertos, comía fuera, estaba con amigos. No paraba. Por lo tanto, creo que no es un paréntesis, es seguir con la vida. Sí, cambiará durante un tiempo, pero seguirá siendo tu vida, y vida solo hay una, por eso creo que hay que aprovecharla siempre, al máximo, e intentar buscar huecos, aunque sean pequeños y cortos, para pasarlo bien y disfrutar. Para que merezcan la pena.
“La vida es como surfear”, dices también. ¿Ha sido difícil ir esquivando las olas más complicadas en estos años?
He esquivado momentos difíciles, pero no como tales. Siempre después de pasarlos, pienso «jolín, lo mal que lo he pasado», pero ya en ese momento estoy tranquila, a gusto y descansada. Después de lo malo, siempre viene lo bueno.
También siempre he dicho que es bueno tener algo para “evadirse” en momentos no muy agradables o que lo estés pasando mal. Para mí ha sido la música, ha sido mi forma de escapar. Aitana, su música es alucinante, si yo os contara todo, alucinaríais. Vas a quedarte es la canción que MÁS me ha acompañado durante todos estos años, es muy importante para mí y mi familia. Salió justo un mes antes de que me diagnosticaran, y era como… Voy a quedarme, porque necesito una segunda oportunidad, voy a poder. Además ella lo sabe, siempre que la veo se lo digo, y me agradece mucho que le cuente que su música me ha ayudado. Creo que tenemos una conexión especial, o así lo siento yo.
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Decía Julia Otero recientemente que el enfermo de cáncer sabe que el cáncer siempre puede volver, ¿es difícil aceptarlo?
Sí, es difícil, al final yo lo acepté y a los meses me volvió. Supongo que por tenerlo tan aceptado, lo podía pasar y me lo tomé así de “bien”.
Y sí, cuando acabamos los tratamientos y nos “curamos”, seguimos teniendo pruebas durante muchos años, es un poco agobiante porque es como “recordártelo” cada X tiempo. Pero también es bueno, así estamos más controlados que por ejemplo tú, que puedes tenerlo y no saberlo hasta más tiempo que yo que estoy controlada con pruebas cada X tiempo.
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No nos centremos solo en los momentos malos. De todo se pueden sacar cosas positivas, ¿ha habido momentos buenos también en medio de esta travesía contra el cáncer?
¡Por supuesto! ¡Muchos! Y son con los que más me quedo. Al final siempre quedan los recuerdos y tengo muchos muy bonitos.
Y, a todo el proceso de la enfermedad, hay que sumar una pandemia mundial que nos mantuvo confinados. ¿Fueron especialmente complicados esos meses de la primavera de 2020?
Justamente esos meses de primavera no tenia que ir al hospital. “Toqué la campana” como símbolo de curada del cáncer en febrero de 2020, y a las tres semanas nos confinaron. Justo en el confinamiento más gordo tuve que ir una sola vez al hospital para una prueba de control que, por cierto, todo fue bien. Fue en la siguiente prueba donde vieron que había recaído.
Cuando recaí seguía habiendo Covid, bueno, y aún sigue, pero recuerdo que en esa época también tenía que ingresar mucho y, como he contado antes, era un poco rollo, ya que solo podía acompañarme una persona, mi madre casi siempre. Aunque no te digo que no hicimos ninguna “trampilla” para que entrara también mi padre y mi hermana a verme.
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“Ser más fuerte que nuestros miedos”. ¿Es, tal vez, esa la clave para intentar afrontar el proceso, duro en muchas ocasiones, de la mejor forma posible?
Creo que la clave está en aprender a convivir con “esos miedos”. ¿Si algo te da miedo? Hazlo con miedo. También hay que saber que pase lo que pase, luego pasará y volverá a salir el sol.
El lema que has conseguido que se haga popular es ‘Mis ganas ganan’. Pese a todo lo que has pasado en estos años, ¿crees que tus ganas de vivir, de seguir ‘dando guerra’ son las que te mantienen más viva que nunca?
Empecé a decirlo como algo por decir, mis ganas ganan, mis ganas ganan… Pero poco a poco se ha convertido en mi lema. Con ganas se gana, sea cual sea la lucha con la que esté cualquier persona, sea de una enfermedad, el trabajo, una meta, un sueño… Si lo has hecho con todas tus ganas, ya has ganado. No hay nada más complacedor que sentir que lo has hecho con todas tus ganas. Además siempre, MIS GANAS GANAN.
¿Por qué crees que has conseguido conectar tan bien con tu legión de seguidores en redes sociales?
Creo que soy lo más natural posible, así tal y como ves, soy. No me gustaría aparentar algo que no soy y siempre hago, digo y enseño tal y como yo lo soy. Y creo que eso es algo que gusta mucho.
¿Qué te animó a escribir el libro para contar tu experiencia?
Siempre quise escribir un libro sobre mi historia. Justo fue por enero o febrero cuando yo más lo empecé a decir, a mis padres, a mi hermana… Y no sé si fue el destino o qué fue, pero algo fue seguro, ya que a las semanas vi un mensaje de Ana, una chica de la editorial, que quería proponerme algo. Hablamos y a las pocas semanas empezamos con el proyecto; es un sueño. Estoy muy orgullosa de conseguir lo que he conseguido, ahora mucha gente sabrá y estará informado de muchas cosas que desconocían. Ojalá mi historia ayude a mucha gente a superar sus miedos y a ganar más ganas de las que tenga para luchar con su “guerra”.
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Es fundamental seguir investigando para avanzar en el tratamiento de tipos de cáncer como el tuyo. Queda mucho camino por andar en este sentido, ¿no crees?
Sí que queda, queda y mucho. La investigación es fundamental para la curación, y si no hay curación, no hay vida. Eso hay que cambiarlo. El sarcoma de Ewing lleva con el mismo tratamiento “en primera fila” desde hace muchísimo muchísimos años, hay que investigar y conseguir nuevos tratamientos más efectivos y con menos efectos secundarios.
Gracias a la investigación ahora estoy con uno que, al parecer por el último TAC que me hicieron, está funcionando. Algunos nódulos que tengo en los pulmones se han reducido un poco, y eso es una muy gran noticia después de haber estado con tres tratamientos que no habían funcionado.
¿Qué le dirías, para finalizar, a una chica o a un chico como tú, que acaba de ser diagnosticado de cáncer?
Que ahora mismo parecerá todo una mierda, pero que a todo nos acostumbramos, somos resilientes, nos vamos a amoldar a las situaciones y poco a poco verás que todo irá mejorando y estarás mejor. Estate acompañada siempre, eso a mí me ayudó mucho. Seguro que tus ganas ganan. No pierdas nunca esa esperanza. FUERZA.