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El lupus eritematoso sistémico es, no hay duda, una enfermedad compleja. El diagnóstico llega, en muchas ocasiones, después de un largo peregrinar por muchos especialistas, y son muchas las cosas que cambian en la vida de la persona, en función, claro está de sus síntomas, pues puede afectar a cada enfermo de manera diferente. Por ejemplo, hay pacientes que tienen síntomas cognitivos, que se manifiestan con dificultad para pensar con claridad o recordar cosas. Es lo que los expertos denominan “neblina lúpica”, para recopilar una serie de señales que a menudo aparecen y desaparecen con el tiempo. Hemos hablado sobre este problema que afecta a los pacientes con lupus con el doctor Tarek Salman, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y reumatólogo en el Hospital del Mar de Barcelona.
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¿Qué es lo que muchos expertos llaman neblina lúpica?
La neblina lúpica se define como el conjunto de síntomas relacionados con periodos de olvido, confusión, fatiga, pérdida de memoria, dificultad para expresar los pensamientos, etc., todos ellos relacionados con la disfunción cognitiva. La disfunción cognitiva es uno de los síndromes del sistema nervioso central (SNC) del lupus neuropsiquiátrico (LES-NP). Aunque el concepto de neblina lúpica se utiliza comúnmente en la práctica clínica para explicar estos síntomas, el término “neblina lúpica” como tal, sólo se define y cita en 3 artículos científicos en toda la literatura médica, por lo que podemos decir que a día de hoy no existe una definición unificada y clara.
En cada persona puede manifestarse de una manera, pero, en general, ¿cuáles son sus síntomas?
La mayoría de los pacientes con lupus eritematosos sitémico (LES) desarrollan un deterioro cognitivo de leve a moderado, presentando generalmente un curso benigno y con una prevalencia estimada del 14-95% según diferentes estudios, siendo más frecuentes en pacientes con LES-NP. Los dominios más afectados son: atención, memoria visual, memoria verbal, función ejecutiva y velocidad psicomotora. El deterioro cognitivo severo se desarrolla solo del 3 a 5% de los pacientes con LES. Como se ha mencionado, síntomas frecuentes son: periodos de olvido, confusión, fatiga, pérdida de memoria, dificultad para expresar los pensamientos, dificultad para la concentración, dificultad para realizar varias tareas a la vez, etc. Algunos autores quieren incluir la disociación dentro de los síntomas de la neblina lúpica.
¿Por qué aparece, cuáles son sus causas?
La etiología de la neblina lúpica no está del todo identificada a día de hoy. Se sabe que la depresión, la ansiedad y la fatiga influyen en la fisiopatología de la neblina lúpica. Estos síntomas, que son muy prevalentes en el LES, son como la disfunción cognitiva, difíciles de definir y medir, y en general, su causa es multifactorial. Algunos autores defienden que la inflamación aguda y crónica del sistema nervioso central y de las células del sistema inmune, así como las diferentes citocinas proinflamatorias que aparecen en el transcurso del LES, podrían afectar a procesos fisiológicos que regulan el aprendizaje, la memoria, la cognición, el estado de ánimo y la fatiga.
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¿Es habitual que los pacientes con lupus desarrollen estos síntomas?
Desgraciadamente, sí. Aunque son muy inespecíficos y difíciles de medir, como se ha mencionado previamente, la disfunción cognitiva leve tiene una prevalencia estimada del 14-95%. Otros síntomas como la depresión debilitante y fatiga con considerable impacto en la cognición y la calidad de vida también son muy comunes en LES, con prevalencias estimadas entre 17 y 75 % y 80 %, respectivamente.
¿Existen tratamientos para estos síntomas?
No existe un tratamiento específico para la neblina lúpica. Sin embargo, se sabe que empeora durante los brotes de la enfermedad. Por eso, un buen control de la enfermedad evitando los brotes contribuyen a que no aparezcan o empeoren estos síntomas.
¿Cómo puede mejorar su día a día un paciente con síntomas de neblina lúpica?
Los expertos recomiendan algunas estrategias útiles para combatir los síntomas de la neblina lúpica como: escribir los planes a realizar, priorizar para evitar estados de confusión, ejercitar la memoria (leer, crucigramas, juegos de palabras, etc.), concentrarse en una sola tarea, uso de ayudas visuales, uso del tiempo adecuado para realizar las tareas, etc.
¿Estos problemas de memoria son habituales en las enfermedades autoinmunes?
Sí en la mayoría de ellas, pero el término neblina lúpica no solo se ha definido en enfermedades neuro-inmunes, sino también en otras como la fatiga crónica y la enfermedad celiaca, por ejemplo.
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¿Es importante que los pacientes con lupus ejerciten su mente?
Es fundamental que los pacientes con LES ejerciten su mente. Como hemos mencionado la etiología de la neblina lúpica y de la disfunción cognitiva es multifactorial, por lo que no hay un solo remedio para tratarlas. Por esto, el ejercicio mental con algunas estrategias que se han citado, es muy importante en los pacientes con LES.
