Hay situaciones de emergencias médicas que nos pillan por sorpresa y no tenemos muy claro cómo debemos reaccionar. Paros cardiacos, atragantamientos o crisis epilépticas, por ejemplo, que nos plantean situaciones que requieren de una actuación rápida y eficaz. Precisamente de las crisis epilépticas hemos hablado con el doctor Juan José Poza, Neurólogo Coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), quien nos ha aclarado muchas de las dudas que surgen en relación a este problema de salud.
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¿Qué es y por qué se produce la epilepsia?
Una crisis epiléptica se produce por la activación anormal de una red neuronal, en un momento que no corresponde. Por alguna razón, esta red de neuronas se vuelve hiperexcitable y se activa de forma exagerada. Según cual sea la red, los síntomas van a cambiar: si se relaciona con el movimiento, se producirán movimientos o posturas anormales; si está relacionada con la percepción sensitiva, habrá síntomas sensitivos como hormigueos, quemazón, etc.; si está implicada en la visión se verán luces o colores; si se relaciona con el control de la conciencia, el paciente quedará desconectado de su entorno y así sucesivamente. Una vez que salta una chispa en la red hiperexcitable que genera las crisis, la corriente eléctrica puede extenderse a otras zonas del cerebro e ir activándolas sucesivamente, lo que va añadiendo síntomas según otros circuitos empiezan a funcionar de forma anormal. Si llega a extenderse a todo el cerebro, se produce una crisis epiléptica generalizada, en la que el paciente pierde la conciencia y tiene convulsiones en todo el cuerpo.
La epilepsia es una enfermedad que se caracteriza por una predisposición a sufrir crisis epilépticas de forma repetida, sin una enfermedad aguda que lo justifique. Se pueden presentar crisis epilépticas en el contexto de un ictus, una hemorragia cerebral, una infección del sistema nervioso (meningitis o encefalitis), pero eso no implica necesariamente que el paciente tenga epilepsia. Esto solo será así si, superado el proceso agudo, se siguen teniendo crisis epilépticas.
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¿Afecta más a un perfil de personas ?
Aunque puede iniciarse en cualquier momento de la vida, hay dos rangos de edad en los que es más frecuente el inicio de la enfermedad: la infancia, debido a la existencia de síndromes epilépticos específicos de inicio en la edad infantil, y en los mayores de 50 años, generalmente facilitada por alteración vascular cerebral, procesos neurodegenerativos o algún tipo de lesión cerebral. La enfermedad se presenta por igual en ambos sexos.
Hay datos que indican que la demora en el diagnóstico puede ser de años, este es un gran inconveniente para tratar y abordar la enfermedad, ¿no es así?
A día de hoy, gracias a la formación de los especialistas y la existencia de pruebas diagnósticas específicas, como el video-electroencefalograma, el tiempo que se tarda en llegar al diagnóstico es mucho más corto. La principal dificultad diagnóstica estriba en que se trata de una enfermedad con síntomas intermitentes, pasados los cuales el paciente no presenta ninguna alteración en la exploración física y en la que no es raro que el propio enfermo no recuerde lo ocurrido. Por tanto, la sospecha diagnóstica se va a basar en el testimonio de testigos que han presenciado el hecho, habitualmente nerviosos y alarmados, de modo que no son capaces de precisar muchos detalles de lo que ocurre durante las crisis. Puede resultar de gran ayuda para el diagnóstico la filmación de las crisis. Hoy en día, todos llevamos una cámara de video en el bolsillo.
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¿Cuáles son los síntomas que nos alertan de que podemos estar ante una crisis epiléptica?
Fundamentalmente la aparición de episodios bruscos de alteración de conciencia, cambios en el comportamiento o de síntomas motores (movimientos, sacudidas musculares) y/o sensitivo-sensoriales (hormigueos, luces, colores, ruidos), que duran de uno a tres minutos y desaparecen como vinieron, aunque tras ellos, el paciente puede quedar desorientado, confuso o somnoliento. Un rasgo característico es que las crisis epilépticas son muy estereotipadas. Siguen siempre un mismo patrón. De modo que episodios bruscos, autolimitados y muy similares entre sí deben alertar y ser valorados por un neurólogo por la posibilidad de que se trate de crisis epilépticas.
¿Es una enfermedad que aparece de repente, sin previo aviso, o hay señales que nos pueden alertar de que tenemos un problema?
Muchas veces, la enfermedad aparece sin ninguna señal de aviso previo. Sin embargo, es frecuente que la primera consulta se produzca después de haber sufrido la primera crisis epiléptica generalizada, a pesar de que el paciente lleve algún tiempo presentando crisis parciales a las que no se ha dado mucha importancia porque no se han identificado como tales. Estas crisis parciales consisten en episodios breves de desconexión del medio, gestos estereotipados o sacudidas musculares bruscas que avisan de que la enfermedad está ya ahí. Si no se reconocen, solo se llegará al diagnóstico cuando la actividad epiléptica en alguna ocasión se extienda a todo el cerebro y el paciente sufra una crisis epiléptica generalizada con pérdida de conciencia y movimientos repetitivos rítmicos en todo el cuerpo, muchas veces acompañados de emisión de espuma por la boca, mordedura de lengua y, a menudo, emisión de orina durante la crisis.
¿Por lo general, cuánto suelen durar las convulsiones en una crisis?
Aunque a los testigos se les puede hacer muy largo, la gran mayoría de las crisis epilépticas son cortas. Duran entre uno y tres minutos. Si se prolongan más de cinco minutos es una situación grave, que llamamos estatus epiléptico, y supone una urgencia médica que exige atención urgente en un centro hospitalario.
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Cuando alguien sufre una convulsión, ¿siempre es señal de que tiene epilepsia?
En primer lugar, hay que reseñar que convulsión y crisis epiléptica no son sinónimos. Por un lado, son muy habituales las convulsiones en procesos que no tienen nada con ver con la epilepsia, como los síncopes. Por otro, en la mayoría de las crisis epilépticas no hay convulsiones. Estas solo aparecen cuando se produce una crisis epiléptica generalizada. Pero hay muchas crisis epilépticas focales, que cursan con una alteración en la conciencia o en el comportamiento, sin convulsiones.
Como he dicho al principio, para hablar de epilepsia es necesario que se presenten crisis epilépticas repetidas, al menos dos, o bien que, habiendo tenido una crisis, se detecten alteraciones en el electroencefalograma que indiquen un elevado riesgo de que la crisis se repita. Y, en cualquier caso, siempre que no haya un proceso agudo que justifique las crisis. Si, por ejemplo, en el curso de una meningitis un paciente sufre crisis epilépticas, eso no quiere decir necesariamente que vaya a sufrir una epilepsia una vez superada la meningitis.
¿Hay personas con mayor riesgo de padecer una crisis epiléptica?
Conocemos factores de riesgo de desarrollar epilepsia, como los trastornos de ánimo (depresión crónica) o las enfermedades que favorecen el desarrollo de arteriosclerosis, como la hipertensión, la diabetes, la hipercolesterolemia (colesterol alto) o la obesidad, así como fumar. Algunas epilepsias tienen una base genética, por lo que los antecedentes familiares de epilepsia de inicio antes de los 30 años suponen un leve incremento en el riesgo de sufrir la enfermedad.
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Una de las preguntas más recurrentes, de las que más dudas suscitan, es cómo debemos actuar cuando una persona de nuestro entorno sufre una crisis epiléptica
Con la cantidad de leyendas urbanas que circulan, casi es más importante resaltar lo que no se debe hacer que lo que hay que hacer. La actuación debe ir básicamente dirigida a no hacer daño y evitar que el paciente se lo haga por sus movimientos incontrolados. Si la crisis comienza con manifestaciones focales, como alteración de conciencia, nos puede dar tiempo a prepararnos para colocar al paciente en un sitio seguro, a poder ser, tumbado y con una prenda de ropa bajo la cabeza para evitar que se golpee al caer o con los movimientos convulsivos de la cabeza. No hay que meter nunca nada en la boca. Aunque al principio de la crisis generalizada suele proferirse una especie de grito estertoroso por el espasmo de la garganta, el paciente no se va a tragar la lengua, así que no hay que intentar cogerla, y tampoco poner nada entre los dientes, que se suelen apretar con muchísima fuerza, para evitar que se la muerda. Manipular la boca del enfermo mientras sufre una crisis provoca a menudo lesiones, que pueden ser importantes, en la boca y dientes del paciente, así como en los dedos del que le asiste por mordeduras involuntarias. No hay que intentar frenar las convulsiones oponiendo resistencia a los movimientos del paciente, porque eso solo puede llevar a hacerle daño. Simplemente intentar que tenga un espacio despejado para que no se golpee con sus movimientos y dejar que la crisis ceda, generalmente en menos de dos minutos. Cuando el enfermo queda relajado, es mejor tumbarlo de costado para evitar que pueda ir hacia el pulmón la gran cantidad de saliva que se produce durante la crisis. Es frecuente que el paciente despierte confuso, a veces asustado, lo que puede provocar reacciones bruscas, incluso agresivas. En esos casos, hay que mantener la calma y tratar de tranquilizarlo explicándole lo que le ha ocurrido con un tono suave.
¿Hay factores que pueden desencadenar las crisis epilépticas?
En un paciente que sufre epilepsia, las alteraciones de sueño, tanto privación como cambios en el ritmo o la aparición de trastornos que afectan a la calidad del sueño, pueden desencadenar crisis. También son más frecuentes en periodos de mayor estrés. En mujeres en edad fértil se puede apreciar racimos de crisis relacionados con la menstruación o la ovulación.
¿Cuáles son las posibles complicaciones con las que nos podemos encontrar?
Las complicaciones derivan habitualmente del resultado de perder o alterar la conciencia en una situación en que esto resulte especialmente peligroso, como conducir, manejo de maquinaria potencialmente peligrosa, bañándose en un sitio que cubre sin que nadie pueda sacar al paciente del agua a tiempo, etc. Una complicación muy rara es la llamada muerte súbita inexplicable en el paciente con epilepsia (habitualmente denominada con el acrónimo SUDEP Suden Unexpected Death in Epilepsy Patients). Consiste en el fallecimiento del paciente sin una causa clara, generalmente relacionado con una crisis epiléptica generalizada, habitualmente durante el sueño. Finalmente, otra complicación potencialmente grave es el estatus epiléptico, consistente en una crisis que se prolonga durante más de 5 minutos, que puede provocar lesiones cerebrales irreversibles si no se consigue cortar antes de los 30 minutos. Una de las causas de estatus es el abandono de la medicación o el mal cumplimiento terapéutico saltándose repetidamente las tomas.
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Una vez que el paciente está diagnosticado de epilepsia, ¿cuál es el tratamiento?
Una vez confirmado el diagnóstico de epilepsia, se inicia tratamiento con fármacos antiepilépticos. Aproximadamente, un 70% de los pacientes con epilepsia quedan libres de crisis con un fármaco o con la combinación de dos fármacos antiepilépticos. En los casos que no se controlan con medicación, se puede plantear la cirugía, dirigida a extirpar la zona hiperexcitable en la que se genera la actividad epiléptica anormal. Los resultados suelen ser mejores cuando hay una lesión anatómica detectable. Sin embargo, en ocasiones, se puede plantear la cirugía cuando el foco epiléptico esté bien delimitado, aun cuando las técnicas de imagen no sean capaces de detectar una lesión evidente. A veces, se puede plantear una cirugía paliativa para tratar de evitar las crisis más graves, como las que provocan pérdida brusca y caída a plomo del paciente, aunque con ello no se vaya a conseguir el control completo de la enfermedad. En pacientes de mal control con medicación y para los que la cirugía no sea una alternativa válida, se pueden utilizar estimuladores eléctricos aplicados a algunos nervios, como el nervio vago, para intentar reducir las crisis.
¿Puede llevar una vida relativamente normal o tiene que tener ciertas limitaciones en su día a día?
El 70% de los pacientes con epilepsia cuyas crisis están completamente controladas con medicación, así como aquellos que hayan quedado libres de crisis tras la cirugía, pueden hacer una vida totalmente normal. En la práctica, va a ser casi imposible que puedan desempeñar algunas profesiones, como ser conductores profesionales, pilotos de avión o tener permiso de armas. Pero pueden conducir un vehículo particular o manejar maquinaria industrial siempre y cuando lleven más de un año sin haber sufrido una crisis que provoque pérdida de conciencia. Debido a que la falta de sueño o los cambios en su ritmo pueden actuar como desencadenantes de crisis, es aconsejable que mantengan ritmos de sueño regulares, por lo que los trabajos a turnos, especialmente si incluyen noches, no son los más adecuados para un paciente con epilepsia. Esto aplica especialmente a las formas de epilepsia que llamamos generalizadas primarias, mientras que el efecto facilitador de la falta de sueño sobre las crisis en las epilepsias focales es menos importante. No hay ninguna limitación para hacer deporte, salvo aquellos que puedan suponer riesgo en los pacientes que siguen sufriendo crisis.