Cómo afrontar el diagnóstico de Alzheimer en una persona cercana

Cuando llega un diagnóstico de Alzheimer en una persona cercana, la vida de su entorno más próximo se trastoca. No es sencillo asumir que esta enfermedad degenerativa ha llegado para quedarse. Y es una situación que va en aumento, debido a la mayor esperanza de vida, lo que hace que esta sea una enfermedad crónica cada vez más prevalente en la actualidad. Tal y como apuntan desde la Sociedad Española de Neurología, es la principal causa de deterioro cognitivo en el mundo y un problema sanitario y económico de primera magnitud. Según la OMS es ya una de las 10 principales causas de discapacidad, dependencia y mortalidad en todo el mundo. No en vano el Alzheimer ha sido catalogado como la verdadera epidemia estructural del siglo XXI. El último informe de la Alzheimer's Disease International realizado en 2015 calculaba que en el mundo había 46 millones de personas con demencia y proyectaba que esta cifra aumentaría hasta los 131,5 millones en 2050.

Nos encontramos, de hecho, con la principal causa de demencia (más del 60% de los casos de demencia diagnosticados en el mundo), y cada año se diagnostican unos 10 millones de nuevos pacientes. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la pérdida y muerte de neuronas, lo que produce un deterioro persistente de las funciones cognitivas, que altera la capacidad funcional y condiciona discapacidad y dependencia de manera gradual y progresiva. La Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que en España hay unas 800.000 personas que padecen esta enfermedad.

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Una enfermedad que va en aumento

“En los últimos años la prevalencia del Alzheimer ha aumentado considerablemente, en paralelo al incremento de la expectativa de vida y envejecimiento de la población. La edad es el principal factor de riesgo para padecer la enfermedad. Afecta entre un 5 y un 10% de los adultos mayores de 65 años, unas cifras que se duplican cada 5 años hasta alcanzar una prevalencia de aproximadamente el 50% en la población mayor de 85 años”, explica el Dr. Juan Fortea, Coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología.

“En todo caso la edad no es el único factor. El Alzheimer es una patología de origen multifactorial, condicionada por factores genéticos y/o ambientales, en la que también influyen otros como la hipertensión arterial, la hipercolesterolemia, la obesidad, el sedentarismo, el tabaquismo o la diabetes. Muchos de ellos son modificables, por lo que practicar ejercicio físico de forma regular, no fumar, evitar el abuso del alcohol, controlar el peso corporal, seguir una dieta sana y mantener la presión arterial, el azúcar en sangre y el colesterol en niveles adecuados reduce el riesgo de padecer esta enfermedad”.

Se calcula que una reducción de al menos un 25% en estos factores de riesgo modificables podrían ayudar a prevenir entre 1 y 3 millones de casos de Alzheimer en el mundo. Sin embargo, un estudio publicado recientemente en la Revista Neurología señala que menos de un 50% de la población española tiene conocimiento sobre los factores de riesgo de la enfermedad.

“Aumentar el grado de conocimiento de la enfermedad de Alzheimer es fundamental no solo para que la población pueda adoptar medidas que puedan ayudar a prevenir el deterioro cognitivo: aquellas personas con mayor conocimiento de la enfermedad están más capacitados para identificarla precozmente y buscar un tratamiento. Esto es algo importantísimo porque estimamos que en España más del 50% de los casos que aún son leves (formas prodrómicas) están aún sin diagnosticar. Además, detectar la enfermedad precozmente permite una mejor planificación de los cuidados y una mejor calidad de vida”, señala el Dr. Juan Fortea.

El papel del cuidador

Son muchas las personas que tienen que asumir el rol del cuidador, tarea nada sencilla. Y es que quieren padecen Alzheimer, cuyo día mundial se conmemora hoy, 21 de septiembre, viven un proceso de deterioro en el que van a necesitar progresivamente más cuidados. Es por ello que cuando a una persona se le diagnostica Alzheimer, llega el comentado cambio de estilo de vida para sus familiares, especialmente para su cuidador principal, tal y como cuentan los expertos de TherapyChat.  La psicóloga Soraya Alfonsín asegura “el cuidador, o cuidadores, deben ser asesorados y atendidos junto con su familiar enfermo, para que también aprenda a cuidarse en este camino y que pueda hacer frente a situaciones de difícil manejo en el seno de la unidad familiar”.

Y lo primero que tenemos que tener en cuenta es cómo se manifiesta el síndrome del cuidador. Este síndrome es un conjunto de síntomas que aparece cuando el exceso de cargas y de responsabilidades a las que se enfrenta el cuidador hace que relegue a un segundo plano su cuidado emocional. Se caracteriza, además, por el agotamiento físico y psicológico, lo que produce un estrés emocional crónico. Algunos síntomas asociados son:

• Irritabilidad y cambios bruscos de humor.
• Enfado contra el enfermo u otras personas.
• Ansiedad y problemas para concentrarse.
• Pérdida de interés por actividades.
• Problemas físicos como palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas, alteraciones del apetito, del sueño, etc.
• Aislamiento social.
• Depresión.
• Agotamiento.

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Cuidar al cuidador

"El hecho cuidar a una persona es algo muy demandante para la persona cuidadora también. Supone cambiar hábitos, rutinas, y configurar nuestra vida de otro modo a como lo veníamos haciendo tiempo atrás. Sumado a ello, es difícil mantener nuestras demás áreas en equilibrio y dedicar tiempo suficiente a aquello que nos hace disfrutar en nuestro tiempo libre, nuestra pareja, trabajo, familia o hobbies", nos cuenta Luis Gómez, psicólogo en TherapyChat y Especialista en Neuropsicología.

Por otra parte, muchas veces es una única persona la que cuida y atiende a la otra persona que padece Alzheimer. En cursos leves del proceso, esto puede ser más compatible en cierta medida pero poco a poco va dificultándose más debido a que la persona va necesitando cada vez más apoyos de nuestra parte. Por ello, es vital que para que podamos cuidar bien, también nos cuidemos a nosotros/as mismos/as.

"Cuidar al cuidador trae consigo numerosos beneficios, tanto para los/as cuidadores como para la propia persona que atraviesa el proceso de Alzheimer. Si estamos descansados/as, si conservamos nuestras otras áreas en la medida de lo posible, también es más probable que nuestra calidad de vida mejore y nos encontremos en una mejor posición de prestar ayuda y apoyo a quien lo necesita. Por otra parte, las personas cuidadoras también necesitan descansar y mantener actividades diferentes al cuidado. Cuidar a una persona conlleva mucho esfuerzo, tiempo y dedicación, lo cual, si no nos permitimos descansar y disfrutar en otras áreas, puede resultar agotador e incluso “quemarnos”, teniendo como resultado un malestar profundo tanto en nosotras/os mismos como en la persona cuidada", apunta. Por todo ello, apoyar a los cuidadores/as es una parte esencial en un proceso de Alzheimer, y es recomendable contar con recursos y apoyos multidisciplinares que acompañen a todas las personas involucradas en el cuidado y convivencia.

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Un proceso complejo

El proceso por el que pasa el entorno de la persona con Alzheimer es un proceso de duelo, ya que el inicio de la enfermedad implica un proceso de pérdida del vínculo con esa persona tal y como era antes. Algunas de las fases que podemos identificar habitualmente son:

• Fase de shock: sin duda, al principio todo se desmorona. Es un estado en el que la persona se siente desconcertada y actúa de forma automática, ya que realmente no está aceptando lo que acaba de suceder. Es habitual que aparezca una vez se ha recibido un diagnóstico por parte de un profesional. Algunas personas pueden hacer como si nada hubiese ocurrido, lo que nos puede dar la sensación de que han aceptado la situación, sin embargo, a la vez evitan hablar del tema o no quieren darle importancia.
• Dolor y negación: poco a poco se empieza a procesar la noticia y a experimentar las emociones derivadas de este proceso (miedo, tristeza, ira…). Es habitual, incluso, que en esta fase haya un proceso de negación de la realidad, intentando quitarle importancia a la sintomatología o buscando segundas opiniones en cuanto al diagnóstico.
• Culpabilización y depresión: aparecen sentimientos de preocupación y aumenta la sensación de soledad e incertidumbre sobre cómo se va a hacer frente a la situación. Hay ocasiones en las que incluso el familiar se culpabiliza de la situación, pensando que podría haberse anticipado o haberle puesto remedio antes.
• Reintegración: esta fase consiste en aceptar la nueva realidad que implica esta “pérdida”, y conlleva adaptar su entorno para resituar al familiar con las nuevas características.

Además, hay que tener en cuenta que el vínculo con la persona con Alzheimer irá cambiando según avance la enfermedad. En las primeras fases, su entorno va a tener el papel de apoyar emocionalmente al familiar durante su propio proceso de pérdida. Más adelante va a hacer falta una actitud más activa. El afectado va a necesitar que los demás le supervisen y adquieran responsabilidades a las que ya no puede hacer frente. Finalmente, la dependencia será total, por lo que la reelaboración de este proceso de pérdida va a ser constante.

Asumir el avance de la enfermedad

Tal y como nos detalla Luis Gómez, el Alzheimer es un trastorno neurodegenerativo, y por su propio curso efectivamente va avanzando poco a poco su curso. Sin embargo, aunque podamos ser conscientes de ello, a nivel emocional no es fácil para las personas que conviviendo con sus seres queridos sufren de cerca este proceso.

"Seguramente vivir un proceso como el Alzheimer nos haga sentir multitud de emociones y pasemos por muchas etapas y formas de vivirlo. A veces, puede que nos sintamos tristes, enfadados/as, incomprendidos/as y solos/as entre otras al ver todo este proceso. Permitirnos sentir todas ellas sin juzgarnos y sin evitarlas aunque sea algo difícil, puede ayudarnos a transitar el avance de la enfermedad", nos detalla el experto.

Apoyarnos en nuestro entorno más cercano, expresar nuestros sentimientos y contar con recursos comunitarios pueden dotarnos del apoyo que a veces podamos sentir que necesitamos en momentos en los que lo consideremos especialmente útil. Permitirnos tener espacios en los que expresar lo que sentimos es vital para poder elaborar todo lo que estamos viviendo. "Por ello, es importante que si sentimos que no tenemos esos espacios podamos crearlos y tener ese apoyo, como por ejemplo con personas cualificadas que nos ayuden en todo este proceso. Un adecuado acompañamiento psicológico, emocional y social puede sernos de gran ayuda cuando convivimos con alguien que padece esta enfermedad. Elaborar psicológicamente todo el avance de la enfermedad no es sencillo. Permitirnos ayudar puede sernos un gran apoyo en estas circunstancias", nos explica. 

Tener espacios de autocuidado, fundamental

Teniendo todo esto en cuenta, desde TherapyChat desvelan una serie de sencillos consejos sobre cómo podemos ayudar psicológicamente a alguien que tiene un familiar cercano con Alzheimer. Y el primero de ellos incide en la importancia de tener espacios de autocuidado. Los expertos lo tienen claro: para poder cuidar a los demás hay que empezar por cuidarse a uno primero. Por eso adquiere más relevancia que los familiares puedan priorizar actividades que les ayuden a sentirse bien y tener su espacio fuera del rol de cuidadores. Algunas actividades que implican autocuidado pueden ser alimentarse de forma adecuada, descansar lo suficiente, realizar algún tipo de ejercicio físico o llevar a cabo actividades de ocio que sean gratificantes.

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Buscar ayuda

Un paciente con Alzheimer requiere de mucha ayuda y apoyo. Por eso, es importante tomar conciencia de que no lo puede hacer todo una persona sola. No puedes ser la única persona que cuide a tu familiar. Y sí, puede ser que te vengan a la mente ideas como “es mi obligación”, “soy la persona que mejor le cuida” o “tengo que centrar mi vida en cuidarle y dejar en un segundo plano todo lo demás”, no sólo no son favorables, sino que también van a afectar a la calidad de los cuidados. Y es que no podemos olvidar que cuando una persona está agotada, física y mentalmente es una persona con un menor nivel de atención, concentración y memoria, y también una persona más impaciente e irritable. Por eso, es importante que todo el entorno cercano se involucre en la medida en que pueda hacerlo (aportando ayuda económica, pasando tiempo con esa persona para que el cuidador principal tenga tiempo libre…). Es importante aceptar todas las posibilidades de ayuda que nos ofrecen tanto familiares como conocidos.

Compartir la experiencia

Tenemos mucha información sobre la enfermedad, pero aun así vas a echar en falta mucha. Por este motivo, es importante que tengas un espacio para hablar abiertamente de la enfermedad sin intentar ocultar detalles. Muchas asociaciones y hospitales te pueden poner en contacto con grupos de familiares donde puedes expresarte y compartir las dificultades y retos de esta nueva etapa con tu familiar. Fomentar las relaciones sociales te ayudará a poder expresar tus emociones en el proceso de cambio.

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No presionarse

Todo forma parte de un proceso y no es sencillo. Tienes que asimilar la enfermedad de Alzheimer de tu familiar y volver a organizar tu vida. ¿Cómo puedes hacerlo? Te puede ayudar empezar a planificar tu tiempo libre con más antelación, priorizando actividades que para ti sea importante mantener y buscando la forma de compaginarlo con los cuidados a tu familiar.

¿Una sobre responsabilidad?

Es habitual, de igual manera, que el cuidador asuma su rol y no quiera despegarse de la persona enferma, ¿qué debemos hacer en ese caso, cómo debemos actuar si vemos que aparece ese problema? "Efectivamente, cuando estamos inmersos en un proceso tan complicado y difícil como el cuidado de otra persona podemos ver difuminada nuestra vida anterior al proceso de cuidado con la presente. Al cambiar y configurar de nuevo todos nuestros hábitos y vidas también podemos sentir esa sobre-responsabilidad y preocupación hacia las personas que estamos cuidando", nos dice Luis Gómez.

El psicólogo considera que es algo completamente comprensible cuando estamos cuidando a personas que nos importan y queremos. Muchas veces todo este proceso se vive en soledad o con culpabilidad si nos permitimos disfrutar y no cuidar durante un tiempo. Por ello, es vital brindar apoyos a la persona que cuida. Programas comunitarios como los respiros familiares o asociaciones de familiares pueden ser un gran apoyo en procesos de enfermedades como el Alzheimer y otros trastornos neurocognitivos.

"No está mal tener espacios de ocio, son necesarios. E igual de importante es brindar descansos y compartir el cuidado si es posible con otras personas para que efectivamente ese “rol” no esté presente las 24 horas del día todos los días de la semana. Igual que tenemos un rol de cuidadores/as también tenemos otros roles en nuestra vida que, mantenerlos, nos puede ayudar a vivir este proceso con menor malestar y, por otra parte, con mayor cuidado hacia nosotros mismos y por ende hacia la persona que cuidamos. Pueden aflorar sentimientos como la culpa por no estar presentes siempre con la persona que cuidamos, y aunque son sentimientos comprensibles también necesitamos descansar del rol de cuidadores/as. Si sentimos que estamos atravesando por esta vivencia pedir ayuda profesional puede resultarnos un gran apoyo", concluye.