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La actriz Silvia Abril ha decidido hoy hablarnos de una enfermedad a la que muchos no le dan importancia y que, sin embargo, afecta enormemente a la calidad de vida y al bienestar físico y mental de las 30 mil personas que la padecen hoy en día en España. Se trata de la dermatitis atópica (DA), mucho más que una enfermedad de la piel. La DA es una patología causada por una hiperactivación del sistema inmune que provoca una inflamación en nuestro organismo. Los síntomas se presentan a menudo en forma de lesiones cutáneas. El picor intenso es una de las consecuencias más molestas para los pacientes y puede ser incapacitante. Además, las personas con dermatitis atópica grave ven mermada su calidad de vida, ya que la enfermedad suele comportar interrupción del sueño y síntomas importantes de ansiedad y hasta depresión. En su forma grave las lesiones cutáneas pueden llegar a cubrir gran parte del cuerpo y pueden ir acompañadas de prurito constante e intenso, sequedad, grietas, así como de eritema y descamación de la piel.
Para dar visibilidad a esta enfermedad se ha puesto en marcha la iniciativa #HistoriasConLuz, de Sanofi y la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) en colaboración con la actriz Sílvia Abril. Además de concienciar a la población sobre esta patología y mostrar las historias de superación de muchos pacientes, se persigue crear la primera biblioteca digital de historias con luz del mundo: un punto de encuentro virtual para que todas aquellas personas que lo necesiten puedan hallar información, inspiración y motivación a través de historias de superación reales de otros pacientes, demostrando que, a pesar de las dificultades, puede haber luz al final del túnel. La actriz Silvia Abril es la embajadora de esta iniciativa y la hemos entrevistado para que nos hable de la importancia de la puesta en marcha de campañas para su visibilización.
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Desde tu punto de vista y como embajadora de la campaña #HistoriasConLuz, ¿cómo describirías que es la vida con dermatitis?
Es una vida en la sombra, llena de complejos y de incomprensión. Mucha gente piensa que la dermatitis atópica es simplemente una enfermedad leve de la piel y que, en general, afecta sólo a los niños. Pero esto no es así. Es una enfermedad que, en su forma grave y moderada, puede llegar a ser devastadora para quien la padece, con una carga física y emocional altísima. Para ellos y para sus familias. Además, afecta también a adultos. En España, más de 30 mil personas sufren dermatitis atópica grave y, hasta ahora, sus vidas y sufrimientos habían quedado ocultos.
¿Por qué las campañas de visibilización pueden ayudar a los pacientes?
Una enfermedad que limita tanto en lo emocional y que coarta libertades, debe ganar peso a nivel social. Tenemos que cambiar e informarnos, naturalizar y tender la mano a aquellos que la padecen. Para ello, las campañas de visibilización como #HistoriasConLuz hacen una labor incalculable en este sentido, y la creación de una biblioteca con historias de superación de pacientes reales con esta enfermedad, me parece brillante, ya que permite a otras personas con esta dolencia (o a sus familiares) tener un lugar con información verídica, al que acceder desde cualquier parte y en cualquier momento. De alguna manera puede ayudarles a no sentirse solos ante una enfermedad que, en muchos casos, les ha mantenido en la oscuridad.
¿Qué le recomendarías a una persona que sufre esta patología?
Me cuesta mucho dar consejos, sobre todo a personas que sufren una enfermedad como esta. Pero les recomendaría, si esto les puede ayudar, 3 cosas clave: que vayan al dermatólogo o a su médico de cabecera, seguro que les pueden indicar qué tratamientos se adecúan mejor a su situación en función de la gravedad de cada caso; que sigan a asociaciones de pacientes como AADA, que ofrecen un montón de información y consejos, además de contar con el apoyo de un grupo de personas y profesionales que entienden perfectamente por lo que están pasando; y por último que nunca tiren la toalla, que sigan luchando y que mantengan la esperanza porque siempre hay luz al final del túnel.
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¿Qué causa la dermatitis atópica grave?
Aún queda mucho por hacer para comprender por completo la dermatitis atópica, pero parece que no hay una única causa de la misma. Los estudios más recientes han descubierto que es bastante compleja y que puede estar provocada por varios factores: genéticos, ambientales, inmunológicos y por la disfunción de la propia barrera cutánea.
Del mismo modo, muchas patologías, aparentemente no relacionadas entre sí, comparten una respuesta conocida como inflamación tipo 2, una respuesta excesiva del sistema inmunitario ante alérgenos u otros factores desencadenantes de inflamaciones. Los últimos avances científicos han demostrado que es la causa de diferentes enfermedades atópicas, alérgicas e inflamatorias, aparentemente no relacionadas entre ellas como la dermatitis atópica (DA), entre otras. En su desarrollo influyen factores predisponentes genéticos y factores desencadenantes ambientales.
Los avances en dermatitis atópica
Respecto al tratamiento de la DA es bastante complejo, y debe adaptarse a la gravedad de cada caso. Afortunadamente, la mayoría de las personas que padecen dermatitis atópica pueden controlar su enfermedad a través del uso de cremas o tratamientos tópicos. Pero hay algunas personas, aquellas que padecen la enfermedad en su forma grave o moderada, que, hasta hace poco, no tenían opciones de tratamiento adecuadas. Ya sabéis que la ciencia avanza a un ritmo trepidante y actualmente existen nuevos tratamientos que realmente pueden ayudarles.
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