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¿Realmente alguien pretendería prolongar la vida de una persona en estado terminal de forma inútil aumentando así su agonía? Es evidente que no. O, al menos, no de forma consciente. A veces es la esperanza de que el último tratamiento podría producir una mejoría en el paciente y, otras veces, la necesidad –perfectamente comprensible- de permanecer un poco más de tiempo al lado de ese ser querido lo que empuja a familiares y sanitarios a forzar hasta el límite la aplicación de un tratamiento, a realizar todo lo humanamente posible -e incluso imposible- por mantener con vida a ese paciente.
Este “encarnizamiento terapéutico” u “obstinación terapéutica” se conoce con el nombre de “distanasia”. La distanasia es lo opuesto a la eutanasia. De acuerdo con la acepción establecida por la Real Academia Española (RAE), la distanasia se define como “una prolongación médicamente inútil de la agonía de un paciente sin perspectiva de cura”. El límite entre la distanasia y el tratamiento de un paciente en estas circunstancias no es fácil de delimitar. Y los factores que actualmente influyen en que un profesional sanitario rebase este límite son (De Lillo L. 2011):
- La consideración de que la vida está por encima de la calidad de vida
- Tratar antes la enfermedad que al enfermo
- No respetar el derecho del paciente a decidir por sí mismo el proceso final de su vida
- La propia angustia del médico que se resiste a asumir el fracaso terapéutico
Pero ¿qué hay de los familiares del paciente? ¿Qué factores influyen en que presionen con mantener con vida a un ser querido que se encuentra en estado terminal? ¿Cuándo se debe reconocer que el final de su vida ha llegado?
Una sociedad que no acepta la muerte
Hace apenas 50 años, cuando la medicina, desafortunadamente, no había conseguido los logros de existen hoy en día, la gente fallecía en casa rodeada de sus seres queridos. En general, la población convivía con la muerte de una forma mucho más cercana que en la actualidad. Sin embargo, hoy en día estamos constantemente expuestos a informaciones que hablan de avances en Medicina que han obrado milagros en situaciones extremas. Esto provoca que, llegado el caso de tener un familiar en situación terminal, mantengamos la esperanza. No. No se nos ha enseñado a aceptar que, a veces, el final está cerca y no hay retorno. Ni como familiares ni como sanitarios. Nunca dejamos de tener esperanza.
En la actualidad, aceptar el final de la vida constituye aceptar que ya no se puede hacer nada más. Ante una situación tan dura, debemos plantearnos una serie de preguntas. Encararlas con respuestas sinceras nos ayudarán a sopesar si verdaderamente estamos tomando la decisión adecuada o, al menos la más ética, para la persona que está en esta situación.
- ¿El pronóstico es de muerte inminente o a muy corto plazo?
- ¿El tratamiento alivia o mejora de algún modo al paciente?
- ¿Estamos respetando la voluntad del paciente?
Límites poco definidos para el personal sanitario
El límite entre la distanasia y el tratamiento de un paciente en estas circunstancias siempre requiere una evaluación continua e integral del paciente y de su familia para valorar, de la forma más actualizada posible, sus circunstancias. El equipo de salud debe consensuar en todo momento las decisiones y seguir una pauta única para evitar dar información contradictoria. Aquí es donde más se necesita hacer uso del concepto “equipo”. La familia y el paciente deben conocer la situación, entender las opciones y asimilar, no sin ayuda, el proceso por el que están pasando.
Desde siempre en mi profesión, soy enfermera, he escuchado una frase que podría definir el leitmotiv del cuidado: Curar a veces, aliviar a menudo… CUIDAR siempre. Una acertada versión de los médicos franceses de finales del siglo XIX Auguste Bérard y Adolphe Marie Gubler.
Mónica López Ventoso, Directora de enfermería, calidad e innovación en Sanatorio nuestra Señora de Covadonga
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