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Hoy nos hemos despertado con la triste noticia del fallecimiento de Francisco Luzón, un hombre conocido por ser un referente en la banca española y por ser la voz de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España, enfermedad que ha combatido durante más de un lustro. Luzón ha muerto hoy a los 73 años de edad y recuperamos de nuevo su voz en esta entrevista.
Su nombre no pasará a la historia como una figura clave de la banca española, sino como un paciente que supo controlar sus emociones y se implicó en la enfermedad hasta conseguir dar visibilidad a los enfermos de ELA. Y es que, Francisco Luzón no piensa en sus limitaciones físicas a la hora de desafiar cualquier obstáculo que se interponga entre él y su único objetivo: sembrar los cimientos del necesario impulso que necesita la investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país y movilizar a todos los actores necesarios.
Paco Luzón es un referente entre los pacientes que se niegan a permanecer pasivos por muy dramática que sea la enfermedad, una inspiración para cualquier persona que alguna vez haya pensado en tirar la toalla, y sobre todo, la personificación de las esperanza de las miles de personas y familiares de pacientes con ELA que llevan años reclamando un esfuerzo en investigación. A sus 69 años tiene claro que se puede hallar dignidad en la derrota y que la pasión es el ingrediente clave para vivir la vida. “Ama la vida. Vívela con pasión. Lucha por tu sueño. Te podrás caer, pero levántate con más impulso. La vida es lo más hermoso que tienes”, escribe al comienzo de su libro El viaje es la recompensa.
¿Qué aspectos cree que han sido determinantes para que, por fin, alguien que reclama un esfuerzo en investigación en ELA sea escuchado?
Creo que el aspecto que más ha pesado en este sentido ha sido mi fuerza de voluntad, mi determinación y mi vocación de solidaridad de toda la vida. Eso es lo que me está permitiendo el hecho de lograr que, además de visibilidad, ya se estén adoptando medidas en diferentes comunidades autónomas en beneficio de los enfermos.
¿Qué cree que puede aportar a una enfermedad que haya pacientes que adopten un rol activo?
Tomar un papel activo en la lucha contra una enfermedad, tanto a nivel personal como de cara al resto de la sociedad, lo cambia todo. Es la diferencia entre luchar por la vida, que es lo más grande que tenemos todos, o dejarse arrastrar por la enfermedad. En mi caso, como en el de muchos otros afectados por la ELA que toman otro tipo de iniciativas en función de sus posibilidades, crear una Fundación para defender a mis compañeros de viaje era sin duda una responsabilidad. Una forma de devolver a la vida y a la sociedad todo lo que me ha dado en estos 69 años.
Su discurso siempre ha evitado caer en el dramatismo de la enfermedad. Más bien se ha enfocado en dar a conocer su perspectiva en la ELA y las necesidades de los pacientes que viven con esta enfermedad. ¿Qué cree que aporta con ello?
Optimismo. El optimismo inteligente que siempre he tenido, que es mi seña de identidad y que me ha ayudado siempre a obtener resultados en todo lo que me he propuesto. Afrontar una circunstancia adversa desde el dramatismo, por muy cruel que sea esa circunstancia -y la ELA lo es, se lo puedo asegurar— no aporta ningún beneficio. Al contrario: puede ser el motivo que te empuje a abandonar la lucha. Y yo tengo que luchar hasta el final por coherencia. Tengo que seguir defendiendo que, en cualquier situación, podemos hallar dignidad en la derrota. Ese es el antídoto contra el dramatismo. Ese es el final de los miedos.
¿Cree que las iniciativas de concienciación sobre ELA puestas en marcha en los últimos años han conseguido hacer mella en la sociedad?
Pienso que iniciativas como la del Cubo Helado han logrado dar cierta visibilidad a la ELA y conseguir fondos a nivel internacional. Sin embargo, opino que esta viralidad no ha logrado concienciar a la sociedad de lo que realmente significa tener ELA. Seguimos sin contar con una atención socio-sanitaria integral que evite la desatención de pacientes y familias, carecemos de tratamientos y vemos que la investigación no avanza desde hace más de 20 años. En resumen, falta concienciar para activar los mecanismos sociales que llevan a la puesta en marcha de iniciativas.
Desde su nacimiento hace ahora 6 meses, la Fundación Luzón está trabajando para lograr esa activación firmando convenios con las consejerias de sanidad autonómicas. Y hemos concienciado también al Ministerio de Sanidad para poner en marcha un Plan Nacional de la ELA, que esperamos sea una realidad esta misma semana.
¿Qué más se podría hacer para conseguir mover conciencias?
Creo que hay que seguir luchando por informar y concienciar a la sociedad sobre la realidad de la ELA, una tarea que está iniciada, pero en la que falta camino por recorrer. Sólo así las empresas, las instituciones, los gobiernos y las personas llegarán, algún día, a sensibilizarse sobre esta terrible realidad. Sólo así decidirán, algún día, levantarse y echar una mano para ayudar a sus afectados, unos 4.000 solo en España. Afectados que, cada día, son más. Porque la ELA aparece sin previo aviso y no mira edad ni condición. Me ha pasado a mí como le podría pasar a cualquiera. Y lo importante es que, si sucede, nadie se sienta abandonado por la sociedad.
¿Han reaccionado quienes tienen la autoridad para desviar fondos a la investigación?
Creo que, gracias a la labor que se ha realizado desde la Fundación y que se viene realizando desde las distintas asociaciones, las empresas y las instituciones comienzan a reaccionar. Aunque lamento decir que, en España, todavía no hay ningún compromiso público para invertir en investigación. Como le he dicho, es el momento de seguir insistiendo para avanzar hacia la concienciación plena, esa que logra cambios en el mundo real.
¿Cree que la administración está empezando a darse cuenta de que el paciente no es un simple paciente, sino que es capaz de entender las leyes y aportar en temas que competen a agentes dedicados a las inversiones o al ahorro de costes en salud?
Creo que el hecho de que los pacientes asuman un papel activo frente a las instituciones y reclamen una atención adecuada y una correcta inversión, que optimice recursos y permita investigar, es sin duda un factor que sólo puede sumar. Un factor muy positivo.
¿Qué medidas permitirían dar a la investigación el impulso que necesita?
Hay que ser claros en este punto. España no puede seguir así con la Investigación. Necesitamos ya un impulso nacional a la Investigación, que después de sufrir fuertes recortes con la crisis económica y financiera, todavía no ha comenzado a recibir una devolución de esos recortes drásticos. Señores políticos de todo el país, ¡ya es hora de que piensen en el futuro y dediquen más recursos a la investigación de la sanidad!
¿Cree que podemos ser optimistas en cuanto al hecho de alcanzar hitos importantes en ELA en los próximos años?
Creo que, con voluntad y esfuerzo, se puede conseguir cualquier cosa. Pero no hay que esperar milagros si no hay investigación.
¿Cree que a veces es necesario que la vida nos obligue a dar un “volantazo” para descubrir otra realidad y ayudar a quienes nunca hubiéramos imaginado que nos necesitarían?
Necesario o no, la realidad es que la vida es impredecible y que, en cualquier momento, a todos, nos puede dar un ‘volantazo’ que nos enseñe a vivir otra realidad. A mí me ha pasado y lo que me toca es reaccionar de la única manera que he reaccionado ante todos los retos de mi vida: plantando cara a la adversidad, luchando por mi vida y defendiendo el derecho de todos a vivir con dignidad.
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