La fibromialgia, la enfermedad reumatológica de María José Campanario

María José Campanario comenzó a experimentar los primeros síntomas de la fibromialgia hace doce años. Narra su experiencia en una entrevista exclusiva publicada en la revista ¡Hola!: “Empecé a sentirme muy, muy cansada, a tener un dolor generalizado en los músculos y en las articulaciones, empecé a dormir mal... Es un conjunto de síntomas bastante desagradable. Lo peor es la falta de sueño y ese dolor crónico que no desaparece, y sobre todo el no saber por qué”.

En lo que va de año, María José Campanario ha sido ingresada varias veces en el hospital. La última ocasión fue durante la Semana Santa. La esposa de Jesulín de Ubrique acudió de urgencia al Hospital Quirónsalud Sagrado Corazón de Sevilla el miércoles 12 de abril por la noche aquejada de unos terribles dolores en las cervicales. El revuelo que suscitó este ingreso, que duró quince días, llevó a la odontóloga a desvelar los detalles de la enfermedad reumatológica que padece y de la intolerancia que manifiesta ante algunos de los analgésicos que utilizan los profesionales sanitarios para paliar el dolor cuando se desencadena una de sus crisis.

¿Qué es la fibromialgia?

La propia María José Campanario describe la fibromialgia como una enfermedad complicada, invisible e incomprendida. “Las enfermedades reumáticas son complicadas, y básicamente lo que hacen cuando tengo una crisis es paliar el dolor […] Es una enfermedad invisible, solo la percibimos los que la padecemos, y es muy complicado que la gente a tu alrededor te entienda, porque hay días en los que realmente no te puedes mover y es bastante duro. Una de las cosas para mí es que ha habido días en los que me he sentido completamente inútil”, explica.

Pero ¿en qué consiste la fibromialgia? La doctora Yesenia Tordecilla, especialista en Medicina Interna del Hospital Quirónsalud Sagrado Corazón de Sevilla, explica que la fibromialgia se caracteriza por dolor musculo-esquelético acompañado de otros síntomas, como fatiga muscular (cansancio), sueño no reparador y síntomas cognitivos (problemas de comprensión y memoria), entre los más frecuentes. “La fibromialgia puede cursar en brotes, con periodos de mejoría y empeoramiento. Estas crisis suelen asociarse a factores desencadenantes como estrés psicosocial, traumatismo físico y falta de sueño”, añade.

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La fibromialgia, una enfermedad predominantemente de mujeres

Como tal, esta enfermedad no es considerada una patología grave. La fibromialgia es un trastorno muy común. Según el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología, afecta a un 3% de la población española y la mayoría de los afectados son mujeres (90%). Esto supone más de un millón de personas mayores de 18 años con fibromialgia. Sin embargo, la fibromialgia “sí que puede ser vivida como una afección vital severa que produce un deterioro en la calidad de vida diaria: interfiere en el desempeño habitual  en el hogar, en el trabajo y en la vida social”, lamenta la experta.

La figromialgia es una enfermedad que afecta predominantemente a las mujeres y provoca un impacto negativo en su esfera psicológica, social y física. La doctora del Hospital Quirónsalud Sagrado Corazón de Sevilla reconoce que estas pacientes suelen tener una calidad de vida limitada, sobre todo por el dolor y el cansancio.

El diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia

“Cada vez observamos pacientes con esta patología a edades más tempranas, pero en general y en mi experiencia, la edad a la que comienza a diagnosticarse es a partir de los 18 años”, expone la doctora Tordecilla. Para llegar a este diagnóstico, la ciencia aún no ha conseguido desarrollar una prueba clínica objetiva, por lo que los médicos de enfocan en los hallazgos subjetivos del paciente. “Se desconoce la causa de esta enfermedad, lo que hace que desafortunadamente aun no dispongamos de herramientas para su diagnóstico y, por lo tanto, para su tratamiento. Al diagnóstico se llega con la exclusión de otras enfermedades que puedan justificar el síntoma”.

Con respecto al tratamiento, la doctora señala que los profesionales sanitarios actúan buscando la mejoría de síntomas. Los tres pilares básicos del tratamiento son: dieta, reducción del estrés y bajo consumo de fármacos. Con respecto a la dieta, indica que las medidas se basan en la exclusión de alimentos liberadores de histamina (previa realización de una analítica) y su sustitución por alimentos diferentes con características  proteico-calóricas similares.

Habitualmente, el tratamiento es sintomático, basado en terapia farmacológica con analgésicos, antidepresivos y ansiolíticos. “Obviamente la terapia farmacológica disponible actualmente es una ayuda,  pero muchos pacientes se quejan de sus efectos secundarios y no mejoría significativa  del dolor”, subraya.

No obstante, la experta hace hincapié en la relevancia de la terapia psicológica y del ejercicio físico para las personas con fibromialgia. “Disponer de herramientas psicológicas para enfrentarse a las situaciones estresantes ayuda  a  sobrellevar mejor la enfermedad.  Otra herramienta es el ejercicio. El yoga, el pilates, el acuagym o una caminata suave pero sostenida acondicionan el musculo para que su tolerancia al esfuerzo sea cada vez mejor”.

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Consejos para que el paciente con fibromialgia tenga mejora calidad de vida

Los aspectos más frustrantes para los pacientes con fibromialgia tienen que ver con el diagnóstico y el tratamiento. Con respecto al diagnóstico, resulta que, a pesar de tanta síntomatología, ni los análisis ni las radiografías muestran datos de que exista algo que funcione mal en el organismo. El tratamiento actual del que se dispone tampoco es completamente satisfactorio. Al ignorarse cuál es la causa de la enfermedad, se desconoce cuál es exactamente el trastorno al que las terapéuticas deben dirigirse.

Con todo, la fibromialgia es una enfermedad que puede controlarse siguiendo las pautas que recomienda la Sociedad Española de Reumatología:

• Aceptar que el dolor va a formar parte de nuestra vida, pero no por ello debe ser el centro de la misma. Las personas con fibromialgia y dolor crónico pretenden encontrar un tratamiento que elimine rápidamente los síntomas que tienen. Desgraciadamente, esto casi nunca es posible. Aceptarlo y reconocerlo permite buscar soluciones y volver a disfrutar de la vida.
• Controlar las emociones negativas de la fibromialgia (enfado, ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa y vergüenza) y apoyarnos en lo positivo que nos sucede en la vida.
• Controlar el estrés reconociendo cuál es la causa y evitando las situaciones que lo favorezcan. También es útil dedicar diariamente tiempo a la relajación.
• Evitar la fatiga haciendo un examen exhaustivo de las obligaciones diarias que tenemos, y valorando si hay exceso de trabajo en nuestra vida. En tal caso, debemos delegar tareas e intercalar periodos de descanso entre los de actividad.
• La práctica de ejercicio aeróbico es el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la fibromialgia. No sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión.
• Evitar hábitos nocivos, como el tabaco (es un excitante del sistema nervioso que hará más difícil que se pueda controlar el dolor), la cafeína y el exceso de alcohol, el cual puede interferir con la medicación.
• Evitar automedicarse. Existen medicamentos que pueden mejorar el sueño, los trastornos psicológicos, las molestias intestinales, etc… pero solo un médico experto en el tratamiento del dolor crónico podrá asesorarnos.