Enfermedades neuromusculares: Terapias, terapias y más terapias

Cuando los médicos me dijeron que mi hijo tenía una enfermedad sin cura y con una esperanza de vida muy corta, yo les pregunté: "Vale, pero ¿qué podemos hacer ahora para mejorar su calidad de vida?". La respuesta no fue clara. Con el tiempo descubrimos que la única solución era una: las terapias. Terapias, terapias y más terapias. La enfermedad de nuestro hijo no se podía curar, pero sí mejorar su calidad de vida. Y mucho. De esta forma, iba consiguiendo pequeños avances, pequeños pasos imperceptibles para el resto de las familias con niños sanos en España, pero que suponen un antes y un después en las vidas de estos niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales. Y, por supuesto, en las de sus familias.

Esta es la razón por la que, desde un principio, se decidió que la Fundación Ana Carolina se dedicara a ayudar a estos niños con sesiones periódicas y gratuitas de fisioterapia motórica y respiratoria en sala y en agua. Gracias a estas terapias hemos visto que niños que casi tenían imposible andar, según sus médicos, daban los primeros pasos. Otros han podido ir al cole gracias a encontrarse mejor y tener mayor independencia; e incluso algunos se han podido ir de vacaciones y fines de semana con sus papás, algo impensable al principio.

Sin embargo, el primer día que decidí cambiar mi vida profesional en una agencia de comunicación para aportar mi experiencia personal a otras familias que viven con niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales nunca pensé que cinco años después estaríamos ayudando a tantos. Pasado todo este tiempo, creo que acertamos.

Por el camino, y casi al principio de esta aventura, llegó a nuestra Fundación un ángel enviado por otros ángeles, por esos niños que ya no están con nosotros. Se llamaba María de Villota. Ella se interesó por todo lo que estábamos haciendo, por esas terapias que mejoraban la calidad de vida de nuestros niños. María, además de gran piloto de Fórmula 1, tenía formación en INEF y, sobre todo, una experiencia personal durísima que le había llevado a un lento proceso de rehabilitación hospitalario.

A María de Villota le parecía tremendamente injusto que estos niños no se pudieran curar y se volcó por conseguir se encontraran mejor. Lo dio todo por ellos. Así nació el proyecto Primera Estrella. Desde entonces y hasta ahora su iniciativa ha permitido financiar hasta 12.000 tratamientos a 60 niños con estas patologías raras.

Y ahí seguimos, con nuevas instalaciones más amplias y acogedoras (en Avenida del Valle, 38, junto con las piscinas de San José y Barajas); grandes profesionales de la fisioterapia como lo son María Eugenia y Rocío; y nuevos retos. Hace menos de un año empezamos con otro tipo de terapia que añade un componente innato al ser humano: la música. El Proyecto de Musicoterapia: “Pon Música en tu vida” utiliza el poder terapéutico del ritmo, la melodía, la armonía y los silencios de la música para recoger, potenciar y mantener latentes las capacidades de estos niños.

Nuestra musicoterapeuta Mary actúa a dos niveles: individual y a domicilio con los niños que tiene más limitada la capacidad de comunicación y los desplazamientos; y grupal en el Centro Afinarte. Consigue que los niños se puedan comunicar mejor con sus padres, estén más atentos a las cosas, se diviertan, interactúen y se sientan protagonistas en un medio como la música que traspasa barreras y corazones.

Seguramente un profesional de la fisioterapia o una musicoterapeuta explicaría mejor y más técnicamente lo que estamos haciendo, pero yo hablo como padre. Hablo desde la experiencia personal de haber vivido con un niño maravilloso, con Javi, que me enseñó uno de los mensajes más valiosos de mi vida: cada una de nuestras vidas es única y no sabemos cuánto tiempo vamos a vivirla aquí. De ahí derivan nuestros lemas, casi de cabecera: “La vida es un regalo”, “Un camino que recorrer juntos” y “Prohibido rendirse”.

Estos niños nos han demostrado que con aparentemente pocos recursos físicos se puede vivir una vida plena, llena de experiencias, dando todo por los demás y siempre con un espíritu positivo. Todos podemos hacer algo por ellos. ¡Es cuestión de elegir!

Javier Pérez-Mínguez, director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou para la rehabilitación de niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales.