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Fue en el otoño de 1906 cuando el psiquiatra alemán Alois Alzheimer presentó a sus colegas un trabajo que pasaría a la historia de la medicina. La paciente que venía atendiendo desde hacía cinco años en su consulta había muerto en abril y durante esos pocos meses Alois había conseguido desentrañar los cambios que se habían producido en su cerebro, lo que le permitió describir el primer caso de una enfermedad que hoy se conoce con su apellido.
La paciente era Auguste Deter, una mujer de 55 años, que había ingresado en la clínica del doctor Alzheimer unos años antes. Auguste y Alois mantuvieron muchas conversaciones durante ese tiempo. La mujer tenía problemas para recordar cosas y sentía unos celos infundados hacia su marido. Ante las preguntas del doctor respondía vagamente, repitiendo constantemente su nombre de pila ante cualquier pregunta: “Auguste”. El destino, o mejor dicho, la probabilidad, quiso que la primera paciente diagnosticada de de enfermedad de Alzheimer en el mundo fuera una mujer. La primera mujer con alzhéimer. La primera mujer de esta historia.
Han pasado más de ciento diez años, y en todo este tiempo no hemos conseguido encontrar un remedio para los enfermos de esta devastadora enfermedad neurodegenerativa, donde se pierde la memoria más esencial y desaparecen las habilidades mentales. Aunque hemos investigado mucho, todavía estamos lejos de encontrar un medicamento que detenga el curso de la enfermedad. De lo que sí nos hemos dado cuenta es de que hay más mujeres que hombres que sufren alzhéimer. Hay quien lo achaca a que las mujeres viven más, o a que las hormonas femeninas (los llamados estrógenos), juegan un papel en el alzhéimer. Pero lo que está claro es que las mujeres tienen más riesgo de sufrir la enfermedad. Dos de cada tres enfermos de alzhéimer en el mundo son mujeres. Así que ya tenemos a la segunda mujer de la historia: la mujer es la enferma más habitual.
Y si hablamos de los cuidadores, de nuevo tenemos que poner el género femenino. Deberíamos decir “las cuidadoras” porque, otra vez, y en su mayoría, son mujeres. Existe una tradición arraigada en nuestro país por el que las personas que normalmente cuidan a enfermos son mujeres. Los hombres renunciamos menos a nuestra vida cuando se trata de cuidar a un enfermo, buscamos más la solución en centros especializados y lo anteponemos al cuidado en el hogar. La conexión emocional de las mujeres con sus parientes con alzhéimer es más potente y, por tanto, más entregada.
Un 70% de los cuidadores de enfermos son cuidadoras. Y no dedican un tiempo menor: emplean unas 30 horas a la semana a cuidar a su enfermo. Muchas veces compatibilizan esta tarea con trabajar fuera de casa o con el cuidado de sus hijos. En muchas ocasiones tienen que reducir su jornada laboral, o incluso renunciar a sus trabajos, lo que hace que las familias con enfermos se empobrezcan.
Sólo el gasto directo que supone un enfermo a su familia supera los 13.000 € al año. Y ésta es la tercera mujer, la mujer que ofrece sus cuidados al enfermo. Y las cosas van a peor. Estamos ante una urgencia mundial. Hoy en día, tenemos más de 46 millones de enfermos en el mundo, de los que unos 800.000 están en España, la mayoría de ellos mujeres. Eso supone un número parecido de cuidadoras sufriendo enfermedades asociadas al cuidado del enfermo y un mismo número de familias que han reducido sus recursos económicos por la enfermedad. Así, nuestra obligación es dejar de mirar lo que sucede con pasividad y trabajar para buscar soluciones. Hombres y mujeres.
Javier Burgos es licenciado en Ciencias Biológicas (especialidad Bioquímica) por la Universidad de Valencia y Doctor en Ciencias (especialidad Biología Molecular) por la Universidad Autónoma de Madrid. Ha ejercido como docente e investigador en la Universidad Autónoma de Madrid, en la Keck School of Medicine de la University of Southern California (USA), en el Instituto de Ciencias Básicas de la Salud de la Universidad Federal de Rio Grande del Sur (Brasil), en el Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y en el Hospital Universitario La Fe (Valencia). Desde marzo de 2014 ocupa el cargo de Director General de la empresa biotecnológica Neuron Bio, centrada en la búsqueda de fármacos contra la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades del sistema nervioso central.
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