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Aunque en pocos años el lupus ha pasado de ser una enfermedad desconocida a saltar a la primera plana informativa, a la ciencia aún se le escapan algunas cuestiones sobre esta enfermedad. Su origen, por ejemplo, sigue siendo un gran enigma. Lo mismo ocurre con la correlación entre lupus y genética. No existen estudios científicos que demuestren que los hijos de padres con lupus puedan heredar esta enfermedad. Sin embargo, ante la posibilidad de que así fuera, hasta hace unos años los médicos prohibían a las pacientes con lupus, sin excepción, quedarse embarazadas. A día de hoy, esta postura ha cambiado.
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Los embarazos de pacientes con lupus se siguen considerando de alto riesgo, pero gracias a los avances en tecnología hospitalaria, en tratamientos terapéuticos y en formación médica, la mayoría de las mujeres consigue llevar el embarazo a buen término y sin complicaciones. El embarazo solo queda desaconsejado en caso de anomalía renal, brote o lupus activo.
Los especialistas han cambiado el chip e invierten sus energías en trasmitir tranquilidad y, sobre todo, en pedir responsabilidad a las pacientes con lupus para que planifiquen su embarazo con el apoyo de su médico de confianza. Este contemplará la necesidad de realizar un chequeo a fondo de la paciente, modificará la medicación que pueda estar contraindicada con el embarazo y prescribirá las pautas que considere pertinentes después de valorar cada caso en particular.
“El deseo de un embarazo tiene que ser, en todo momento, consensuado con el médico que te trata el lupus; de hecho, desde el primer minuto tienes que consultarlo más con tu médico que con tu pareja”, advierte Pilar Reyes. Esta sevillana fue diagnosticada de lupus cuando tenía 9 años y hoy, a sus 30 años, ha aprendido a sacarle el máximo partido a la vida. Entre sus aspiraciones predomina el deseo de ser madre: “Yo soy consciente de mi situación, pero siempre supe que quería ser madre y nunca cerré ninguna puerta para conseguir ese objetivo. Además, me informé convenientemente y descubrí que teniendo lupus se puede ser madre, tardemos más o menos tiempo para conseguirlo”.
Pasos que toda mujer con lupus debe tener en cuenta si quiere quedarse embarazada
La Fundación Americana de Lupus recomienda compartir con el médico el deseo de ser madre, como mínimo, seis meses antes de comenzar a buscar el embarazo. El médico no solo modificará la medicación para suprimir aquellos medicamentos que sean incompatibles con la nueva etapa en la vida de la mujer, sino que también se asegurará de que las posibilidades de que el lupus se active estando embarazada sean mínimas. “Para ello, suelen comprobar que el lupus haya estado inactivo durante, al menos, seis meses”, comenta Pilar Reyes.
En algunas ocasiones, los médicos recomiendan a estas pacientes la realización de una analítica para conocer el estado de su reserva ovárica. Y es que, algunos de los tratamientos que reciben las pacientes con lupus pueden tener efectos negativos sobre la fertilidad. “En mi caso, como me lo diagnosticaron siendo una niña, han sido muchos los tratamientos que mi cuerpo ha necesitado. Estos tratamientos han provocado que tenga una reserva ovárica muy baja, por lo que tuve la necesidad de acudir a la fecundación in vitro”, reconoce Pilar basándose en su propia experiencia.
No menos importante es que el paciente adquiera un rol activo. Que se informe y se forme sobre la enfermedad acudiendo a fuentes rigurosas. Solo así evitará caer en el error de dar credibilidad a los numerosos mitos y estigmas que circulan en Internet sobre lupus y embarazo. “Desde el principio quise informarme de todo, pues tenía claro que el lupus era la enfermedad con la que tendría que vivir el resto de mi vida. En este sentido, es importantísimo preguntar a los profesionales todas las dudas que se tengan tanto en el momento de recibir el diagnóstico como a lo largo de la enfermedad. Si buscas información en el lugar equivocado, te puedes hacer mucho daño innecesario”, recomienda Pilar.
Dos debilidades del sistema sanitario que reducen las posibilidades de ser madres
No hay nadie mejor que el paciente para saber lo que necesita el paciente. De ahí que en los últimos años se le haya dado tanta importancia a involucrarle en las mesas de discusión y a contar con su participación en aquellos foros o reuniones en los que se tomen medidas que puedan afectarles. En su caso, Pilar Reyes nos enumera algunas de las debilidades que ha percibido en el Sistema Nacional de Salud. Ella lamenta que los protocolos, los trámites burocráticos y las esperas repercutan negativamente en las posibilidades que tienen las mujeres con lupus de ser madres.
“Nosotros dependemos de una enfermedad para ser madres y desde el sistema sanitario no nos lo ponen nada fácil. En nuestro caso, las esperas para una fecundación in vitro pueden llegar a durar dos años. Si ya es una barbaridad para una persona sana, imagina cuando se trata de alguien con un lupus difícil de tratar como es mi caso, que esperar significa aumentar la posibilidad de que se active y tener que aparcar a un lado la idea de ser madre. Es injusto que un sistema, por su ineficacia, decida si voy a ser madre o no”, reclama Pilar.
Otro de los aspectos donde pone el foco es en la falta de información existente respecto a la preservación de la fertilidad en lupus. “En mi caso, he echado de menos que alguien me diera la opción de preservar mis óvulos cuando aún estaban bien, cuando aún no había estado expuesta a tratamientos que me afectaran. De nuevo, volvieron a decidir por mí”.
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