"El cáncer en un hijo es casi una enfermedad de toda la familia"

Hace unos días nos sorprendía la triste noticia del diagnóstico de cáncer del hijo del cantante Michael Bublé. El pequeño Noah se encuentra en estos momentos luchando contra una enfermedad que las familias reciben como un auténtico terremoto en sus vidas. Pero hay que quedarse con la esperanza de que los porcentajes de curación han aumentado mucho en los últimos años. Hemos querido contar con la opinión de un especialista en la enfermedad y para ello hemos hablado con eloncólogo pediátrico Francisco José Bautista Sirvent, médico adjunto del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital del Niño Jesús -con quien está colaborando la Fundación Intheos en el proyecto Biomede sobre gliomas difusos de tronco en pacientes pediátricos-. Nos ha acercado a la enfermedad y a los últimos avances de tratamiento.

¿Cuáles son los porcentajes de casos de cáncer infantil en España?
En España se diagnostica anualmente un nuevo caso de cáncer por cada 6.500 niños menores de 15 años aproximadamente. Esto representa alrededor de 1.100 casos nuevos entre los 0 y los 14 años y otros 450 entre los 15 y los 19. El tipo de cáncer más frecuente son las leucemias y de entre ellas, las leucemias linfoblásticas agudas. El segundo tipo de cáncer más frecuente son los tumores del sistema nervioso central y en tercer lugar los linfomas. Estos tres grupos de enfermedad representan aproximadamente el 30%, 20% y 10% respectivamente de todos los cánceres pediátricos.

¿Pueden tener estos casos de cáncer infantil un origen genético o hereditario?
En algunos casos sí. Existen lo que se conoce como Síndromes de Predisposición al Cáncer Infantil, en los que el niño hereda una mutación genética específica que le hace más susceptible de desarrollar ciertos tipos de tumores. No obstante, la mayoría de los cánceres que ocurren en los niños se deben a mutaciones o alteraciones genéticas adquiridas de forma casual tras el nacimiento y que no tienen relación con la herencia genética adquirida de sus padres. Estas mutaciones adquiridas no son previsibles ni prevenibles, y en la mayor parte de los casos no tienen una causa identificable, a diferencia por ejemplo de los adultos, donde el consumo de tabaco se asocia a mayor riesgo de cáncer de pulmón.

El proceso de lucha contra la enfermedad puede ser largo y tener momentos duros, ¿cómo han de afrontarlo los más pequeños y sus familias?
Lo más importante es que la familia permanezca unida. Que el niño se encuentre acompañado y cerca de sus padres y sus hermanos. Que conserven siempre la esperanza.

La investigación sobre el cáncer avanza a pasos de gigante en algunos campos, ¿también es así en el caso de los niños? ¿Cuáles considera que son los principales avances?
Si consideramos todos los tipos de cánceres pediátricos en su conjunto, la supervivencia a largo plazo ha pasado de ser inferior al 60% en la década de los 70 a más del 85% en el momento actual. Este avance en las tasas de curación es particularmente importante en el caso de los niños, y significativamente mucho mejor que el de los adultos. Las claves de este éxito son varias, desde el mejor conocimiento de la biología y el comportamiento de estas enfermedades lo que nos permite adaptar y optimizar mejor los tratamientos, la mejora en los tratamientos quimioterápicos, quirúrgicos y de radioterapia, así como los cuidados de soporte, dolor y transfusiones, entre otros que, hoy por hoy, se ofrecen en los hospitales.

¿Cuáles son las principales alternativas de tratamiento para un niño diagnosticado de cáncer?
Depende del tipo de cáncer, pero en general los tres pilares del tratamiento son quimioterapia, cirugía y radioterapia. El trasplante de progenitores hematopoyéticos es otro tratamiento que ha resultado particularmente exitoso por ejemplo en algunos tipos de leucemia. Más recientemente, los tratamientos basados en la presencia o ausencia de determinadas alteraciones moleculares en el tumor, lo que se conoce como "medicina personalizada o de precisión", y la inmunoterapia, todos ellos desarrollados en el contexto de ensayos clínicos, han abierto una nueva puerta en las posibilidades terapéuticas de los niños con cáncer.

Cualquier diagnóstico de cáncer cae sobre una losa para el enfermo, pero más aún cuando hablamos de niños, ¿cree que el oncólogo pediátrico debe tener un papel especial o al menos diferente al del resto de oncólogos?
Sí. Los oncólogos pediátricos somos diferentes de nuestros homólogos adultos. La forma de transmitir la información, la implicación y el vínculo con nuestros pacientes y su familia es muy distinta. El cáncer en un hijo, es casi "una enfermedad de toda la familia". Todos los familiares se implican y se vuelcan de una forma admirable y eso hace que la forma en que nos dirigimos a ellos y como los cuidamos sea diferente del de un adulto.

¿Cuándo se considera que un niño está curado de un cáncer infantil? ¿Es largo el proceso de revisiones?
Depende del tipo de enfermedad, ya que una vez acabado el tratamiento algunas tienen más posibilidades de volver que otras y más pronto o más tarde que las demás, lo que se conoce como recaída. Pero en general el seguimiento tras el fin del tratamiento se mantiene al menos 5 años. Pasado ese tiempo, las posibilidades de que la enfermedad vuelva son muy pequeñas.

Son pequeños luchadores, pero seguro que muchas veces le dan grandes lecciones, ¿con cuál se quedaría?
Me quedo con su optimismo innato y su inocencia. El niño pequeño no es consciente de la gravedad de la situación y, sin embargo, muestra una entereza y unas ganas de vivir inigualables. Salvo cuando se encuentra mal, siempre encuentra el momento para jugar, reír y hacer felices a los que le rodean. No hay mejor recompensa que la sonrisa de un niño al entrar a su habitación a verle.

Acabemos con una llamada a la esperanza, ¿qué les diría a los padres de un niño que acaba de ser diagnosticado de cáncer?
Justamente les diría que nunca pierdan la esperanza. Las posibilidades de curación del cáncer pediátrico en su conjunto han aumentado considerablemente en las últimas décadas. Desafortunadamente todavía hay algunos tipos de tumores que no conseguimos curar. Pero para ello investigadores de todo el mundo centramos nuestros esfuerzos en encontrar nuevos tratamientos y nuevas estrategias que permitan curarlos definitivamente. Por eso es tan necesario apoyar, fomentar e invertir en investigación en nuestro país.