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Aunque todo el mundo ha oído hablar de esta enfermedad, y esta semana incluso se volcarán con el lazo rosa, lo cierto es que sigue faltando información. Así lo cree la doctora Noelia Martínez Jáñez, médico adjunto desde 2003 del Hospital Ramón y Cajal, con dedicación exclusiva al cáncer de mama, y alma de unas jornadas que se celebran hoy en el Teatro Amaya de Madrid, con la colaboración, entre otros, de la Fundación Intheos, y que tienen como principal objetivo dar voz y convertir en las auténticas protagonistas a las enfermas de cáncer de mama. El nombre de las mismas es ya una declaración de intenciones: Pensando en nosotras, VI Jornadas para pacientes y familiares con cáncer de mama. Y es que son muchos los aspectos que giran alrededor de esta enfermedad que afecta a la mujer y que no siempre se abordan en las consultas médicas.
Hemos hablado con la doctora, quien nos ha transmitido su visión -en ocasiones dura y realista- sobre la enfermedad, pero siempre llamando a la esperanza y haciendo hincapié en que la detección precoz es, sin duda ninguna, "nuestra mejor arma en la lucha contra el cáncer".
Lo primero de todo, enhorabuena por ponerse manos a la obra con la celebración de estas jornadas, ¿qué suponen para usted? ¿Con qué objetivo las organiza?
Nos quedan pequeños detalles por cerrar, pero ya está todo en marcha. Para mí estas jornadas suponen sobre todo un enriquecimiento personal. Contamos a las pacientes cosas a las que no llegamos en el día a día, porque nos centramos en el diagnóstico y en su tratamiento, y no llegamos a explicarles cosas que también son muy importantes, relacionadas con la alimentación, con el ejercicio, o cuestiones personales tan importantes como por ejemplo cómo decírselo a los hijos, cómo afecta a la relación de pareja... son aspectos que tocan una parte emocional y psicológica a la que no llegamos, pero que también son importantes. A veces te preguntan en la consulta cosas sobre las que tú no tienes toda la información, por ejemplo, la vuelta al trabajo, no saben si te dan una incapacidad. Por eso creo que estas jornadas nos ayudan a crecer todos, tanto las pacientes como nosotros, los médicos.
¿Qué mensaje les transmitiría a las mujeres que se enfrentan en estos momentos a la enfermedad? ¿Hay hueco para la esperanza?
Aunque va a afectar a una de cada ocho mujeres, lo cierto es que hay esperanza, porque más del 80% de las mujeres diagnosticadas se curan. El problema es que queda un estigma social bastante grande, porque suelen ser mujeres con una carga familiar grande, pues muchas mujeres siguen llevando el peso de la casa. Hay que transmitir que es fundamental la detección precoz, autoexplorarse todos los meses, realizarse mamografías a partir de los 50 años... todo eso es importantísimo.
¿Cuáles son los principales avances que se han producido en la lucha contra la enfermedad en los últimos años? ¿Hacia dónde está yendo la investigación?
La investigación está dirigida fundamentalmente a los tratamientos, porque para el resto de la investigación no tenemos todo el sustento que querríamos por parte de las instituciones públicas, algo que pasa, en general, en todos los países. Por ello, va muy dirigida a los fármacos y está promovida por la industria farmacéutica. La labor de las Fundaciones, como Intheos, es por ello básica. Intentan buscar recursos para llevar a cabo estudios que nosotros llamamos académicos. Nos ayudan a buscar por ejemplo la mejor opción de tratamiento sin que haya detrás una industria farmacéutica que esté muy interesada en un fármaco en concreto. También nos ayudan en la investigación básica, fundamental para detectar genes, mutaciones, proteínas, que pueden darnos la clave para buscar nuevos tratamientos.
¿A qué edad deberían comenzar las mujeres a hacerse las pruebas de cribado para prevenir la enfermedad?
Lo cierto es que el cáncer de mama en la mujer joven se da en un porcentaje muy pequeño y en las que aparece hay que hacer un estudio genético pormenorizado, porque puede haber alguna mutación. Lo recomendable es a partir de los 45-50 años, aunque depende de cada comunidad autónoma. Los temas de screening varían mucho tanto dentro de España como a nivel internacional, debido al costo sanitario, pero el consenso lleva a recomendar esa edad que te citaba antes. Además, hay mucha controversia en relación a la realización de la mamografía en mujeres jóvenes, por el tema de la radiación, a las que se las recomienda mejor la ecografía de mama.
Cuando una paciente recibe el diagnóstico, y acude a su consulta, ¿cuáles son sus principales dudas e inquietudes?
En general, y a pesar de todo lo que se habla del cáncer de mama, hay un gran desconocimiento. Lo primero suele ser el miedo, efectivamente. Después cuando les explicamos su situación, se preocupan mucho por los tratamientos. Han de venir cada día que les citamos, tenemos que ver si tienen bien las defensas, ver si el tratamiento está siendo el adecuado... y una vez que finaliza el tratamiento, hay un miedo a no venir a la consulta, se da la vuelta a la tortilla, porque se crea una dependencia con el médico y el hospital, y piensan que si no están suficientemente examinadas y escudriñadas, puede volver a salir. Eso son un poco los miedos que hay que quitar. Después, en función del estadiaje en que se encuentren, se puede tener un riesgo a recaer, y ese es uno de los miedos más grandes. Realmente no existen tantas recaídas, pero en cualquier caso depende del estadio del tumor, si tienes ganglios afectados, si no, de su tamaño, de si tienes un perfil genético de alto o de bajo riesgo... Todas esas cosas influyen.
Y después de asumir el diagnóstico, hay que transmitir que se tiene la enfermedad al resto, ¿por qué cree que el cáncer sigue teniendo ese estigma negativo?
Hay que cambiar el chip y decir que se da nombre y apellidos a la gente que se muere, pero piensa en cuánta gente hay, y que además no lo dice, que ha tenido un cáncer de mama y se ha curado. Si piensas en los porcentajes, una de cada ocho mujeres va a tener un cáncer de mama, y entre un 20 y un 30% de ellas recae y pueden fallecer, pero es que es tanto 1 de cada 8 mujeres, que prácticamente todo el mundo conoce a alguien que se ha muerto de cáncer de mama, y eso te pesa más que todas las que sabes que se han salvado. Hay que darse cuenta que son 27.000 casos al año diagnosticados en España. Ha aumentado la incidencia, pero ha bajado la mortalidad, que al final es lo más importante. Se diagnostica antes gracias al diagnóstico precoz, y nos encontramos con tumores muy chiquititos. Antes, la gente se moría y no sabía de qué.
¿Cuál es el papel de la familia o de las personas más cercanas?
El papel de la familia es muy importante, pero también el apoyo social, y hay muy poco. Las fundaciones deberían ir por ese aspecto también. Piensa en que muchas de estas mujeres jóvenes, no pueden ir a recoger a sus hijos al cole, no pueden hacer la comida porque no soportan los olores... Son tratamientos, además, muy largos. Es el primer cáncer en la mujer.
¿Tiene el cáncer de mama un componente hereditario?
Sólo entre un 5 y un 10% tiene componente hereditario, un porcentaje muy pequeño.
¿Se puede prevenir el cáncer de mama? ¿Qué hábitos saludables pueden influir en la prevención de este tipo de cáncer?
Ejercicio físico y alimentación mediterránea, frutas, verduras, pescado, aceite de oliva...
¿Y después del cáncer, qué? ¿Cómo debe abordar su 'nueva vida' la mujer que ha vencido un cáncer de mama?
Es muy difícil retomar una vida normal al principio, pues salvo excepciones, las mujeres se quedan muy tocadas tanto física como psicológicamente. Un año de tratamiento es comparable a envejecer como cinco años de golpe, por lo que hay unas repercusiones físicas notables. La quimioterapia te produce desgaste, después el tratamiento hormonal también puede ser causa de altralgias, mialgias, osteopenia, osteoporosis... por lo que la recuperación física cuesta. Y psicológicamente, siempre tienen ese miedo a la recaída, esa es la realidad.
Lo que sí que tenemos es muy buenos fármacos que combaten los efectos secundarios, en eso sí que hemos mejorado mucho, en todo el tratamiento coadyuvante del cáncer, para que no aparezcan náuseas, vómitos... Y sí que es cierto que hay tratamientos mucho más dirigidos, pero ssólo para algunos casos. Hemos avanzado, pero poquito.
Queda mucho camino por recorrer...
Hemos mejorado mucho en el diagnóstico precoz, es más fácil la detección de este cáncer que de un cáncer de pulmón. Ahí sí que hemos avanzado. No tiene nada que ver este tumor con otros, y además es una enfermedad sistémica, a diferencia de otros tumores, en los que cuando pasan cinco años, te consideras curado, en el cáncer de mama no se puede considerar nunca curado. Puede haber recaídas tardías a los 10, a los 15 a los 20, y yo he visto incluso a los 30 años. Son esas células microscópicas en el organismo, que en un momento dado, vuelven a empezar a crecer. Por eso hay que mantener las revisiones.
El cáncer conlleva una serie de problemas extra, muchos de ellos relacionados con nuestra estética: pelucas, cuidados de la piel… ¿cree que tienen información suficiente las afectadas?
No, para nada. Falta información. El problema de la caída del cabello, que es una de las cosas que más preocupa a las pacientes, hace visible la enfermedad. La sociedad se está dando cuenta de que tú estás enferma en ese momento, cuando realmente no estás enferma ya, estás recibiendo un tratamiento para evitar una recaída. Es la señal de que estás recibiendo un tratamiento con el estigma que tiene la palabra cáncer. Piensa que muchas pueden ser mamás que van a recoger a los niños al cole, y las ven otros niños... yo las entiendo perfectamente. Por eso las recomiendo la peluca, porque aunque tú se lo expliques a tus hijos, los demás niños también lo comentan, piensan que una mamá no tiene pelo, relacionan con cáncer y con que las personas con cáncer se mueren. Tú tienes un infarto y tienes un riesgo muy alto de que te vuelva a repetir y de morirte de ello, pero nadie lo sabe, no se te ve. El cáncer cuenta con ese estigma social.
¿Recuerda algún momento, a lo largo de su carrera, especialmente emotivo vivido con una paciente afectada por cáncer de mama?
Hay momentos emotivos todos los días. Hoy por ejemplo ha venido una paciente, yo soy muy cariñosa con ellas, y me ha traído un chal, y me ha dicho 'te lo traigo porque un día me diste un abrazo que yo necesitaba, y nunca esperé que me lo ibas a dar'. Son instantes muy bonitos. Y a veces es también muy difícil, con momentos muy duros. Muchos días tienes que tragar saliva para no llorar con ellas
Finalicemos con una llamada a la esperanza
Es fundamental insistir en que más del 80% se cura. Todas las pruebas radiológicas diagnósticas de screening han evolucionado, lo que junto al mayor desarrollo de los fármacos han hecho que disminuya la mortalidad. Y que tenemos profesionales médicos en todos los hospitales españoles implicados. No sólo contra el cáncer de mama. En la mayoría de los oncólogos hay una implicación personal con los pacientes. Para eso hacemos las jornadas, para acercarnos más a las pacientes y darles protagonismo a ellas, que pregunten, tenemos casos de madre-hija que cuentan su experiencia, pacientes que nos cuentan cómo han retomado su vida en pareja tras el cáncer... les damos la voz a ellas, para así darnos cuenta de cuáles son las deficiencias y de dónde puedes llegar.
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