Alzheimer: El papel de la familia

Una de cada 10 personas mayores de 65 años sufre Alzheimer, una enfermedad crónica que lesiona nuestras neuronas y va borrando los recuerdos. Desorientación, olvidos, dificultades de comunicación, problemas para reconocer a los seres queridos… Nuestras funciones cerebrales se van deteriorando hasta que llega un día en el que es imprescindible contar con ayuda para realizar las tareas cotidianas.

El Alzheimer es una enfermedad crónica que no tiene curación. Y esta es, precisamente, su mayor complicación. A diferencia de las enfermedades agudas (de corta duración), en las que la red social se potencia, las enfermedades crónicas (duraderas) se caracterizan por justo lo contrario: las relaciones sociales con las que cuenta la persona enferma se reducen y sus contactos poco a poco se distancian. El resultado de este proceso se adivina con facilidad: es sobre los hombros de las pocas personas cercanas, sobre quienes recae el peso de velar por la persona enferma. En caso de lograr un reparto de este nuevo rol entre varios familiares, la “carga” es más llevadera. Sin embargo, habitualmente las muchísimas tareas recaen sobre un cuidador principal, alguien con un compromiso muy alto con la persona que ha enfermado: el cónyuge, hijo/a, hermano…

Y, aunque los cuidadores hacen todo lo que está en su mano: (apoyo emocional, ejercicios de estimulación cognitiva para enfermos de Alzheimer, acompañarle en las tareas diarias, etc…) el enfermo requiere de cuidados, cada vez, más complejos y continuados.

Todos hacemos planes futuros. Planeamos encontrar un trabajo que nos satisfaga, queremos irnos vacaciones, queremos salir a cenar o a despejarnos con nuestra pareja y amigos… Pero cuando nuestro nuevo rol incluye el de cuidador de un familiar cercano enfermo de Alzheimer, sentimos que no podemos abandonar este cargo. El sentimiento de responsabilidad empaña el resto de nuestra vida y afecta a nuestras relaciones sociales, a nuestro trabajo, costumbres, horas sueño… Si no se gestiona correctamente la situación, es inevitable que llegue un momento en que el cuidador se sienta desbordado y agotado física y mentalmente. Es lo que se conoce como “sobrecarga” o “síndrome del cuidador quemado”.

¿Cómo lidiar con el rol de cuidador? ¿Cómo protegerse del síndrome del 'cuidador quemado'?

Para aprender a lidiar mejor con esta situación, es muy importante tener en cuenta una serie de factores que nos ayudarán a mejorar nuestra disposición para afrontar el nuevo rol y aumentar nuestra sensación de control, sin sentirnos desbordados:

• Trata de compartir las tareas que implican este nuevo rol con el resto de miembros de la familia: No podemos sentirnos responsables de absolutamente todo, absolutamente todo el tiempo. Aprender a delegar y encargarnos de una serie de tareas mientras que otros se encargan de otras nos hará sentirnos más liberados.
• Identifica tus limitaciones: Es importante saber reconocer que llegarán situaciones que no difíciles manejar y en ese momento deberemos buscar ayuda sin sentirnos culpables. Busca ayuda de diversas fuentes: familiares, voluntarios, amigos, profesionales…
• Reserva algo de tiempo para ti: En caso contrario, la imposibilidad de dedicar las 24 horas de tu día a ese ser querido pasarán factura. Debemos disfrutar de espacios de desconexión y ocio, tratar de hacer las cosas que nos gusta hacer. Por ejemplo, si solías ir a pasear por la mañana, intenta que alguien te sustituya ese rato. Tal vez no puedas ir a pasear todos los días, pero trata de hacerlo al menos 2 o 3 veces a la semana. Es importante aprender a delegar y evitar que te invada la culpa. No somos egoístas por dedicarnos algo de tiempo para nosotros.
• Cuidarnos a nosotros mismos nos hará más fácil cuidar de nuestro familiar: Si entramos en un círculo de máxima dedicación y comenzamos a olvidarnos de nosotros mismos, antes o después, nos sentiremos sobrepasados. Y nuestro estado de ánimo perjudicará a la forma en la que cuidamos a nuestro familiar. Para poder cuidar bien a tu familiar, debes antes cuidar de ti.
• Planifica tu día a día: Marcarte prioridades y organiza las tareas semanales. Así será más improbable que te surjan imprevistos y situaciones que te creen estrés y ansiedad.
• No anticipes acontecimientos: Ve resolviendo los problemas a medida que aparezcan.
• Incentiva la autonomía del enfermo: Intenta que las tareas cotidianas que puede hacer tu familiar, las haga solo, aunque tarde más tiempo. De esa forma, el enfermo se sentirá más independiente y tú tendrás menos cosas de las que ocuparte.
• No abandones tus aficiones, amigos, y tu vida social. No te aísles. Salir te ayudará a disfrutar y sentirte mejor. Poder desahogarse es importante.

En el Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, parece apropiado recalcar la gran importancia de este papel de cuidador, de enfermera/o sin horario ni vacaciones. No nos olvidemos nunca de cuidar al cuidador.