Según datos de la Sociedad Española de Neurología, se estima que alrededor de 46.000 personas padecen esclerosis múltiple en nuestro país, una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes. Pensando en todos ellos -y en los miles de personas que padecen esta dolencia en todo el mundo-, hoy se conmemora el Día Mundial de la La Esclerosis Múltiple (EM). Nos encontramos ante una enfermedad que, además, se suele diagnosticar en adultos jóvenes de entre 25 y 31 años de edad, un momento complicado en el que se pueden truncar muchos proyectos de vida. Con el gran handicap de que no se conoce la causa ni la curación definitiva, y su sintomatología es muy variable.
Por estos dos últimos motivos, es fundamental, según apuntan las asociaciones de pacientes, continuar con la investigación y promover y defender los servicios de rehabilitación, protección social y laboral, precisamente en un momento tan esperanzador en cuanto a lo científico y tan complicado en lo económico. “La Esclerosis Múltiple se encuentra en un momento de gran avance en lo científico pero con algunas incertidumbres en cuanto al acceso a los futuros tratamientos en nuestro país. Además las asociaciones de Esclerosis Múltiple (EM) están pasando por una situación extremadamente delicada, viéndose afectados los servicios de rehabilitación que muchas personas con EM reciben”, explica Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España.
Y es que nos encontramos ante la segunda causa de discapacidad más frecuente en adultos jóvenes, entre los 30 y 40 años, por detrás de los accidentes de tráfico, y su impacto sobre la calidad de vida es muy alto, reduciéndose la esperanza de vida al equivalente de 3 o 4 meses cada año. La característica principal de esta patología, de la que se desconocen las causas, es su gran variabilidad, ya que puede afectar a cualquier parte del Sistema Nervioso Central (SNC) y producir distintos síntomas (trastornos visuales, pérdida de fuerza en las extremidades, alteraciones sensitivas y del equilibrio, etc.), lo que condiciona el impacto y la evolución de cada paciente.
Proyecto solidario
Coincidiendo con la celebración de esta jornada, se pone en marcha el proyecto M1, promovido por Esclerosis Múltiple España (EME) con la colaboración de Novartis, una iniciativa de concienciación cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación de la enfermedad. Así, a través de esta iniciativa, los usuarios pueden donar una cantidad de dinero, a partir de 1 €, para la investigación de la EM.
Todas las donaciones se podrán hacer a través de la plataforma www.eme1.es y se donará el 100% del dinero recaudado. Con esta iniciativa se pretende alcanzar los 120.000 €, que se destinarán íntegramente a un proyecto de investigación que llevará a cabo la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), con la presencia de los mejores neurólogos a nivel mundial.
Famosos solidarios
Numerosos rostros conocidos del mundo del cine, la televisión o la música se han unido a esta iniciativa grabando un vídeo que anima a la gente a donar ese euro, demostrando que hacer un click es muy sencillo. Actores como Macarena García, Aitana Sánchez Gijón o Asier Etxeandía, la presentadora Raquel Sánchez Silva o la cantante Ainhoa Arteta, entre otros, se han unido a este proyecto solidario.
Deporte y esclerosis
Coincidiendo con este día, más de 350 personas (afectados por Esclerosis Múltiple, familiares y voluntarios) han ascendido en bicicleta por el recorrido de una de las etapas más duras del Tour de Francia: el Mont Ventoux. El ascenso de esta etapa –situada en La Provenza francesa- es una iniciativa internacional de apoyo a las personas con EM que ha cumplido este año su tercera edición y cuyo objetivo es concienciar a la sociedad sobre esta patología y a otras personas con la misma enfermedad sobre la capacidad de superación que pueden conseguir en su día a día.
Para Ana Torredemer ha supuesto más que un reto: “Es un esfuerzo sobrehumano, es una pendiente brutal desde el principio, han tenido que entrenarse diariamente pero la recompensa por haber llegado aquí arriba es desbordante”.
Además, recalca la importancia que tiene el deporte en este tipo de enfermedad: “La Esclerosis Múltiple es una enfermedad degenerativa que afecta a muchos órganos y por eso el estar en buena forma a través del deporte supone una forma de mantenerse bien durante mucho más tiempo”.
Diego Velázquez, uno de los participantes españoles con EM explica lo que sintió: “Yo estoy acostumbrado porque practico deporte habitualmente y para mí subir el Mont Ventoux es un reto, son 5.000 metros de ascensión, y es un reto personal importante. Pero quizás lo más importante es que ahora recuerdo cuando en el año 98 me diagnosticaron la enfermedad y entonces el deporte estaba totalmente desaconsejado. Sin embargo, hoy en día hay eventos como éste que demuestran que no, que contra la esclerosis múltiple hay que moverse y es eficaz”.
Tradicionalmente, el deporte era una contraindicación para las personas con Esclerosis Múltiple debido al aumento de la temperatura corporal que provoca el ejercicio. Sin embargo, se ha demostrado que la actividad física es muy recomendable para retrasar o mejorar los síntomas de esta enfermedad. En la actualidad, la opinión de los neurólogos sobre los beneficios del ejercicio para las personas con EM es clara. “Actividades como el ciclismo tienen la ventaja de que se pueden adaptar muy bien a distintas personas, no es tan exigente como otros deportes y ofrece muchas posibilidades a muchos pacientes. Naturalmente necesitan una orientación de su especialista para saber qué tipo de deporte pueden hacer y haciendo un tipo de ciclismo no excesivamente competitivo se puede adaptar muy bien”, asegura el Dr. Antonio García Merino, neurólogo del Hospital Puerta de Hierro de Madrid.
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