Juan Carlos Unzué no siente nostalgia ni pesar por lo que le ha tocado vivir. No los siente porque ha disfrutado de una vida plena, y esa certeza le permite afrontar el final con serenidad. El exfutbolista y exentrenador, diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en 2019, ha dedicado sus últimos años a visibilizar la realidad de quienes padecen esta enfermedad, transformando su indeseado destino en un testimonio de lucha, aceptación y compromiso.
La decisión de no someterse a la traqueostomía
En una reciente entrevista con Carles Mesa en Irrepetibles de Ràdio 4, Unzué reveló una de las decisiones más importantes de su vida: no se someterá a una traqueostomía cuando llegue el momento crítico de la enfermedad. Este procedimiento consiste en una intervención quirúrgica para abrir una vía en la tráquea que facilite la respiración en pacientes con insuficiencia respiratoria. "Prefiero marcharme un poco antes, pero con la sensación de que mi vida ha sido plena hasta el último día", declaró. Esta decisión refleja su visión de la muerte como parte natural de la vida y su deseo de que su entorno no viva con pena por él.
El camino de Unzué con la ELA
El camino de Unzué con la ELA comenzó en 2018, cuando notó los primeros síntomas: un dedo de su mano izquierda que no funcionaba como antes y un cansancio inusual tras sus salidas en bicicleta. La confirmación del diagnóstico llegó en julio de 2019 y, tras una reflexión profunda, el exfutbolista halló la clave para afrontar su nueva realidad: aceptar. "Con esta situación, ¿qué quieres hacer en tu vida?", se preguntó. La respuesta fue clara: dedicar su tiempo y energía a ayudar a los demás.
El apoyo de su familia
Su familia ha sido su pilar fundamental en este proceso. Especialmente emotivo fue el momento en que comunicó su diagnóstico a sus hijos, cinco meses después de recibir la noticia. "Ese fue el último día que he llorado", confiesa Unzué, quien destaca la fortaleza y el apoyo incondicional de sus seres queridos, especialmente su esposa, María, quien lo acompaña en cada paso.
La lucha por los derechos de los pacientes de ELA
Desde que hizo pública su enfermedad en junio de 2020, Unzué se ha convertido en una de las voces más representativas de la lucha por los derechos de los pacientes de ELA. En febrero de 2024, compareció en el Congreso de los Diputados para denunciar la falta de apoyo institucional y presionar por la aprobación de la ley ELA, que finalmente se sancionó en octubre de ese año. A pesar de la frustración inicial por la escasa presencia de políticos en la sala, Unzué celebra este logro como un esfuerzo colectivo de asociaciones y fundaciones.
La falta de recursos sigue siendo una de las mayores preocupaciones del exentrenador, quien describe la ELA como una "enfermedad clasista". "Lo que no debemos permitir es que una sola persona en nuestro país se sienta obligada a morir por la falta de ayudas", sentencia.
El adiós a su carrera como comentarista
El avance de la enfermedad también lo ha llevado a tomar otra decisión importante: dejar su trabajo como comentarista en Dazn. "Vosotros me habéis dado la posibilidad de ver los partidos con esa mirada de entrenador", dijo a Miguel Ángel Román en una entrevista. Sin embargo, los problemas respiratorios han hecho cada vez más difícil su desempeño en las retransmisiones. "Creo que ha llegado el momento de dejar de comentar partidos, muy a mi pesar", anunció, con la misma serenidad con la que ha enfrentado cada cambio en su vida reciente.
A pesar de las renuncias que la enfermedad le ha impuesto, Unzué mantiene un espíritu inquebrantable. "He aprovechado cada minuto, y eso me da mucha tranquilidad", afirma. Su mensaje es claro: la dignidad y la calidad de vida de las personas con ELA deben ser una prioridad.