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Verdeliss, la exconcursante de 'Gran Hermano VIP' está a punto de finalizar uno de los retos deportivos más duros del planeta. Estefanía Unzu Ripoll, que es el nombre real de la influencer, acaba de hacerse con la victoria en la que es ya su sexta maratón consecutiva del reto '7 maratones, en 7 días, en 7 continentes'. Y es que ser madre de 8 hijos no la ha frenado en el desafío de conseguir esta hazaña. Además, Verdeliss ha desvelado la poderosa razón por la que se ha propuesto conseguir esta hazaña y no es otra recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Menke-Hennekam, una enfermedad rara que afecta a un número reducido de personas en el mundo: "Ellos no se rinden. ¿Les ayudamos? Echémosles una mano", compartió Verdelissa través de sus redes sociales.
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Verdeliss destaca en su publicación que tan solo hay 81 casos diagnosticados en el mundo y desvela la situación de Claudia: "Con tan solo 6 añitos acumula muchos más hospitales y cirugías de las que nadie desearía". Además, detalla que la vida de esta niña que padece la enfermedad está marcada por graves problemas respiratorios, afectación neurológica, ceguera en un ojo, dificultades para caminar y alimentarse, lo que le obliga a depender de un botón gástrico.
Ante la falta de recursos, sus padres tomaron la decisión de crear la asociación 'Las mil batallas de Claudia', con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos para la investigación. En este contexto, se han logrado convertir en un movimiento activo, trabajando junto a la doctora Leonie Menke y participando en un estudio científico que analiza el material genético de Claudia y su madre, Georgina. La investigación busca probar posibles mejoras en las células modificadas y desarrollar fármacos que puedan revertir algunas anomalías asociadas a la enfermedad.
¿Qué es el Síndrome de Menke-Hennekam?
El Síndrome de Menke-Hennekam es una enfermedad considerada como extremadamente rara que resulta de la malformación del sistema linfático y que, además, se caracteriza por una serie de anomalías congénitas múltiples y rasgos dismórficos faciales. Los afectados pueden presentar discapacidad intelectual de grado variable, retraso en el desarrollo, comportamientos autistas, problemas de respiración, anemia y otras malformaciones.
Por eso, para Verdeliss es importante reivindicar la importancia de la investigación en este tipo de dolencias para que las personas que la padecen puedan tener un mejor futuro. La atleta navarra ha declarado, muy tajante: "Yo correré 295 kilómetros, pero para las familias afectadas por una enfermedad rara la maratón es diaria… Y la meta parece no llegar nunca. Todo mi cariño. Ojalá más ayuda".