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Céline Dion ha acaparado todas las miradas este viernes con su regreso a los escenarios después de cuatro años. La cantante brilló como nunca sobre la torre Eiffel interpretando en francés L'hymne à l'amour, de la artista francesa Édith Piaf. Un instante muy emocionante en el que la artista ha confesado sentirse "llena de alegría, honrada y muy feliz". Desde que anunció su enfermedad hace un año y medio, el mayor apoyo de la artista está siendo su familia, concretamente sus tres hijos: René Charles (23) y los mellizos Eddie y Nelson (13).
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“Estoy profundamente agradecida por el amor y el apoyo que me brindan mis hijos, familia, seres queridos y todos mis fans”, escribía la intérprete de My heart will go on y The power of love en su perfil público el pasado 16 de marzo por el Día Internacional de las enfermedades raras. Dejando claro con estas palabras lo importante que es el apoyo de los suyos en su lucha diaria. Fue hace un año y medio cuando anunció que padece el síndrome de la persona rígida (SPR). Un comunicado en el que también explicaba cómo se lo había contado a sus hijos para que no tuvieran miedo, pero sí que se acostumbre a "vivir con ello y ayudarme y para ello los mellizos hacen simulacros y tienen un botón del pánico en el que pedir ayuda".
René Charles, Eddie y Nelson son fruto de la unión de Céline Dion con el recordado músico René Angélil, que falleció en 2016 a los 73 años después de mucho tiempo batallando contra el cáncer. De la misma manera, los chicos tienen otros tres hermanos mayores, Anne Marie, Patrick y Jean Pierre, nacidos de los dos matrimonios anteriores de su padre. A pesar de su corta edad, 13 años, los niños saben que tienen un papel clave y están muy pendientes de su madre y se saben perfectamente el protocolo de actuación si su madre sufre una crisis.
Recordamos que este síndrome provoca en Céline Dion síntomas que van desde calambres que bloquean las manos, rigidez en todo el cuerpo, espasmos que han llegado a romperle las costillas, gran dolor y sensación de asfixia "como si alguien intentara estrangularte y te aprieta la laringe". Cada dos o tres meses, Dion y el fisioterapeuta con el que trabaja cinco días a la semana, emulan en casa una crisis falsa para ensayar con Eddy y Nelson cómo deben actuar y que no tengan miedo. "Reproducimos la crisis paso a paso para ver qué pueden hacer cuando hago un sonido, cuando no lo hago... Pueden ayudarme aunque no me comunique verbalmente porque no puedo producir un sonido", contó la ganadora de dos premios Oscar en People.
También su primogénito, René de 23 años, es imprescindible en su vida. El joven está siguiente los pasos profesionales de sus padres en la industria del espectáculo y en 2021 debutó como cantante bajo el nombre artístico de Big Tip. Además, tuvo un importantísimo papel en la gala de los premios Grammy 2024 en el Crypto.com Arena de Los Ángeles, donde acompañó a su madre para entregaracompañar a la vocalista en la gala de los premios Grammy 2024 a Taylor Swift el galardón en la categoría mejor álbum del año. Un momento muy especial, ya que la estrella musical estaba muy nerviosa: "Mi hijo me dijo: voy a caminar contigo y luego voy a retroceder, estaré detrás. Cuando lo necesites, mírame o mueve tu mano".
La enfermedad de Céline Dion
La leyenda ha luchado en secreto contra la enfermedad durante 17 años antes de hacerla pública en diciembre de 2022. Fue el miedo a morir lo que hizo que diera el paso de dar a conocerlo: "Ya no podía ocultarlo […] Tuve que criar a mis hijos, tuve que esconderme, tuve que tratar de ser una heroína. Sentí que mi cuerpo se me iba", confesaba.
El trastorno neurológico Síndrome de la persona rígida (SPS) es un trastorno poco común y progresivo que afecta los músculos. "Es como si alguien intentara estrangularte. Es como si alguien te apretara la laringe", contó en una conversación con la periodista Hoda Kobt a quien explicó que tiene espasmos en la zona abdominal, en la columna, en las costillas, y que en ocasiones le han provocado una fractura: "Alguna vez me he roto las costillas, porque a veces los espasmos son tan fuertes que pueden romper algunas", contaba. A medida que avanza la enfermedad, algunas personas pueden quedar incapacitadas para caminar, debido a que no tienen reflejos como los tendría una persona normal. También aquellos que la sufren son más vulnerables a las caídas o sufrirán lesiones graves si se produce una caída. Entre los síntomas está la rigidez de los músculos de brazos, piernas, torso y tiene una mayor sensibilidad al ruido, que pueden provocar un espasmo muscular o una caída.
