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Así viven los hijos de Céline Dion, de 13 años, la enfermedad de la cantante: simulacros de crisis y un botón del pánico

La cantante padece el síndrome de la persona rígida, enfermedad que la ha alejado de los escenarios, aunque se muestra convencida de que regresará


Actualizado 12 de junio de 2024 - 20:36 CEST

La enfermedad de Céline Dion no solo repercute en su rutina diaria y su carrera profesional, sino que también influye directamente en la vida de sus hijos: René Charles (23), Eddie y Nelson (13), nacidos durante su matrimonio con el recordado René Angélil. Con una gran fortaleza comunicó personalmente a los tres que padece el síndrome de la persona rígida (SPR) y les explicó todos los detalles de esta dolencia, asegurándoles que no debían tener miedo porque no va a morir por este problema, pero sí tendrían que acostumbrarse "a vivir con ello". Para darles todas las herramientas necesarias de cara a las situaciones de emergencia, los mellizos hacen simulacros y tienen un botón del pánico en el que pedir ayuda.

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Este síndrome provoca en la cantante de My heart will go on síntomas que van desde calambres que bloquean las manos, rigidez en todo el cuerpo, espasmos que han llegado a romperle las costillas, gran dolor y sensación de asfixia "como si alguien intentara estrangularte y te aprieta la laringe". Momentos de crisis que ha enseñado a manejar a sus mellizos, quienes tienen 13 años y saben perfectamente el protocolo a seguir ante un episodio de este tipo. Además, ensayan cada poco tiempo para garantizar que mantienen la calma y poder ayudar a su madre de la mejor manera.

Cada dos o tres meses, Dion y el fisioterapeuta con el que trabaja cinco días a la semana, emulan en casa una crisis falsa para ensayar con Eddy y Nelson cómo deben actuar y que no tengan miedo. "Reproducimos la crisis paso a paso para ver qué pueden hacer cuando hago un sonido, cuando no lo hago... Pueden ayudarme aunque no me comunique verbalmente porque no puedo producir un sonido", ha contado la ganadora de dos premios Oscar en People. Además, ha explicado que han instalado en casa "botones del pánico" para que los niños puedan pulsarlos en emergencias.

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A pesar de su corta edad, los niños saben que tienen un papel clave y están muy pendientes de su madre, a la que visitan por las noches en su habitación para interesarse por ella. "Es solo porque has tardado un poco más de lo que sueles tardar por la noche antes de acostarte. Solo queremos asegurarnos de que estás bien", ha relatado Dion, quien ha asimilado que esa es su realidad familiar ahora y que en esta nueva etapa cuidan los unos de los otros.

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También su primogénito es un gran apoyo y la ayudó mucho en febrero, cuando reapareció por sorpresa en los Grammy. La cantante, que llevaba dos años alejada del foco mediático, estaba nerviosa por este reencuentro con toda la industria musical y se preocupó por tener una crisis en medio de tanta emoción. René Charles se ofreció a pisar con ella el escenario del Crypto.com Arena de Los Ángeles. "Me dijo. Voy a caminar contigo y luego voy a retroceder, estaré detrás. Cuando lo necesites, mírame o mueve tu mano", recuerda de ese día en el que se sintió feliz y muy querida entre sus compañeros.

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Su regreso a los escenarios

En la cuenta atrás para el estreno del documental  I Am: Céline Dion, que estará disponible el 25 de junio Prime Video, la cantante canadiense ha hablado de su problema de salud en Today. Estuvo casi dos décadas ocultándola, pero llegó a un punto en el que no podía seguir manteniendo este secreto porque para ella era como vivir en un búnker y una carga muy pesada. Desde que comunicó su diagnóstico en 2022 y canceló sus conciertos, se ha volcado en su salud, pero tiene claro que volverá a los escenarios: "Creo en mí misma, en mi valentía". Antes de este esperado momento, que algunos apuntan que podría darse en la apertura de los Juegos Olímpicos de París 2024, trabaja para aliviar la rigidez de su cuello y de las cuerdas vocales para poder ejercitar bien la voz.

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