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Poco a poco, Romina Belluscio está empezando a recuperar su vida. Vuelve a sonreír, a jugar con sus hijos, a entrenar... a vivir, en definitiva. Pero en los últimos tres años, la modelo argentina ha pasado un auténtico calvario a causa de la enfermedad de Lyme, como ella misma reveló hace unos días. La mujer del exfutbolista José María Gutiérrez, Guti, compartió con sus seguidores su lucha contra esta terrible enfermedad, una grave infección multisistémica que contrajo por la picadura de una garrapata, infectada con la bacteria de la borrelia.
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“Las bacterias se alojaron en mi cerebro, en mi corazón y en mi estómago, dejando mi sistema inmunológico a cero y creándome muchas coinfecciones, hasta el punto de pasar días sin poder levantarme de la cama a causa de los intensos dolores y, cuando lo conseguía, necesitaba 30 minutos para ponerme de pie”, describió Romina. Para volverse loca. Lo peor era el desconocimiento, no saber cuál era la causa de sus males, no tener un diagnóstico, a pesar de visitar docenas de médicos por toda España. Romina, que junto a Guti tiene dos niños, Enzo y Romeo, acababa de ser madre del segundo cuando empezó a sentirse mal, por lo que los médicos achacaban sus dolencias al posparto. Hasta que un doctor de medicina general dio con la clave, después de dos años de vivir un verdadero infierno, y la argentina pudo empezar con los tratamientos.
“Sería fundamental que la Seguridad Social hiciera las pruebas diagnósticas para que estuvieran al alcance de todo el mundo, porque son carísimas, lo mismo que la suplementación”
La también presentadora quiere dar visibilidad a esta afección, convertirse en la guía de todos aquellos que estén en su misma situación, por lo que nos cuenta su experiencia desinteresadamante, ya que ha donado el cien por cien de los beneficios de esta entrevista a la fundación ALCE (Asociación de Lyme Crónico de España).
—Romina, ¿cómo estás? ¿cómo te encuentras?
—Bueno, ahora mismo estoy bien. Sigo teniendo dolores, pero mucho menos de lo que pasé, y estoy muchísimo mejor de los primeros síntomas. Ahora puedo entrenar, me noto fuerte, soy más yo gracias a los tratamientos que estoy haciendo.
Dolor y oscuridad
—Tu mensaje en redes fue todo un impacto. Hasta ese momento, nadie sabía lo que estabas pasando.
—La verdad, no pensaba contarlo. Lo compartí con un círculo muy, muy pequeño porque, al principio, cuando empezaron los síntomas, para mí fue completamente brutal, no sabía lo que me pasaba. Ahora he querido compartirlo porque puedo ayudar a la gente que está sufriendo lo mismo, que se siente en medio de la nada, que no sabe qué camino seguir.
—Cuéntanos, ¿cómo fue para ti descubrir que estabas enferma?
—Acababa de tener a mi bebé y todos los médicos que visité, que fueron millones, me decían que era debido al posparto… Para mí fue una época de máximo dolor y oscuridad, porque no había diagnóstico. De hecho, todas las pruebas salían bien y yo no me podía levantar de la cama, me dolía la mano y no podía ni coger el cepillo de dientes, literalmente. Es algo difícil de entender si no te ha pasado. Yo sabía perfectamente que no era el posparto, porque yo ya había tenido a mi hijo Enzo. Sabía que estaba enferma y hubo días de tantísimo dolor, además de ansiedad y que todos los médicos me decían que no tenía nada, que me sentía supermal. Imagínate, con mi bebito recién nacido, pobre, mi gordito… Para poder seguir adelante, mi familia fue fundamental.
—Sin ellos, te hubieras hundido.
—Sin mis hijos y sin mi marido no sé lo que hubiera sido de mí, porque la verdadera locura es el tiempo que tardaron en darme el diagnóstico.
“Ahora puedo entrenar, me noto fuerte, soy más yo. Anhelo tener la remisión, pero sé que es una enfermedad crónica”
—¿Cuántos médicos visitaste hasta que te lo diagnosticaron?
—¡Uff! Docenas. Todos los médicos que me recomendaban, especialistas de todo, porque a esta enfermedad la llaman la gran imitadora: son tantos síntomas dispersos que te diagnostican fibromialgia, fatiga crónica, Alzheimer... pero era un diagnóstico erróneo. Iba de médico en médico. Estuvieron un año diciéndome que podía ser el posparto, pero mis síntomas eran tan fuertes que yo sabía que eso no podía ser. Hasta que por fin mi cuerpo me dio muchas señales. Al principio yo no hacía caso, me decía “bueno, ya está, estoy cansada, no pasa nada”, hasta que ya no me podía levantar de la cama y, luego, las analíticas me salieron tan mal porque tenía un daño hepático muy grave. Ahí ya dije: “algo pasa”. Nos asustamos muchísimo y fui al doctor Niko Mihic, que es maravilloso, es de medicina general y la verdad con él fue como ver la luz por primera vez, después de dos años largos. A los dos días, ya tenía el diagnóstico y ya podía empezar a luchar, a buscar soluciones, a investigar, porque en España tampoco se sabe mucho de esta enfermedad.
—Ahora ya tienes un tratamiento a tu medida, ¿no?
—Claro, porque hasta ese momento vas a ciegas. Es un camino largo. El año pasado hice un tratamiento intravenoso con antibióticos y con muchísima suplementación. Al principio del tratamiento tomaba 100 pastillas al día; también hice tratamientos de hipertermia, de metales pesados, limpiándome la sangre. He tenido muchos. El primero de todos, me ayudó a recuperar la energía, porque no podía ni caminar hasta la puerta. Me agotaba, me asfixiaba. Y estoy haciendo un tratamiento en Bruselas, en Bélgica, con el doctor profesor De Meirleir. Ha sido increíble la cantidad de gente que me ha escrito en Instagram, gente que está pasando lo mismo, sin diagnóstico o con diagnóstico y no saben dónde acudir. Pero no les recomiendo tratamientos, porque cada caso es muy diferente. Depende de dónde te haya atacado a ti la bacteria, así serán los síntomas que tienes.
—¿Sabes cuándo y dónde te picó la garrapata?
—Realmente no soy consciente de ninguna picadura de garrapata, excepto una que me picó cuando tenía diez años en Argentina. Me dijeron que es muy común en caballos y yo, cuando era pequeña, montaba mucho a caballo, o sea que seguramente fue de esa época. El médico me explicó que la garrapata se esconde en tus células y, cuando tienes una bajada de defensas, que conmigo coincidió con el COVID, te ataca, da la cara y ahí te salen todos los síntomas. Yo podía llevar años con la bacteria, incluso hay gente que es asintomática. Por ejemplo, algo que normalmente no se sabe es que nunca debes arrancarte la garrapata, lo mejor es ir al centro médico paraque te la quiten y la analicen. Hay mucho desconocimiento, porque pueden transmitir hasta 20 tipos de bacterias.
“He tenido muchos tratamientos. El primero de todos me ayudó a recuperar la energía, porque me agotaba, me asfixiaba. He llegado a tomar 100 pastillas al día”
—Por eso quieres darle visibilidad…
—Exacto. Es como una enfermedad invisible porque, en la Seguridad Social, los test que tienen y las pruebas de diagnóstico están completamente desfasadas. Sería fundamental que la Seguridad Social hiciera la prueba diagnóstica más sensible, que se llama “Elispot”; que estuviera al alcance de todo el mundo, ya que las pruebas son carísimas, lo mismo que la suplementación. También es muy importante la prevención: si vas al monte, hay que tomar muchas precauciones para evitar que te pique una garrapata, que puede ser tan diminuta como un mosquito y puedes no verla. Es importante llevar calcetines largos, vestir de claro, revisarte cuando vuelves, porque las garrapatas se quedan en los pliegues de la piel. Si te diagnostican que te ha picado, te ponen antibióticos y te curas. El problema es cuando la garrapata se queda en tu cuerpo, no te das cuenta y puede estar en las células mucho tiempo.
—Afortunadamente, tu situación económica es favorable, pero habrá mucha gente que no pueda permitirse los tratamientos.
—¡Claro! Deberían ser asequibles y estos tratamientos son carísimos, porque todo es privado. Yo estoy hablando con mucha gente, dándole apoyo; me han escrito muchas personas que están en una situación terrible, algunas se han quedado ciegas, otras están en silla de ruedas, han perdido el trabajo, porque tampoco se acepta como enfermedad crónica y no tienen una pensión. Si tú no te sometes a un tratamiento, verdaderamente la enfermedad degenera de una manera tremenda.
—Hasta que supiste lo que era, ¿pasaste mucho miedo?
—Muchísimo, muchísimo. Siempre digo que para mí fue la época de mayor oscuridad y dolor, porque no sabía lo que tenía. Me acuerdo de todos los médicos diciéndome no tienes nada, solo estás cansada, estás estresada y yo pensaba “estoy enferma, no puedo respirar, no puedo levantarme”; me ponía de pie en la cama y era como si me clavaran espadas hasta la cadera. Es difícil de explicar, pero es una cosa que sientes que te mueres. Y la única persona que creyó en mí fue mi marido. Me dijo “vamos a ir hasta el fin del mundo hasta que tengas un diagnóstico, porque te pasa algo”. Para mí, en ese momento, fue todo.
“Por fin mi cuerpo me dio muchas señales: no me podía levantar de la cama y las analíticas me salieron muy mal, tenía un daño hepático muy grave”
—Fue una gran prueba de amor , ¿no?
—Sí, porque en el fondo, no sabes cómo va a reaccionar tu pareja en una situación que es desafiante para todos. Hay gente que me cuenta que ha perdido a su familia, que ha perdido a su marido. En esos momentos, lo más importante es el apoyo de la familia y, para mí, José fue todo. Yo me quito el sombrero, antes, ahora y todo el tiempo. Incluso con los niños, que yo en ese momento no podía estar con ellos, no podía ni levantarme, fue una maravilla. Un regalo.
—Me imagino tu trauma, con tu bebé recién nacido y sin poder atenderlo.
—¡Uf, lo que me dolían a mí los brazos, cuando lo tenía que coger para darle el pecho! Era un dolor espantoso. Yo intentaba ser positiva, porque para mí la actitud es todo pero, cuando estás con muchísimo sufrimiento, es difícil.
—¿Cómo es ahora tu día a día?
—Tengo un protocolo de recuperación muy, muy estricto. He terminado mi tratamiento de antibióticos y estoy haciendo uno de pastillas. Cada dos meses voy a Bruselas, hacemos pruebas, volvemos y sigo otro tratamiento. Mi recuperación también se basa en el tesón, en las ganas de investigar sobre tratamientos nuevos, sobre suplementación... Y en las ganas de salir adelante, que me ayudan a estar como estoy hoy, que tengo fuerzas para entrenar. Entreno siempre con José y eso me encanta porque, muchas veces, no tengo fuerzas o no tengo ganas pero, como lo hacemos juntos, me anima . Además, Nacho, nuestro entrenador, me adapta las rutinas según el día que tenga, para mí es importantísimo para las endorfinas poder seguir el ejercicio, la nutrición, la suplementación... En esta enfermedad todo suma. Hay que cuidarse a nivel físico, emocional e incluso energético. Una vez que esto lo tienes controlado, es una forma de vida.
“Acababa de tener a mi bebé y todos los médicos que visité me decían que era debido al posparto… De hecho, todas las pruebas salían bien y yo no podía ni coger el cepillo de dientes de lo que me dolía la mano”
—¿Te han dado algún plazo para poder decir que estás totalmente restablecida?
—Es un proceso largo y, por supuesto, anhelo tener la remisión, pero sé que es una enfermedad crónica. Pero bueno, estar completamente sin síntomas sería una bendición, aunque ahora tenga menos.
—Háblanos de la fundación ALCE.
—Yo ahora soy embajadora de la fundación, que da muchísimo apoyo a los enfermos, muchísima información porque, cuando te diagnostican, ni el médico sabe decirte muy bien cómo va a ser el camino. Esta fundación ayuda en la parte psicológica, porque la gente se deprime, o porque no puede hacerle frente, así que ofrecen ayuda con descuentos para diagnósticos. Es una fundación pequeña, somos 800 miembros, pero que ayuda mucho a los pacientes, a sensibilizar y a la prevención.