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El deporte y la educación han estado siempre muy presentes en la vida de Miguel Ángel Roldán. Era profesor de Educación Física hasta que hace ya casi cinco años le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad a la que planta cara y “saca la lengua” para concienciar al mundo de su existencia y solicitar ayuda para los enfermos y sus familias y para investigación.
En su batalla para servir de altavoz y ayudar a la comunidad de afectados por la ELA, Miguel Ángel emprendió el mes pasado un viaje increíble, en el que ha hecho historia al convertirse en la primera persona que padece esta enfermedad que consigue ascender 5.500 metros del Everest. Lo ha hecho con la expedición HimELAya-Grito de vida, que forma parte del proyecto Los 5 gritos de lucha contra la ELA. Un paso más en la lucha de este cordobés que creó la asociación Saca la lengua a la ELA y sigue adelante sin rendirse y “sacando fuerzas de donde no las hay” para ser el mejor ejemplo para su hijo de ocho años. Con él hemos podido hablar semanas después de regresar del Himalaya y nos ha contado cómo ha sido su experiencia.
© @sacalalenguaalaela-Miguel Ángel, lo primero darte la enhorabuena por tu hazaña en el Everest
-Muchísimas gracias, ha sido el viaje de mi vida. Ha sido una maravilla y sobre todo me alegro mucho por mi comunidad de afectados, que también se han visto representados en el proyecto por el impacto visual que ha tenido en la sociedad. Entonces, de alguna forma, me siento aún más feliz por la utilidad que he podido prestar a mi comunidad.
-Has demostrado muchas cosas, parece increíble, ¿cuánto has ascendido?
-Han sido 5.500 metros. Hemos estado en el mirador de Kala Phattar, estábamos justo por encima del campo base y estoy muy orgulloso de la hazaña deportiva, pero por supuesto, sin olvidar el objetivo principal que era dar visibilidad.
-¿Te dedicabas antes al deporte?
-Exacto. Para mí, el deporte y la educación han sido mi vida siempre. Tuve muy claro desde muy jovencito que yo quería inculcar los valores de la actividad física y el deporte a los demás, entonces estudié Educación Física y me dedicaba a dar clase a los chavales jóvenes.
© Miguel Ángel Roldán-¿Qué te dijo tu familia cuando les contaste que te ibas a apuntar a esta expedición al Everest con HimELAya - Grito de La Vida?
-Bueno, ya sabes… Mi mujer, por ejemplo, aparte de ser una gran deportista como yo, me ha apoyado en todo momento para cada proyecto de mi vida. Y mi mamá me decía: “no te vayas tan alto ni tan lejos”, pero ya sabes, las madres al final buscan la felicidad de sus hijos y si yo era feliz con esto, me iba a apoyar.
-Tienes un hijo, ¿verdad?
-Sí. Se llama Edu, tiene ocho años, lleva ya casi cinco conviviendo con la enfermedad y es mi mejor cuidador. Él me mima, me protege, me entiende, vive cada momento mi dificultades y bueno, en el fondo aún sigue viendo a su padre como un referente, cosa que me llena de ilusión y me hace también sacar mi mejor versión, para que precisamente mi hijo no sufra más de lo debido. Yo saco fuerzas de donde no las hay para intentar demostrar a mi hijo que una discapacidad es dura, pero no hay que echar la casa por encima a los problemas.
-Qué buen ejemplo le estás dando
-Sobre todo, que vea que en la vida pocas veces te van a dar algo de forma gratuita, hay que buscarlo y si queremos hallar la cura de la enfermedad no podemos estar en un sofá sentados, mientras pasa el tiempo. Yo me siento un privilegiado por poder seguir andando a pesar de los años de enfermedad, por tanto, si puedo andar y puedo experimentar esa sensación de subir montañas pues voy a hacerlo para, de alguna forma, servir de altavoz al mundo que la enfermedad está ahí y muchas personas no pueden afrontar el día a día por problemas económicos.
© Miguel Ángel Roldán-A ver si pronto hay avances en investigación y se consigue una cura o mejorar la vida de los afectados
-Nosotros reivindicamos a las instituciones ayuda para investigación, pero también, por supuesto, ayuda para los afectados y sus familias, ya que las personas con ELA deben pagarse a sus propios cuidadores. Hay una proposición de ley que está pendiente de ser aprobada y esperamos que se haga efectiva ya y que los enfermos puedan tener una vida digna, ya que muchos no tienen recursos para pagarse sus propios cuidadores o material para poder vivir dignamente.
-Es muy importante, es completamente necesario porque si no tienes una capacidad económica para afrontar los gastos, ¿qué haces? Es muy complicado
-Exacto. Hablamos de un gasto medio de unos 36.000 euros por enfermo. yo por suerte me lo puedo permitir, pero muchos compañeros al final deciden acabar con su vida antes de ser una carga para las familias… y eso es muy duro de afrontar.
-Eso es durísimo, no tendría que pasar
-No tendría que pasar. Yo me siento muy orgulloso porque hace unos años creé una asociación que se llama Saca la lengua a la ELA y desde entonces, con la venta de productos y de eventos pues hemos donado para investigación y para ayuda a otros compañeros 300.000 euros. Me siento muy orgulloso de mi equipo.
